Prije 35 godina Stajka Kancijan iz ludbreškog prigradskog naselja Selnik donijela je na svijet sina Marka, misleći da je rodila zdravo dijete. No, radost je ubrzo zamijenila tužna spoznaja o sinovljevoj bolesti što je zauvijek odredilo život Kancijanovih.
Marko se rodio kao dijete urednog razvoja. Međutim, kad je imao tri mjeseca, u njoj je rasla sumnja kako nešto nije u redu.
– Bio je premirna beba: nije reagirao na zvukove, nije se okretao u kinderbetu, niti mu je smetala vika… djeca su se igrala, trčala po kući, a njemu ništa nije smetalo. To me mučilo. Obratila se tada obiteljskom liječniku i upozorila ga da primjećujem da ne reagira na zvukove i da me to brine, no nije me ozbiljno shvatio. Ključna je majčina intuicija, jer doktor nije uvijek u pravu, znala sam tada. Inzistirala sam da ga uputi na dodatne pretrage. Poslao nas je u Varaždin, no tamo nisu imali specijaliste za ispitivanje sluha. Doznala sam za SUVAG i odlučila otići tamo – prisjeća se Stajka.
Potvrđeni najgori strahovi
Tako se s Markom uputila u Polikliniku SUVAG u Zagrebu. Primio ih je dr Borut Marn, tadašnji voditelj Odjela za dijagnostiku i rehabilitaciju oštećena sluha i govora. Marku je napravio detaljne pretrage i, nažalost, potvrdio Stajkine najgore strahove.
– Utvrdio je da ima obostrano oštećenje sluha, a za daljnja oštećenja trebalo je napraviti dodatne pretrage. Premda, liječnici, do danas nisu ustanovili je li rođen s oštećenim sluhom ili se oštećenje desilo prilikom poroda ili poslije. To mi je bio strašan šok, faza koju, sigurna sam, prolazi svaki roditelj koji se nađe u takvoj situaciji – kaže Stajka i otkriva kako se našla u situaciji kada se bojala odrastanja svoga djeteta, umjesto da se tome raduje, usput, pripremajući se za odlazak u neki novi svijet kojeg je uz Marka postepeno upoznavala. Liječnici i terapije postali su njihova stvarnost.
– S devet mjeseci bio je uključen u grupu i rehabilitaciju u SUVAG-u. Dva puta godišnje po tjedan dana boravila sam s njime u Zagrebu na didaktičkim vježbama, stavljali su ga na ozvučen pod kako bi osjetio vibraciju koju prima tijelom… Kasnije su mu ustanovili i druga oštećenja, a onda i autizam – otkriva nam.
Godine su prolazile posjećivanjem zagrebačkih bolnica, da bi u međuvremenu Stajka saznala da postoji mogućnost ugradnje umjetne pužnice. I to u Njemačkoj.
– Bili smo, tada, prije 25 godina, u mogućnosti platiti pretrage kako bi se utvrdilo je li Marko podoban kandidat za ugradnju. Mama mi je radila u Njemačkoj, a imali smo i prijatelje koji su nam bili voljni pomoći. Operacija bi tada došla 15 tisuća njemačkih maraka. No liječnik nam je ukazao da ne bi preporučio ugradnju, jer je kod Marka prisutan autizam i druge smetnje, a ipak se otvara glava i može doći do drugih oštećenja. Tada sam zaključila da je riječ o preriskntnoj operaciji, pa bolje da ostane ovako, nego gore, i odustali smo – govori.
Kada je Marku dijagnosticiran autizam, liječnici su ga uputili u Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj koji je primarno škola za djecu oštećenog sluha i govora.
– Polazio je do 13-te godine, završio šesti razred, ali je jako malo postigao. Naučio je tek par znakova riječi iz znakovnog jezika, jer mu je jedino bilo bitno da dođem po njega i da ide kući. Liječnici su predložili da ga smjestimo u neku ustanovu: Vrliku ili Stančić. Rekla sam da to ne dolazi u obzir – kazala je.
Osnivanje udruge za osobe s intelektualnim teškoćama
Radila je tada na pola radnog vremena, no…
– Raspala se Tvornica obuće Budućnost, bilo je to 1994. godine. Izgubila sam posao, sreća u nesreći, rekla bih. Ostala sam doma i brinula o Marku – priča.
Dočekao ju je, zatim, poziv za sastanak roditelja djece koja imaju teškoće, jer se htjelo utvrditi koliko je takve djece u Varaždinskoj županiji.
– U našem kraju bilo je 20-ak obitelji, no ljudi su to krili. Tada nije bila razvijena svijest i senzibilizacija okoline, kao što je to danas slučaj – napominje.
Odazvala se s još dvije mame iz ludbreškog kraja. Tom inicijativom počele su se osnivati udruge za djecu s intelektualnim teškoćama. Najprije je osnovana u Varaždinu, a zatim i u Ludbregu. Tako su Stajka i nekoliko roditelja osnovali 1996. godine Udrugu Sunce za osobe s mentalnom retardacijom, kao roditeljsku udrugu s ciljem podizanja kvalitete življenja osoba s poteškoćama u razvoju te pomoći njihovim obiteljima, koja je 2009. preimenovana u Ludbreško sunce.
– Cilj nam je bio druženje nas roditelja i djece koji imamo zajedničke izazove. Najprije je to bilo jednom godišnje povodom praznika, a uskoro smo se susretali dva puta tjedno u Domu zdravlja gdje nam je bio ustupljen prostor. Kasnije je nikla Kuća sunca, tada sam bila članica upravnog odbora – prisjeća se Stajka.
Marko je u udruzi bio uključen u poludnevni boravak.
– Zadovoljan i sretan, radovao se druženju s prijateljima. Pazio je na slabije, na malu djecu. Ako bi netko nekoga napadao, odmah bi se umiješao… Doduše, nije se uključivao u zajedničke aktivnosti, primjerice sjeo za stol i priključio se nekom zajedničkom radu, nego je imao svoje zanimacije: čistio je, nosio papire, ispraznio koševe, šiljio bojice… Kad se vratio doma, odmah mi je “ispričao” kako je proveo dan, imamo svoje znakove kojima se sporazumijevamo, jer Marko ne čuje i ne govori – kaže.
Stajka, spominje, da je često imala osjećaj da je kod nas sustav potpore i ostvarivanja prava koja roditelji i djeca s teškoćama imaju zamišljen tako da roditeljima oteža ionako tešku situaciju u kojoj su se našli.
Što s našom djecom poslije nas?
– Srećom, u Zagrebu, prije 20-ak godina, podučili su me kako da se zauzmem i izborim za svoje dijete. Nažalost, čovjek i dandanas često ovisi o svojoj umješnosti informiranja. Zato sam uistinu zahvalna i cijenim one koji ulažu trud, ljubav i energiju da stvari budu bolje, kao što je to ravnateljica ludbreškog CZSS-a Anica Zember. Puno nam je pomogla u ostvarivanju prava, no ranija iskustva nisu bila takva, nažalost – otkriva Stajka.
Kako je bila u upravnom odboru Ludbreškog sunca, zalagala se da se organizira stambena zajednica, odnosno kuća za stanovanje korisnicima koji su stariji od 21 godine kojom bi se zbrinuli članovi Udruge čiji roditelji zbog starosti i bolesti nisu više u mogućnosti brinuti o svojoj djeci.
– Jer najveća briga roditelja je: Što s našom djecom poslije nas, kako će moj Marko funkcionirati? Ja nemam pravo tražiti to od Markove braće, Marine i Tomice. Kćerka živi na moru, sin je ovdje i ima svoju obitelj. Svako dijete ima pravo na svoj život bez nametanja odgovornosti. A najveća sreća roditelja je da njegovo dijete ne završi bilo gdje, da poslije bude kvalitetno zbrinuto, a mi bismo tada mirnije dočekali starost. Danas je Markova budućnost moj najveći strah – kaže.
Kako je Markov otac Stjepan prije nekoliko godina izgubio posao, podnio je zahtjev CZSS-u i ostvario pravo na status roditelja njegovatelja, jer Marko treba 24-satnu skrb.
– To u pravilu znači da sve svoje vrijeme i energiju posvećujete svome djetetu koje tada više nema pravo na ići na boravak u udrugu, jer je tim statusom regulirano da roditelj brine za dijete. Takav je zakon – pojašnjava Stajka.
Marko je jako vezan za obitelj, najviše za majku
– Imamo svoje znakove kako se sporazumijevamo. Sve mu normalno govorim i puno toga razumije, a ni sama ne znam kako. Ili, primjerice nacrta točno što nedostaje u kućanstvu: vegetu, sol, ocat, ulje i sve oboji. Pedantan je pa sve mora biti složeno u ormaru ili na polici. Kad idemo spavati, gasi TV, spušta rolete. Svoju sobu drži urednom, presvuče posteljinu… ja samo operem prozore. Začas složi puzzle, nikada ne ostavi tanjur na stolu nakon jela, pere suđe. Voli lance, koje često nosi u ruci, jer ga podsjećaju na njemačkog ovčara koji ga je čekao pred kućom kad je dolazio iz Zagreba s terapija i škole. To je bila velika ljubav – kazuje nam.
Često se djecu s teškoćama zove anđelima, no to nije lak život za roditelje koji su preuzeli svu skrb oko svog djeteta. Oni žive sa strahovima da će prirodnim slijedom otići prije svog djeteta i prepustiti ga na milost i nemilost ovom okrutnom svijetu.
– Marko zahtijeva mnogo pažnje i posvećenosti, treba mu puno objašnjavati, s njim raditi. Bilo je jako teških trenutaka kada nisam znala odakle da crpim snagu, jer ipak se s njime trebalo dogovoriti. Najsretnija bih bila da se ujutro probudim i da imam zdravog 35-godišnjaka koji bi sada već osnovao svoju obitelj. Ovako imam odraslog čovjeka, a u duši malo dijete – kaže na kraju Stajka Kancijan, majka lavljeg srca.
