Hrabrog Patrika Miljanovića (12) iz Križevaca i njegovu majku Jelenu Mašek upoznali ste davnih dana, o njemu smo pisali nebrojeno puta i nema te osobe koja je na njihovu životnu priču ostala ravnodušna.
Podsjetimo, ovaj mališan boluje od Treacher-Collinsova sindroma, rijetkog genetskog poremećaja radi kojeg se kosti lubanje i lica ne mogu u potpunosti razviti.
Ovih je dana Patrik posebno sretan, kao i njegova majka jer je dobio – uho. I to na lijevoj strani.
Prošao je dvije operacije da bi dobio uho kao organ, kao što ga ima svaki zdrav čovjek.
Prva operacija bila je još u veljači te je trajala sedam sati. Bilo je potrebno otvoriti prsni koš te presijecanjem rebara izvaditi potrebnu hrskavicu. Odmah se potom formirala i uška koja se podmetala pod kožu.
– U rujnu je ponovo morao na operaciju da bi se uzela koža i formiralo se uho do kraja. Prva operacija je bila strašna. Moj Patrik je trpio baš velike bolove. Ipak je to otvaranje prsnog koša. Kako to biva u toj našoj borbi, imali smo i malih komplikacija. Došlo je do odvajanja uha od glave pa je počelo trunuti. No, i to smo uspješno prebrodili na kraju. Sad je sve u redu – ispričala nam je Jelena Mašek, majka koja je u cijeloj zemlji poznata po svojoj hrabrosti i ustrajnosti.
Neustrašivi Patrik nam je rekao da mu je bilo teško nakon prve operacije jer su ga boljela rebra, ali da mu je druga bila prelagana. Iako je ovim zahvatom zaista puno napravljeno, Patrik još uvijek ne čuje te mora i dalje nositi slušni aparatić i to onaj staromodni koji se kao traka nosi oko glave, jer nikad nije ostvario pravo na moderni aparatić, kakav bi svako dijete trebalo imati.
– Kad sam prvi put vidjela to njegovo maleno uho, bila sam izvan sebe. Odmah sam zvala redom sve prijatelje i obitelj da bi im rekla tu sretnu vijest. Mislim da sam zvučala kao da sam dobila živčani slom. Ali, ne možete zamisliti tu sreću. Bili smo mi odmah na početku svjesni da će biti teško, ali nismo odustajali. Ma bila sam spremna nositi to uho na svojem čelu da je bilo potrebno kako bi se tako uzgojilo, ma samo da ga dobije – odlučna je J. Mašek.
Patrik je takav da zna stisnuti zube i ne kukati. Naučio je da ga život nije od rođenja mazio, ali da ne treba odustajati i biti tužan već se treba boriti, biti sretan i zahvalan na onome što imaš. Ni u jednom trenutnu nam nije dao do znanja da su mu spomenute operacije teško ‘pale’. Mučilo ga je što nije ostvario prosjek u školi na koji je inače navikao, a to je da prolazi s peticom.
– Ah, prosjek mi je bio 4,2 – tužno nam je rekao Patrik dok smo ga upitali kako je podnosio te dane nakon operacije.
No, tek sad slijedi Patrikova borba jer da bi uho imalo svrhu mora mu se ugraditi implantant za sluh. Problem je taj što je njegova cijena oko 78.000 kuna i ne nalazi se na listi ortopedskih pomagala HZZO-a.
– Eh, jako sam tužna kad je o tome riječ… Jer, žalosno je to da moramo odvajati za dopunsko osiguranje, da ja želim za svojeg sina kvalitetniji život i da se za to moram tako krvavo boriti. Već smo ne znam ni sama koliko puta prošli razgovore pred komisijama i svaki put nešto nedostaje, odbiju nas. Tako je žalosno da se za zdravlje moramo grčevito boriti, rukama i nogama. No, bojim se da će to još dugo trajati i da ću na kraju za to morati dići i kredit. Nadam se da neće do toga doći – ispričala je hrabra i požrtvovna majka.
Patrika narednih mjeseci čeka još jedna operacija, ona da bi dobio desno uho.
Do tad će on strpljivo čekati, sretan što može ići u školu i družiti se sa svojim vršnjacima.
Tijekom našeg posjeta, Patriku je pak, unatoč bolesti, za oko zapeo naš fotoaparat koji je silno želio isprobati. Pokazao je da ima ‘žicu’ za dobru fotografiju pa je nekoliko njih uspješno ‘okinuo’ te tako ovjekovječio novinarku Dinu Ivačić, svojeg kućnog ljubimca te majku Jelenu.
.
