U današnjem svijetu u kojem se moć i vrijednost mjere zaradom, staviti osmijeh na nečije lice pravi je odraz snage, pozitivnog razmišljanja i pripadnosti.
Kako roditelji djece s teškoćama gledaju svijet na sasvim drugačiji način jer im je život usmjeren na olakšavanje tegoba raznih dijagnoza i prognoza vlastitog djeteta, oni, zajedno sa svojom djecom, čine ravnotežu u duhovnom smislu.
Iako su i sami taoci lošeg sustava, često bez razumijevanja i bez dovoljnih sredstava za normalan život, u stalnoj su potrazi za izvorom snage kako bi svome djetetu bili od pomoći i stvarali okruženje u kojem je moguće napredovati. Majke i očevi, često na rubu snaga, idu naprijed pomno pazeći da pred djetetom ne gube osmijeh.
Jedna od njih je i hrabra majka Sanja Jantolek iz Velikog Bukovca koja ima status roditelja-njegovatelja. Nakon porođaja, njezina 14-godišnja kći Helena ostala je bez kisika, a liječnici su ustanovili da ima prirođene malformacije mozga. Suočena s takvom dijagnozom, Sanji nije bilo lako na početku prihvatiti da će imati dijete koje će trebati njezinu brigu i pomoć cijeli život.
– Život se preokrene u trenu, ali morala sam se brzo sabrati. Na početku svoga puta probudila sam potrebnu snagu u sebi i suočila se s činjenicom da imam dijete koje se jako razlikuje od druge djece, ali da to nije kraj svijeta. Zapitala sam se što dobro mogu napraviti za sebe, nju i našu obitelj. Naravno, nisam bila sama, u tome mi je pomogao i suprug – ispričala nam je Sanja.
Iskustvo koje su prošli i prolaze Helena i njezini roditelji je teško, ali nikad neće zaboraviti riječi ohrabrenja liječnika u bolnici na Rebru, dr. Sarnavke i dr. Barića, koji su je „podigli“ i bili joj potpora.
– Liječnici su mi rekli da se ponašam kao da imam zdravo dijete. Da ću imati križni put, ali s puno truda Helena će postati djevojčica koja će sve ostvariti, samo trebam imati cilj – kazala nam je Sanja.
Kad je Helena imala šest mjeseci, krenula je s njom u Goljak na fizikalnu terapiju, no tamo je doživjela loša iskustva.
– Kao majci mi je bilo najteže jer nisam znala i nisam tada imala gdje pročitati, niti naučiti što mogu s njom vježbati kako bih joj pomogla da svlada potrebne vještine koje dijete uredna razvoja nauči samo bez pomoći – kazala nam je Sanja.
Nakon Goljaka krenuli su na fizikalnu terapiju u koprivničku bolnicu, koju su koristili do Helenine 12. godine.
– Uz puno strpljenja i ohrabrivanja fizijatrice dr. Melite Papac, Helena je propuzala, naučila sjediti, progovorila je i prohodala s pet godina. Dala nam je i naputke te nas kontinuirano pratila. Bilo je to vrlo zahtjevno vrijeme s mnogo mog angažmana. Najvažnije je bilo da sam bila spremna učiti od stručnjaka i to znanje primijeniti sa svojim djetetom – ispričala je.
Helena je uključena u programe Udruge s intelektualnim teškoćama „Latice“ gdje provodi slobodno vrijeme u kreativnim radionicama s vršnjacima, često idu i na izlete… A od sedme godine polazi COOR Podravsko sunce koje pruža uvjete za učenje prilagođeno njezinim potrebama i sposobnostima. Danas pohađa sedmi razred.
– U razredu ih je osmero različitih stupnjeva poteškoća i odlično se slažu. Naučila je brinuti se o sebi, komunicirati, uključila se u društvo vršnjaka, odlično je prihvaćena. Govor joj je malo teže razumljiv, umiljata je i natprosječno inteligentna – zadovoljna je Sanja.
Također, obožava konje i već pet godina ide u Peteranec, na terapije jahanja. Baš uživa u tome, a na svakom jahanju otpjeva nekoliko pjesmica. Najdraže su joj one koje otpjeva konju Cami.
– Terapija jahanjem doprinijela je njenoj ravnoteži, daleko kvalitetnije hoda, mirnija je i komunikativnija. Bez problema sjedi na konju. To je mjesto gdje vlada mir, ljubav i osmijeh na licu mog djeteta – kazala nam je Sanja.
Da bismo dobro funkcionirali, potrebni su dobri odnosi s drugim ljudima, uključenost u zajednicu i prihvaćanje od okoline. A okolina u početku nije bila uviđavna prema Heleni.
– Održala me je moja psihička snaga. No, danas je sve drugačije. Svijest ljudi se unatrag 10 godina dosta promijenila. U školama u Koprivnici potiče se integracija, zdrava djeca se druže s djecom s poteškoćama, nastavnici puno više o tome govore. Djeca u razredu će sigurno biti bolja i izrastat će u bolje ljude jer će svaki dan vidjeti što je to upornost, što je to boriti se sa svojim teškoćama, a biti nasmijan, spreman za učenje, za novo. Sažaljenje nikome ne pomaže, ali empatija i poštovanje da – rekla nam je Sanja.
Biti roditelj djeteta s poteškoćama u Hrvatskoj znači svakodnevnu borbu.
– Trebamo biti glasni, boriti se za naša prava. Razumijem ljude koji se umore, koji su prošli borbu sa svakakvim sustavima, prije desetak godina bilo je puno teže nego sada. I sad postoji sto teškoća. Ima svakakvih situacija. Ali treba ohrabrivati i treba gledati ljepotu života. Treba hrabro dalje – poručila je svima Sanja.
A nedavni prosvjed roditelja-njegovatelja pred Ministarstvom demografije, obitelji, socijalne politike i mladih u Zagrebu, koji je podržala i Sanja, bio je stvarna Liga prvaka – onih koji ne traže trofeje, već onih čija djeca će zauvijek ostati djeca.
