U staroj, trošnoj kući u jednoj uličici u Virju živi sretna obitelj. Unutrašnjost doma okupana u rezbarenom drvu, obiteljski sklad, peć na drva, osmijesi. Toplina. Obiteljski sklad. U dvorištu jedan pas čuva ovaj dom, a automobil star gotovo 25 godina ponosno stoji i služi svrsi.
Obitelj Piskor, Branka i Željko, ne razlikuju se ni po čemu od ostalih obitelji. Imaju dvoje djece. Jedno od njih je Dario (15). On nije različit. Različiti smo mi jer smo si postavili norme po kojima živimo. On nije ograničen. Ograničeni smo mi. Svojom glupošću. A on. On je čista ljubav. Njegov je mali svijet iskren, njegov je osmijeh baš ono što sama riječ govori i ništa drugo – osmijeh. Ne onaj proračunati, lažni, namješteni s kojim se budimo svaki dan i krećemo u svijet kako bi zadivi druge. Njegovo je srce čisto. Njegov je život blagoslov.
– Do samog rođenja nismo znali da ćemo dobiti dijete s Downovim sindromom. Unatoč pravilniku zdravstva po kojem su trebali napraviti analizu, liječnici to nisu učinili. Vrlo je diskutabilno sada govoriti o tome bismo li prekinuli trudnoću ili ne. Živimo u vremenu kada je mentalni sklop ljudi i način života, a i sam pristup takvoj djeci, bitno drugačiji nego što je bio onog trenutka kada me nazvala babica iz bolnice i rekla da sumnjaju po vanjskim karakteristikama da nam dijete ima Downov sindrom – počeo je svoju priču Željko, Dariov tata, koji je svoj život apsolutno posvetio za brigu, ali i za odgoj djeteta koje ga treba.
Njegova je supruga bila duboko potresena. Jer, uz šok koji je doživjela kada su joj rekli da je rodila dijete s Downovim sindromom liječnici nisu pomagali.
– Morate razumjeti. Kada se dijete rodilo, došlo je do velikog nerazumijevanja liječničkog osoblja. Dario je bio slab, a oni su nju optuživali da ga neće hraniti, a on nije mogao jesti. Ali, ja imam zato bitno specifičniji pogled na život tako da me takva situacija nije iznenadila. Prihvatio sam život pred sobom takvim kakav jest. Mnoge stvari se ne događaju drugima. Događaju se vama. No, mi ljudi najčešće to ne shvaćamo – rekao je Željko koji ima status njegovatelja i 24 sata na dan brine o Dariu, dok supruga radi. Damir ima jedan od oblika Downovog sindroma, zove se Trisomia 21.
On navodi i da prije 15 godina imati dijete s Downovim sindromom, nije isto kao što je to sada.
– Situacija je nešto bolja u društvu. Literature tada nije bilo, a sam pristup liječničkog osoblja nije bio baš na nikakvoj razini. Oni su nam trebali pružati psihičku podršku, upute, pomoć, ali to nisu učinili. Potpuno je izostalo. Nikada nas nitko nije uputio na fizikalne terapije. No, obzirom da sam cijeli život bio vezan za istočnjačke vještine, jogu i različite metode tomu sam pristupio na svoj način. Prema Dariu sam postupio kao prema djetetu koje je sasvim dobro – istaknuo je Željko.
On si je nakon Dariovog rođenja dao truda. Uslijedilo je prevođenje strane literature, čitanje, učenje da bi uopće saznao što je to Downov sindrom, zašto postoji? Na koji način dolazi do njega, ima li veze s genetikom, kada dolazi do njega?
– Dobio sam puno informacija, a i dan danas se trudim da moje dijete živi normalnim životom kakav i zaslužuje. Idem na razne seminare, proučavam svoje dijete, učim o psihologiji, defektologiji, logopediji. Vrlo često idem na takva predavanja, želim svojem djetetu dobar život. Meni je u interesu da dokažem kako Dario može puno više od onoga što su liječnici prognozirali. Činjenica je da individualac posjeduje mnogo više od onoga za što se misli da ne može ostvariti. Neka ograničenja i nisu ograničenja, ali postanu jer ih mi sami tretiramo kao takva. Moje dijete je sa sedam godina naučio cijelu abecedu, ali ne pod prisilom nego kroz igre koje imaju psihološku pozadinu. Riječ je o intelektualnim manipulacijama igrama, a ja sam svaku od njih prilagođavao njegovom trenutnom raspoloženju – objasnio je Dariov tata koji o Downovom sindromu zna jako puno, ali očito, ono što je najvažnije, mnogo zna o životu i to svakodnevno primjenjuje na svom sinu.
Sve to potvrđuje i činjenica da je Dariovo ponašanje i raspoloženje sam proučavao i u stilu Jamesa Bonda filmova, kako kaže, naučio čitati mikro tikove lica.
– Došao sam do toga da mogu vidjeti boli li ga nešto, svrbi ili bilo što drugo, a on mi to ne zna reći. Naučio sam prepoznati odgovara li mu trenutna situacija ili ne. Igrajući se sa svime time, proučavajući i učeći ja sam s Dariom postigao nešto na što sam ponosan. Kroz dvije godine uspio sam kod njega dobiti osjećaj percepcije da mu ne treba pelena – naglasio je on.
Doista neobično, ali zapravo i nije. Jer razgovarajući sa Željkom morate shvatiti kako je život jednostavan, ako ste u balansu i prihvatite ono što vam život daje. Naime, on kaže da nije osjećao strah, a ni brigu.
– Nisam se osjećao nemoćno. Za mene riječ strah ne postoji. Ovo je moj život. Prihvatio sam to. Moja je supruga uz mene održala mentalnu stabilnost da ne posrne. Bila je shrvana. Imamo još jedno dijete, starijeg sina. Bilo joj je teško. Ali, uz podršku je stala na noge. Postigli smo prešutni dogovor. Onaj intelektualni dio radi ona. Slagalice, priče, pjesme. A ja s njim radim na fizičkim aktivnostima, snalaženje u prostoru, kretanje u prirodi, učim ga gdje je pješački prijelaz, kako da se ponaša vani. Puno šećemo i vježbamo. On napravi desetak sklekova na dan što je nevjerojatno. S Dariom radim soft vježbe i primjenjivam znanje borilačkih vještina i joge koje su tipične za djecu. Koristio sam i iskustvo meditacije što je izuzetno bitno – istaknuo je Željko.
Njihov stariji sin ima 25 godina, a odgojen je tako da ima razuman pogled na život.
– To je vrlo važno da bi održao mentalnu stabilnost i zdravlje. Između braće postoji ljubav, ali ne ona tipična. To je više požrtvovna ljubav, specifična. Uvijek će se žrtvovati kada Dariu nešto zatreba. Nije mu teret u životu. Imali smo razgovore, to je najvažnije. I shvatio je način na koji ja radim s Dariom. Pomaže nam puno ni financijski jer uz primanja koja supruga kao čistačica i ja imamo, a to je ukupno oko pet tisuća kuna ne možemo živjeti – rekao je Željko.
Na pitanje žive li sretnim životom, Željko se samo mogao nasmijati, ali inzistirajući na odgovoru ipak je rekao.
– Mene posjete ljudi poput vas i kako da se ja osjećam? Sretno. Razgovaramo, gledamo se u oči, bez rukavica. Vi me pitate kako se osjećam. Slušate me. Teško je to danas. Lako je pričati. Sretan sam. Cijenim svaki trenutak koji mi život daje. Doživljavam se sretnom osobom. U svemu pokušavam naći nešto dobro. Treba naći balans. Dariovim rođenjem je potvrđeno da ne možemo požuriti vrijeme – posebno je napomenuo Dariov tata.
Svaki dan on ide po svojeg sina u školu koju Dario pohađa. On je u odjelu za djecu s posebnim potrebama.
– Dolazim po njega i tada krećemo u svakodnevnu šetnju. Dario obožava životinje, ima snažne osjećaje prema njima, veseli se. Imamo psa s kojim se igra. Posjetimo i životinje u susjedstvu, nema nas kod kuće do popodneva. Voli i gledati crtiće, a kada na televiziji vidi nekoga da plače snažno reagira. Izuzetno ima izražene osjećaje i moramo u svakom trenutku biti jako oprezni. Situacije koje su prožete emocijama moramo dozirati na kapaljku – objasnio je on.
Dario raspolaže s oko 1000 riječi što je puno. Po koncepciji samih glasova on percipira i asocira zvuk i situaciju koja će se iz toga pojaviti.
– Komunicira normalno. Trebalo nam je puno vremena, ali sada zna što treba napraviti kada mu kažemo da baci smeće u koš, sada se sam i presvlači, ali mu treba više vremena. Kod njega je to jako veliki napredak, dok se kod ostale djece to uzima zdravo za gotovo. Ponosan sam – zaključio je Željko koji je imao desetak hobija, išao na planinarenje, bavio se iskapanjem kristala i padobranstvom, ali više to ne radi.
Briga za dijete preuzela je njegov život. Ali bavi se drvom, rezbarenjem, to ga smiruje.
– Ponekad i Dario radi sa mnom. A i bavim se radio amaterstvom, čujem se s ljudima iz cijelog svijeta. Kada svi zaspu, ja odem u svoj svijet. Pomaže mi distrakcija – rekao je Željko.
S nama je podijelio i da kruži velika zabluda o djeci s Downovim sindromom. Kažu da su zbrkani.
– To može biti tako, ako s njima ne radite ništa. Jednom kada takvo dijete nauči redoslijed nikada od njega neće odstupiti. Kada ide spavati Dario mora ugasiti kompjutor, namjestiti stolac, ako je nešto na stolu pomaknuto mora to vratiti na svoje mjesto, a papuče moraju biti na milimetar jedna do druge. Isto je sa svim živim bićima, ako je pesek agresivan i gazda je agresivan i obrnuto. Sve je u odgoju – napomenuo je.
On ne obraća pažnju na reakcije okoline.
– Čak što više, ako netko i reagira na način na koji ne bi trebao moja reakcija je takva da se još više nametnem s time. Možda sam pregrubo rekao, ali mene nije sram njega, ne povlačim se. Treba pokazati da takva djeca postoje i da oni mogu puno ako ih se odgoji – rekao je ponosno.
Na pitanje koja mu je najveća želja odgovorio je brzo i spremno.
– Želim da poživi duže od mene. Postoji dovoljno razvijen sustav koji će se pobrinuti za njega. Trudim se da moj Dario čim duže poživi i da u životu apsolutno uživa i veseli mu se – istaknuo je.
Željko naglašava da mu nije žao što se život posložio kako je.
– Ne bih mijenjao ovaj život. To sam ja, on je moj sin. U našoj obitelji smijeha ne nedostaje – rekao je.
No, ipak, tužan izraz lica i pogled u prazno kada smo došli do odmora i mora.
– Nema odmora za nas. Nema mora za nas. Možda bih i volio da odemo. Vjerujem da bi Dariu pomogao morski zrak – zaključio je nesebično Željko gledajući u svog sina koji se smješkao.
Cjeloživotna borba koju su Željko i njegova supruga prihvatili je zavidna. Oni žele održati emocionalni i mentalni mir, zdravlje. Žive u skladu, miru i ljubavi. Vole svoje dijete s Downovim sindromom kao i ono koje ga nema.
– Morate naučiti i kako sustav funkcionira jer samo tako ćete znati kako se nositi i uhvatiti u koštac sa situacijom. Samoeduciranje je jedan od načina. Vrlo je važno i međusobno razumijevanje koje imamo supruga i ja. Na ovu situaciju koju imamo ne možemo utjecati ni na koji način da bismo ju promijenili. Posjećujemo i prijatelje, živimo normalnim životom, želimo da se Dario socijalizira – zaključio je.
Oni osjećaju, osluškuju, imaju široko otvorene oči. Oni vole, grle, traže ruku, podršku. Žele ljubav, ali i ljubav daju. Oni su ljubav. Najveća, beskrajna, neshvatljiva nama drukčijima, različitima i posebnima. Oni su i nježnost, ona lijepa nježnost. Oni su i dobro. U ovom svijetu čudnom i ludom. Oni su ljudi koji imaju Downov sindrom. Kako nazivamo onaj koji vrlo često imamo mi, normalni ljudi?
