KAFTRIO

Lijeku za cističnu fibrozu HZZO opet nije dao odobrenje

Odluka nije donesena ni na sjednici održanoj u utorak pa će stavljanje lijeka Kaftrio na listu biti tema barem još jedne sjednice Povjerenstva. Kad će se održati - ne zna se.

11:00h
0
Foto: Ivan Balija
Foto: Ivan Balija

Još uvijek nije poznato hoće li jedini lijek koji bi mogao pomoći oboljelima od cistične fibroze, Kaftrio, biti uvršten na listu HZZO-a.

Kako piše Jutarnji list odluka nije donesena ni na sjednici održanoj u utorak pa će stavljanje lijeka Kaftrio na listu biti tema barem još jedne sjednice Povjerenstva. Kad će se održati – ne zna se.

Dvaput bez odluke

Deja vu. Prenesena situacija iz svibnja. O stavljanju na listu lijeka Kaftrio, deveteročlano je Povjerenstvo razgovaralo i 11. svibnja, da bi se tek ponovnim uvrštavanjem na dnevni red doznalo da odluka nije donesena.

Kaftrio je skup lijek, kao uostalom i svi lijekovi za rijetke bolesti, ali roditelji oboljele djece i bolesni mladi ljudi, smatraju, kažu, da imaju pravo na bolju kvalitetu životu, a koju bi ostvarili s tim lijekom.

Kaftrio ne donosi potpuno izlječenje i nestanak cistične fibroze, no svakodnevnim korištenjem, bolest ulazi u “stanje mirovanja”.

Nakon podrške građana, hrvatskih nogometnih reprezentativaca Dejana Lovrena, Domagoja Vide, Zlatka Dalića, poznatih glumaca i znanstvenika, podršku borbi za lijek dala je i Hrvatska komora socijalnih radnika.

U pismu potpore nabrajaju koja novčana prava korisnici ostvaruju iz sustava socijalne skrbi.

– Namjena navedenih naknada je uključivanje korisnika u život, odnosno osiguravanje pomoći i njege u onim aspektima svakodnevnog života u kojima ne mogu samostalno skrbiti o sebi. Drugim riječima, namjena naknada nije nabava lijekova – napisali su u pismu potpore.

HITNO IM TREBA POMOĆ
– 150 oboljelih od cistične fibroze živi u Hrvatskoj. Većinom se radi o djeci i mladima, jer im je životni vijek kratak. Vjeruju da bi im Kaftrio pomogao

– 17.000 € iznosi cijena kutije lijeka Kaftrio, koja sadrži 56 tableta. Bolesnici lijek moraju piti svaki dan: ako nije na listi HZZO-a, lijek je nepriuštiv

– 27 godina dob je najstarije osobe oboljele od cistične fibroze u Hrvatskoj. Oboljeli rijetko dožive više od 30 godina, pokazuju statistike

čitam...