Opća skupština Ujedinjenih naroda 2007. godine proglasila je 2. travnja Svjetskim danom svjesnosti o autizmu kako bi skrenula pozornost lokalne zajednice na osobe koje žive s poremećajem iz spektra autizma. Namjera je podići svijest društva o problemima kroz koje one prolaze i da im se pruži poštovanje koje zaslužuju.
Jedan od njih je i Koprivničanac Luka Petran (16) koji je rođen kao zdrava beba, prohodao je i usvojio prve riječi u skladu sa svojom dobi, a s tri godine, uz autizam, dijagnosticiran mu je i poremećaj pažnje s hiperaktivnošću.
– Cjepivo koje je primio između druge i treće godine očito je bilo okidač i uzrokovalo poremećaj u organizmu, nastao je nekakav ‘boom’. Od toga trenutka primijetila sam da se počeo povlačiti u sebe, prestao je komunicirati, nije bilo kontakta očima. Lukin razvoj nije se odvijao u granicama priželjkivanog i uobičajenog, sumnjali smo na zaostajanje u govoru. Na svoju inicijativu, 2009. godine, otišli smo u Polikliniku za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG – govori nam Lukina majka Ana-Marija Petran.
U Zagrebu je prošao obradu i dijagnostiku, a najviše su mu pomogli u Klinici za dječje bolesti u Klaićevoj.
– Imali smo sreću da mu je relativno brzo, u godinu i pol, potvrđena dijagnoza, poremećaj iz autističnog spektra – kaže.
Autizam je neurorazvojni poremećaj i spada u prikrivene razvojne teškoće. Dijete, naizgled, bez ikakvih problema ‘zapinje’ u komunikaciji, a samim time i socijalizaciji i razvoju općenito te se opire svakoj promjeni navika, nezainteresirano je za druge, mehanički ponavlja pojedine pokrete ili radnje…
– Puno nam je pomogla psihijatrica dr. Klobučar, a u vrtiću Tratinčica Luka je krenuo logopedu. Savjetovali su me da bi bilo korisno da krene u mješovitu skupinu koja je organizirana u Reki. Svaki dan smo ga vozili, jer su tamo bile tri odgajateljice, a jedna se samo njemu individualno posvetila – govori Ana Marija.
Kada se dobije dijagnoza, kaže nam, bilo bi dobro da roditelji što ranije potraže svu moguću pomoć i prilagode se djetetu te nastave dalje uz njega učiti kako mu pomoći. Luka je, tako, 2010. godine krenuo u igraonicu ‘Dodir’ koja se odvijala u Podravskom suncu, a dodatno su privatno išli kod logopeda i defektologa.
– To mu je uvelike pomoglo, a mi smo lakše počeli ostvarivati komunikaciju s djetetom. Bilo je potrebno puno rada i razgovora, pažnje, jer u početku nije baš govorio. Znao je komunicirati gestama, a sada je veći i došli smo do faze da zna izreći što želi i treba, i vidi se da je zadovoljan i veseo. Dosta je napredovao uz našu podršku – rekla je Ana Marija.
Luki je bilo potrebno osigurati rutinu i strukturirati aktivnosti kako bi dobio osjećaj sigurnosti, osluškivati ga i pružati mu emocionalnu podršku.
– U našem slučaju je dobro da može promijeniti raspored, jer nije ‘tipični autist’. Kažem mu i pokažem što ćemo raditi sada, a što slijedi poslije. Kako mu je dijagnosticirana i hiperaktivnost, prilagodili smo prostor da nema prepreka, osigurali mu mjesto za učenje. Kad piše zadaću, ima potrebu dići se i pet do deset minuta rasteretiti se – objašnjava nam.
S djecom s teškoćama, a posebice s autizmom stručnjaci rade do njihove 21. godine. Nakon toga ta djeca prepuštena su roditeljima, obitelji. Luka polazi osmi razred u COOR Podravsko sunce.
– Ostat će u odgojno-obrazovnoj skupini do 21. godine. Voli ići u školu. Idu u šetnje, odlaze u trgovinu pa sami važu voće, uče životno-praktične aktivnosti. Imaju kuhinju pa pripremaju jednostavne obroke – peku palačinke, muffine… Uče se samozbrinjavati. Posvetila sam mu se maksimalno i njegovim školskim obavezama. Zato je i napredovao i među najboljima je u razredu. Savladao je matematiku, hrvatski, čita. Uredan je, lijepo piše, inteligentno je dijete koje sve razumije – kaže Ana Marija koja ima status roditelja-njegovatelja i napominje da je komunikacija s nastavnicima i stručnom službom škole odlična.
Luka se služi računalom i istražuje stranice koje ga zanimaju. Voli životinje, dokumentarne filmove i obožava lego kockice. Član je kluba Naši anđeli u ‘Laticama’, sportske udruge Veliko srce preko koje ostvaruje sportski program. Ide na kuglanje, plivanje, jer je važno da se bavi nekom aktivnošću.
– Od legića je napravio pčelu koja leti oko cvijeta, a iz dva autića konstruirao jedan veliki na kretanje. Voli raditi rukama, sudjeluje u kreativnim radionicama, i kod kuće izrađujemo svjećice, aranžmane… – otkriva nam Lukina majka.
Ono što ne zna izreći na hrvatskom, reći će na engleskom.
– Doktorica nam je savjetovala da ga potičemo da se na bilo koji način izražava, jer je važna izvanjska ekspresija govora – kaže Ana Marija, svjesna da čudesnog lijeka za autizam nema te da je baš zato jako bitno slijediti upute stručnih osoba.
Djecu koja imaju poremećaj iz spektra autizma treba uključivati u bilo koji oblik posla kod kuće, poticati ih. Tako je Luka uvijek uz majku, pomaže joj u obavljanju kućanskih poslova, primjerice briše prašinu. Imaju veliki voćnjak i vinograd te su nedavno zajedno nakon rezidbe pokupili granje, a zatim ih Luka rezuckao. Kaže da ju je naučio strpljenju.
– Znala sam doći po njega u vrtić i požurivati ga, no dok nije bio spreman, nije žurio, na primjer kad je učio vezati patiku, ta radnja je iziskivala više vremena. Njemu se treba prilagoditi, dati mu vremena i prostora, i, naravno, pohvaliti. Kad ga pohvale u školi, ushićen je – govori.
Luka je topao, nježan, dobronamjeran, drag, a Ana Marija bi htjela da u životu bude sretan i ispunjen, kao što je sada. Ima sestru Paolu (18) koja polazi 4. razred medicinske škole, a u ranom djetinjstvu odigrala je ključnu ulogu u njegovoj socijalizaciji.
– Posvetila mu se, pisala je s njime zadaću, poticala ga kroz igru, vježbala s njime zadatke. Bila nam je velika pomoć u komunikaciji, a i danas nam je ogromna potpora – ističe.
Ana Marija drži da je podrška obitelji jako važna, a u početku se svi roditelji nađu u ‘mraku’. Tek razmjenom informacija i iskustava se pokrenu i mogu obratiti institucijama.
– Djedovi, bake i šira obitelj je veliki plus, jer dok su roditelji sami, a pogotovo ako imaju dijete s poteškoćom, jako je teško i naporno. Danas su informacije više dostupne, lakše je doći do njih zahvaljujući komunikaciji s drugim roditeljima. Ranije se nije pridavala tome važnost. Primjerice, bili smo neupućeni da imamo prava na osobnu invalidninu, na uvećani dječji doplatak, da postoji status roditelja-njegovatelja. Kad u institucijama vide da ste informirani, možete zahtijevati ono što vam pripada, jer za dobrobit djeteta svi roditelji žele najbolje – napominje i dodaje.
– Na zadnjem kontrolnom pregledu u Klaićevoj dr. Klobučar mi je rekla: ‘Vi ste napravili veliki posao, Luka je sretno i zadovoljno dijete’. Iako je u Luku uloženo puno ljubavi, truda i pažnje, to mi je bila potvrda da radim dobar posao – zaključila je naposljetku Ana Marija Petran.
