O čudesnoj Neri, curici sa sindromom Down, želim pisati mjesecima. Nekako nam se termini nisu poklapali pa sam se u nekoliko navrata čula s njezinom mamom Majom. Uvijek bih ju nazvala u žurbi zbog prirode posla koje novinarstvo nosi. Ali baš svaki put nasmiješena i raspoložena Maja izula bih me iz cipela.
– Helena, oprostite, na sto strana smo, ali jedva čekamo da dođete. Starija kćer Lara jedva čeka i voljela bi biti doma da i ona bude prisutna, već mi je to 100 puta ponovila – rekla bi mi. Usput bi mi kroz osmijeh ispričala što rade, kako su raštrkani i da im je život 100 na sat. I ja bih se njoj izjadala, no nikako kroz osmijeh.
Uvijek kada bih prekinula razgovor pitala sam se od kud energija, živost i osmijeh ženi koja očito ima težak život. Moje su me predrasude opet posramile jer neki sam dan onaj ugodan glas spojila i s likom. Upoznala sam Maju i cijelu sretnu obitelj Mikulinjak. Dom ispunjen radošću.
Dočekala me vesela curica Nera, a mojeg je kolegu odmah uzela pod svoje i počela mu objašnjavati jednu od kompjuterskih igrica koju obožava. Prekrasna, pristojna i posebna, njezina sestra Lara smješkala mi se. Maja i njezin suprug Vjeran ugostili su nas kolačima i kavom. Upoznavali smo se i puno smijali, a ja sam se pitala je li sve u redu? Jesam li upravo ušla u kuću u kojoj živi curica koja uveseljava svakoga i samo se po tome razlikuje od većine ljudi? Nakon razgovora s ovim ljudima na svoje sam si pitanje potvrdno odgovorila.
– Nismo znali da ćemo dobiti dijete koje ima sindrom Down. Bilo je to iznenađenje koje je usllijedilo tri sata nakon poroda. Prvih mjesec dana bila je borba. Plakali smo u potocima suza – započela je Maja.
No, ipak, najgore od svega je bilo to što u Koprivnici u bolnici Neri nisu uspjeli izmjeriti sluh. Rekli su da postoji šansa da je gluha. Šok na šok.
– Za tu pretragu trebali smo se naručiti u Zagreb i čekati na red. Trajao je taj proces neko vrijeme. Mi smo dijete promatrali i pratili svaki njezin pomak. Kad ono, prođe kamion po cesti, a ona se strese. Nije nam bilo jasno kako bi mogla biti gluha ako reagira na zvuk. To nam je bila najveća briga. Činjenica da Nera ima sindrom Down pala je u drugi plan. A i prije nego smo dobili nju bili smo upoznati što znači Down jer krsni kumovi od Nere su kumovi još jednom djetetu koje ima Down sindrom – objasnio je Nerin tata.
Nera dobro čuje. Bili su to nalazi koji su potvrdili njihove sumnje. No, Down je tu. Iz te kože nisu mogli van. No, nekako mi se čini da nisu ni htjeli. Nera je bila dio njih.
– Po glavi su nam međutim prolazila pitanja. Tisuću i jedno. Sada se znamo nasmijati sami sebi. Pitamo se zašto smo tako reagirali. No, to je prirodna reakcija, jače je to od čovjeka. Trebao je period od otprilike mjesec, dva da si posložimo u glavi u kakvoj smo situaciji. I onda je došao trenutak kada smo odlučili ići dan po dan i pomirili smo se sa svime. Tražili smo, ispitivali, guglali, pitali. Htjeli smo znati sve o našem djetetu. Tu smo gdje jesmo. Možemo sjesti, plakati, kukati, razbijati glavu. Pitati se zašto se nama to dogodilo, ali odgovora nema, koristi nema. Krenuli smo dalje – rekla je Maja kroz osmijeh.
Lara će sada u sedmi razred, rođena je četiri godine prije Nere.
– Međutim, ljubav je uvijek ista. Ali, ona ljubav koja se vraća je mrvicu drugačija. Lara je sada već velika, ona dođe, poljubi me i ode. Vraća nam ljubav. Ali, Nera. Koliko nam ona ljubavi daje teško je riječima opisati, voljela bih vam objasniti. To je svakodnevna neograničena količina ljubavi. Evo jučer se nismo vidjele oko osam sati. Prvo smo se 15 minuta ljubile i grlile. Bile su to puse u ruku, u obraz, u nos. To su stvari koje čine život – naglasila je Maja.
Reakcija okoline, rodbine i prijatelja bila je i više nego dobra. Kaži kako svi vole Neru, maze ju i paze.
– Bili su nam podrška u najtežim trenucima. Dok pak za mišljenje ljudi iz ulice ne marimo, isključili smo se. Nikad se nismo s tim opterećivali, važni su nam ljudi oko nas. Nera uvijek i svugdje ide s nama. Vide ju svi. Loša iskustva nismo imali – rekao je Nerin tata.
Od svoje treće godine išla je u vrtić, bila je u redovnoj skupini. Družila se i igrala s drugom djecom.
– Unatrag godinu dana Nera je počela i nešto više pričati, no ipak malo stagnira. Ona je više fizički tip. Pokretna je i živa od prvog dana. A kažu da oni koji su mirniji i tihi su jači u govoru, ona je obrnuto. Ali, razumije ona sve. Svatko bi se s njom brzo sprijateljio i razumio – rekla je Maja.
Dodala je i kako je Nera svojeglava i dobro zna što želi.
– Recimo, ako joj kažemo da ode po nešto, otići će. Ali, ako joj je volja. Da joj kažem da si ode po vilicu da jede makarone, ići će odmah. Tako je i za sladoled. Tvrdoglava je – rekla je.
Nera ide u Podravsko sunce. Tamo se odlično snalazi i jedva čeka tamo ići.
– Bitno nam je da je ona sretna i zadovoljna. Što se škole tiče, ne znamo koje su mogućnosti i što će naučiti, no na kraju to nije ni bitno. Uče oni tamo sve, ako bude naučila čitati i pisati naučit će sve. U školi ju svi znaju i vole, važno nam je to. Ona se za sebe zna izboriti, djeca oko nje plešu, a Nera uživa – ispričao mi je Nerin tata.
Ističu kako im život ne bi bio znatno drugačiji da nemaju dijete s Down sindromom.
– Ali bi definitivno bio malo sporiji i dosadniji. S njom je trka. U Koprivnici recimo nema logopeda. Pa ju vozimo u Čakovec, Varaždin. Sreća je da ona ne mora često ići na preglede, ali brinemo o njezinom govoru. Fali nam defektolog, radni terapeut, logoped – rekao je Vjeran.
Na odmor idu redovno, trude se ne zapostaviti ni jednu stavku u životu.
– S Nerom idemo i u Pulu u Down centar na rehabilitaciju. Na more idemo svako ljeto. Normalna smo obitelj. Nera obožava vodu i plivanje. Ali, tu nam je i Lara koju ne želimo zapostaviti ni u jednom pogledu – složili su se oboje.
Kažu kako u našoj bolnici nedostaje stručnjaka te da bi im bilo lakše da im je netko pomogao kada je bilo najteže, kada nisu znali puno, a trebali su najviše.
– Mi smo bili nespremni kada smo dobili Neru, doktori nam nisu olakšali. Sve smo morali istraživati sami, a to nam je oduzelo puno vremena. Bilo bi nam olakšanje da nas je netko savjetovao, uputio negdje. Recimo, sasvim slučajno smo krenuli u Down centar, moja mama je čula za njih. Za njih pak imamo samo pohvale. Oni sam zapravo objasnili što da radimo s Nerom, kako da vježbamo, od čega krenuti. Puno nam je to značilo, a znači nam i danas – rekla je Nerina mama.
S Nerom su vježbali držanje vilice, kako prati zubiće, korak dizanja iz sjedećeg položaja u stojeći.
– Sve što inače djeca rade automatizmom mi smo Neru morali učiti. Puno je rada potrebno, ali i strpljenja. Ona sama jede normalno, čašu isto drži onako kako smo ju naučili. Pametna je, sve ona razumije. Ali, trebala nam je praksa. Od kupaone, toaleta do izlaska van iz automobila – ispričala je Maja izazove koji su svakodnevno pred njima.
Nera najviše kopira svoju sestru Laru.
– Sve što je vezano uz kompjutor Nera voli, ona se snalazi bolje od mene. To je nevjerojatno. No, ona i puno kopira svoju sestru Laru. Njoj je sve ritual i rutina i najljepše bi bilo kad bi po toj rutini mogli živjeti, ali to je nemoguće. Nera se teško prilagodi na promjene, ali i mi. Moramo biti strpljivi. Za nju treba vremena. Od jutarnjeg buđenja kreće borba. Recimo, kada joj kažemo da ode u kupaonu, a njoj se ne ide, ona ode u drugu sobu. Bilo bi lakše da imamo rutinu i da se na nju naviknemo, ali moramo živjeti pa se pokušavamo na svaku situaciju koliko god možemo prilagoditi. Ona ne voli buku, mrak i izlaske na veliko. No, kada je puno ljudi na bazenu ne predstavlja problem – rekla je kroz smijeh Maja.
Čak i običan šoping koji obavljamo gotovo svakodnevno za njih predstavlja problem.
– Prije nego s njom idem u kupnju cipela moram dan prije obići dućane i vidjeti što se nudi, jer kad Nera obuje cipele za nju je kupnja završena. To su te prilagodbe na koje mi moramo misliti – naglasila je Maja.
No, kažu da se ponekad iznenade koliko je pametna i koliko zapravo razumije kako funkcionira svijet oko nje.
– Kada smo kupili novi televizor, mene to nije baš zanimalo. To je Lara s tatom rješavala. I došle Nera i ja doma, a Lare i tate nije bilo. Nera je željela na internet preko novog televizora i ja joj objašnjavam da nemam pojma kako da joj složim. Kad ono kaže ona da će ona. Uzela je daljinski i sve je prebacila i posložila. Pitala sam ju od kud joj to pa mi je rekla da joj je Lara pokazala. Sve ona kopira i kad mislimo da nas ne čuje, varamo se. Sve ona čuje i zna – objasnila je Maja.
Lari pak nastoje približiti sve što život nosi.
– I dobro i loše. Za sad ona sve razumije, odlična je učenica, a ima i dodatne aktivnosti. Vedra je, otvorena i sve ju zanima. Zahvalni smo na našoj djeci. Nikada nismo žalili sami sebe. Teško je i ima puno nepoznanica. Borba je to za cijeli život. Iziskuje puno vremena, ali trudimo se ne odricati puno stvari. Školovala sam se kada sam rodila Laru pa sam to završila. Ali, nastavila sam se školovati pa se rodila Nera u fazi kada sam bila na pola puta i tada sam razmišljala da odustanem. No, tada mi je rekla jedna kolegica da sad tek moram zapeti. I jesam – rekla mi je Maja za koju sada mogu reći da je najpozitivnija osoba koju sam upoznala.
Ona radi četiri sata dnevno jer Nera iziskuje brigu i vrijeme. Kaže da joj je bilo teško ostaviti curicu, ali da se tako socijalizirala te napredovala.
– Da smo same doma ne znam koliko bi napredovala. Jer potrošila bih se, a nisam ni najbolje educirana. Ipak smo mi samo roditelji. Moramo se malo i maknuti iz kolotečine, imati i druge probleme. Tako da nam posao dobro dođe. Usmjeriti misli na nešto drugo puno znaš. Posložili smo si život. Prilagodili smo se, nismo sve zapostavili. Ništa ne stoji, život ide dalje. Idemo korak po korak. Jedino što kratkotrajnog planiranja nema. Kada se ujutro probudimo odlučimo što ćemo i kako ćemo – objasnila je Maja.
Starija sestra Lara koja bi jednog dana voljela biti logopedica sada će u sedmi razred, a za svoje je godine izrazito pametna, za Neru pak ima samo riječi pune ljubavi, one prave, nesebične.
– Ona je svaki dan sretna i nas čini sretnima. To je dovoljno. Kada se Nera rodila imala sam četiri godine, ali ne sjećam se kada sam shvatila da je Nera posebna curica. Mislim da se to dogodilo kada sam krenula u školu. Oduvijek se igram s njom. Kada sam tek došla u školu predstavljala sam se imenom i prezimenom, ali sam uvijek rekla i da imam seku koja ima Down sindrom. Djeci je bilo čudno i nisu znali što to točno znači. Pa sam i objasnila tako da sam rekla da naša Nera ima jedan sindrom više i ne može baš dobro govoriti te da ona mora neke stvari učiti puno duže od nas – rekla mi je Lara.
Jako su povezane, no kako sama Lara kaže, tako dugo dok se međusobno ne naljutimo. No, kada žele nešto dobiti slože se u trenutku i mole roditelje. Ljubav je to. Kao i svaka sestrinska ljubav.
– Dobila sam četiri godine više ljubavi – rekla je Lara jer, kako kaže njena mama, bio je period kad ju je Lara ispitivala voli li više Neru pa joj je odgovorila da Nera samo treba više pažnje, a da je samo nju voljela prije nego što se Nera rodila. No, sada ih obožava oboje što se vidi iz svakog pogleda, osmjeha i samog razgovora.
Što će s Nerom biti jednog dana kada oni ostare ne zamaraju se jer, kako kažu, kada dođe vrijeme za to, razmišljat će o tome.
– Proleti nam to kroz glavu, postavimo si to pitanje, ali korak po korak. Treba vidjeti što ćemo sutra, tko zna što će biti za 25 godina – zaključili su ovi divni ljudi koji zaslužuju svaku pohvalu.
No, kakvu pohvalu dati ljudima koji unatoč borbi koja ne prestaje žive s osmijehom na licu, hodaju strpljivo? Pohvalu za život? Ljudima koji svojoj djeci pružaju ono najvažnije – da ih vide sretne. Treba li im zaista pohvala? Zapitala sam se kada sam počela ispisivati ove retke. Treba li pohvala roditeljima kojima djeca žive u radosti? Ili je to pobjeda, ona vrijedna svakog posla, brige i odricanja za curicu koja je posebna. Nera. Divna Nera. Nera koja voli tobogane, vodu, zagrljaje, poljupce. Dijete koje se smije i koje će se zauvijek smijati.
Na više konstataciju nego pitanje jesu li oni zapravo savršeni roditelji za dijete sa sindromom Down, ubacila se Lara, Nerina starija sestra.
– Jesu.
