Jedna sasvim obična velika obitelj. Hrvatska obitelj. Žive u stanu pod kreditom, nerado priznaju da su u minusu. U sobi im već 22 godine leži nepokretna kćer koja boluje od epilepsije, apneje, cerebralne paralize, teške mentalne retardacije, a operirala je kuk, tetive, slijepo crijevo i kralježnicu. Sada bi trebala na operaciju koljena.
Oni su bračni par Premuš, Tamara i Renato iz Križevaca. Imaju troje djece, Filipa, Saru i Marka. Osmjesi su im na licima, Tamara je vesela i okretna, smješka se. Nudi nam kekse. Kava je na stolu, čavrljamo. Njezin suprug Renato hrvatski je branitelj, drago mu je što smo došli.
Tamara je javnosti poznata kao predsjednica križevačke udruge Maslačak, udruge osoba s intelektualnim teškoćama i njihovih obitelji. Svi ju znaju kao izrazito angažiranu i vrijednu ženu, koja je mnogo pridonijela udruzi, a iza svega stoji njena privatna borba. Borba s bolešću i sustavom, državnim aparatom.
U blagovaonici njihovog skromnog stana su invalidska kolica koja si nisu mogli priuštiti, već su donacija. Kupaona im je premala da bi u njoj kupali Saru pa su sami smislili alternativu i kupaju ju u bazenu koji su napuhali nasred sobe. Jedna sasvim obična velika obitelj. Hrvatska obitelj.
– Filip je imao dvije godine kada sam ostala trudna. Bio mi je to prvo šok, a onda smo saznali da nosim blizanke. Saru i Emu. Šok, ali i sreća. Doktor mi je govorio da je sve u redu. Trudnoća se zakomplicirala kada sam bila trudna šest mjeseci. Tri mjeseca ležala sam u Petrovoj bolnici u Zagrebu. Pikali su me svaki dan, bila sam sva plava, nisu imali više gdje. Jedna je beba umrla, trebala se zvati Ema. Doktor je promijenio ploču i rekao nam da ni Sara neće dugo živjeti. S tom rečenicom živimo svaki dan, već 22 godine – počela je svoju tešku životnu priču Tamara koja unatoč svemu djeluje smireno, pomireno i spokojno.
Ni u jednom trenutku nisu pomislili da Saru daju u dom ili nekome drugome na brigu. Kako kažu, ona je njihova. Tamara nikada nije požalila što nije prekinula trudnoću, a na borbu koja traje godinama već su, kako kažu, navikli.
– Dok god možemo, ona će biti s nama. Bila je na puno operacija, ni jedna medicinska sestra ne može mojem djetetu pomoći kao što to mogu ja. Kada je ležala u bolnici Sara je čekala mene da ju nahranim. Ona to osjeća, iako ne komunicira. Ona se smije čim čuje naš glas. Kako bih joj to mogla uskratiti? Ima teških trenutaka jer i ja sam operirala kralježnicu, više ne mogu raditi kao prije, ali tu je moj suprug koji je u mirovini i koji u svemu sudjeluje u istoj mjeri – rekla je Tamara.
Selili su se tri puta. U zadnjem stanu imali su samo tri stepenice, ali i one su problem jer kolica su teška, Sara je velika. Sada žive u prizemlju pa s tim nemaju problema. Nakon Sare dobili su još jednog dječaka, devetogodišnjeg Marka.
– Odlučili smo da nakon Sare nećemo imati više djece jer je oko nje svakodnevna briga, ali oboje potječemo iz velikih obitelj pa je želja za djetetom ipak prevagnula. Danas nam je drago što je Marko s nama – posebno je istaknuo Renato.
Kada se Sara rodila, doktori su govorili da je zdrava. Nisu ih upozorili što mogu očekivati. Rekli su im samo da se za mjesec dana jave neuropedijatru.
– Rečeno nam je da je dijete rođeno iz rizične trudnoće, a to smo i sami znali. Kada je Sara imala šest mjeseci išli smo na magnetsku rezonancu i tada smo vidjeli da se mozak nije razvio. Krenuli smo vježbati, a to radimo i dan danas. Kada je bila mala bila je jako ukočena, i danas je, ali tada nismo znali što joj je. Jadno, malo tijelo cijelo u grču – rekao je Sarin tata Renato koji je u ratu svašta proživio, bori se s PTSP-om i pije tablete koje bi, kako kaže, ubile slona.
Oni pretpostavljaju da su Saru poslije jedne od operacija na rehabilitaciji u toplicama preforsirali te joj je zbog toga iskočio kuk. Naime, da bi ju obukli, ona se mora opustiti, a ne smije ju se oblačiti u grču.
– Ne možemo biti u potpunosti sigurni, ali takvu smo ju našli. Od tada nije više išla u toplice. Godinu i pola hodali smo u Klaićevu bolnicu, ali oni su nam rekli neka to ostane tako jer ona ne hoda pa joj neće ni smetati. Međutim, nju je jadnu boljelo i kad je sjedila pa smo otišli na Šalatu gdje su nas pitali gdje smo bili do sad – rekla je Tamara koja se, kao i u mnogim drugim situacijama, razočarala u sustav.
Sara je potom mjesecima bila u bolnici u gipsu. Ona ima i skoliozu, a kralježnicu je operirala prije devet godina. Na rengenskim snimkama može se vidjeti koliko ima ugrađenih šipki u tijelu.
– Bilo je zaista teških trenutaka. U početku sam krivila sebe jer sam ju rodila takvu. Suprug je pak krivio sebe jer u njegovoj obitelji postoje blizanci. Ima dana kada bih voljela da me svi puste da vrištim, ali iz te kože ne mogu van, dijete je tu, želim joj pomoći koliko god mogu. Naučila sam da o ničemu ne mogu suditi dok to isto nije preda mnom. Sada ne mogu zamisliti da je ona zdrava – ispričala je Tamara.
Događanja, rođendani i proslave Sari predstavljaju problem, jer ona ne može dugo biti u kolicima. Sat do sat i pola je njezin maksimum. Kada ju je Tamara vodila na predstavu, Sara se prestrašile buke i puno ljudi te počela plakati. Oni nikad neće, kako kažu, znati što je u njezinoj glavi.
– Nama opet ništa ne znači nekud otići ako ona nije s nama. Sara voli glazbu i gledati televiziju i spotove, a najviše uživa u komforu svojega doma, što je i normalno – rekao je Renato koji se o svojoj kćeri brine svakodnevno.
Već 22 godine oni ju premataju svaki dan. Kada je vrijeme za kupanje, na sredini sobe prostru bazen i tako ju kupaju jer u kupaonici nemaju uvjete ni mjesta. Svakodnevna žrtva.
– Najteže nam je ipak gledati kada ju nešto boli, kada se glasa i prevrće, a ne može nam reći što. Takva je situacija bila i kada je imala upalu slijepog crijeva, dobro da nije puklo. Moglo ju je boljeti bilo što. Ali, srećom doktor je shvatio o čemu se radi doslovno pet minuta do 12 – rekla je Tamara koja u to vrijeme nije bila kod kuće, a kada se Sara probudila doktor je rekao da nikad nije vidio crijeva u takvom stanju te da je uspio spasiti nastalu situaciju. Odahnuli su.
Braća Filip i Marko svoju sestru obožavaju. Kada je najstariji sin Filip bio još mali, po njega je Tamara dolazila sa Sarom.
– On je svim svojim prijateljima još tada govorio da je ovo njegova sestra. Marko me pak pitao zašto sestra ne može hodati i jesmo li se trudili naučiti ju. No, sada i on razumije. Znao ju je hraniti sa žličicom. Cijela obitelj nam je podrška od prvog dana što puno znači. Što se okoline tiče, dok je Sara bila još mala znali su se okretati za nama, ali sada su ljudi puno tolerantniji i shvaćaju, senzibiliziraniji su – naglasila je Tamara.
Neugodnih i neljudskih situacija obitelj Premuš tijekom života doživjela je mnogo, ali ipak su jednu istaknuli kao najgoru.
– Sara je imala prvi epileptični napad, nisam znala što se događa. Zvala sam hitnu, a oni su mi rekli da ju dovedem. Nisam imala automobil, bila sam sama kod kuće. Na rukama sam ju nosila na hitnu. Srećom, vidio nas je na cesti jedan od naših prijatelja policajaca te nas je pod rotirkama odveo. Da stvar bude gora, na hitnoj nisu imali tako male maske kakvu je Sara trebala – ispričala je Tamara.
Tamara ulogu predsjednice udruge Maslačak obnaša već četvrti mandat. Riječ je o roditeljskoj udruzi, članovi su roditelji, udomitelji i skrbnici. Udruga okuplja preko stotinjak djece s poteškoćama u razvoju i djece s intelektualnim poteškoćama iz Križevaca i okolice. Za njih je učinila, i čini, jako puno.
– U udrugu sam došla kao i svaki roditelj. Trebala sam pomoć i podršku. Htjela sam se zbližiti s roditeljima koji također imaju djecu s poteškoćama. Sve je krenulo sa školom za roditelje još kada udruga nije nosila ime Maslačak, išla sam čak tri puta pa su me zezali da sam ponavljačica. No, svaki put je bila druga predavačica i stručnjaci tako da su mi mnogo pomogli. Ubrzo su me predložili da budem predsjednica Maslačka i tako volontiram već skoro 15 godina – ispričala je Tamara.
Djeci u Maslačku nude razne aktivnosti – informatiku, kuhanje, kreativu, rad s glinom, ples. Idu na natjecanja, druže se, oni se u udruzi osjećaju korisno i prihvaćeno u zajednici. Financiraju se preko projekata za koje se obično brine Tamara.
Skromna, nije svjesna svoje veličine. Ona je primila i brojna priznanja za svoj rad i trud u udruzi, a nadimak joj je žena zmaj. Tako je nominirana za dobrotvorku godine 2013. godine, a bila je Osoba godine na portalu Križevci.info iste godine. Priznanje Grada Križevaca za volonterski i humanitarni rad u Udruzi dobila je 2014. godine, a Povelju za promicanje ljudskih prava Mara Matočec 2016. godine na razini Koprivničko-križevačke županije.
– Išla sam na puno edukacija, pišem i pravdam projekte. Oni koji vode udruge znaju kakav je to posao, nije baš lako. Moje slobodno vrijeme je Maslačak. Jednostavnije mi je da posao napravim kod kuće kada ulovim vremena, nego da trčim u udrugu. Posao mi je i odnos s medijima i javnošću, uređivanje Facebook stranice, a sada sam počela uređivati i web stranicu jer je kolegica na porodiljnom – ispričala je Tamara koja nije zaposlena već ima status roditelja njegovatelja.
Ona je i prije donesenog zakona o statusu odlučila biti doma sa Sarom jer nije mogla sve poloviti kada je radila. Nije joj bilo jednostavno jer je Sara bila više boležljiva kada je bila mala. Sa Sarom je prošla brojne pretrage, kontrole i bolnice.
Na pitanje što rade za sebe nastao je muk. Tišina. Nemaju slobodnog vremena. Njima je život ispunjen brigom za bolesno dijete. Jedan Tamarin dan počinje dizanjem rano ujutro kada svi spavaju da napravi sav posao za udrugu, a zatim su tu svakodnevni poslovi vezani za obitelj. Na moru nisu bili godinama, a financiraju i Filipov fakultet.
Njihova teška životna priča popraćena je neizostavnim emocijama. Suze i nemoć. Tamara nam odgovara u svom stilu, uz poluosmijeh. Ta hrabra, jaka žena koja je imala svoje djevojačke snove svoj je životni križ prigrlila čvrsto s obje ruke. Žena kojoj sustav i država ne mogu ništa. Tamara, čija je pozitiva zarazna, a čije lice neprestano krasi osmijeh.
– Odem oprati posuđe pa se isplačem da me nitko ne vidi – rekla je ona, a njezin se suprug nadovezao te je naglasio da isto čini u kupaonici.
Ali, Tamara i Renato kroz život hodaju nasmiješeni i pozitivni. Oni su ljudi kojima bi trebali biti zahvalni na hrabrosti, humanosti, ustrajnosti, strpljivosti i pozitivnoj energiji. Tamara za status njegovateljice dobiva samo 2500 kuna, a Sarinu su invalidninu nakon 15 godina povećali na 1500 kuna, dok je prije primala samo 1250.
Zanimljiv je i podatak iz neshvatljivih hrvatskih zakona. Naime, da Saru daju u dom država bi ga u tom slučaju plaćala 8000 kuna.
Jedna sasvim obična velika obitelj. Hrvatska obitelj.
