Postoje neki darovi sudbine, koji iako jesu darovi, ponekad ih odmah ne prepoznamo. Postoje neki putevi koje smo oduvijek htjeli zaobići, ali nekako baš na njih nabasamo. Postoji ogroman razlog zašto je Jan došao na svijet i svojim roditeljima okrenuo život naopačke, a onda toliko naglavačke, da su naposljetku shvatili kako biti sretan upravo sada i ovdje. S Janom je sve nekako sjelo na svoje mjesto, baš tamo gdje bi trebalo biti.
Ponekad nam je teško ljude oko sebe prihvatiti onakvima kakvi jesu, ako se ne uklapaju u neke naše kalupe i norme. Zbog tih nekih kalupa, predrasuda, ružnih stereotipa, negativnih predviđanja budućnosti, Narcisi Jembrek je rođenje djeteta sa sindromom Down prvotno bilo veliki šok.
No kada se kalupi i norme otvore i prošire, onda mogućnostima nema kraja.
Njihova priča počinje 24. listopada 2017. godine. U koprivničkoj se bolnici rodio predivan, zdravi dječak velikih bademastih očiju. Ocjena pri porodu, ili Apgar, iznosio je 10/10. Mama i tata prebrojali su mu prstiće na rukama, onako u šali, da potvrde da je sve ok, i divili se svojem novom malom članu obitelji.
– Bio je kraj mene u bolnici u sobi i bio je mirna beba. No u noći me počelo kopkati, nešto mi nije dalo mira i u jednom sam trenu pomislila – on ima Down. Prvo mi je Google izbacio sliku malo presavijenog uha. Pogledam njega, on ima takve uši. Prošli su me žmarci. No sljedeća je pomisao bila, ma, izmišljam, pretjerujem, to su trudnički hormoni. Odmah sam i sestri poslala poruku, a ona je reagirala isto: “Ma daj, pretjeruješ, prestrašila si me, uvijek vidiš ono čega nema.” Ne sjećam se kad sam zadnji put čula da je itko u Koprivnici rodio dijete s Downom i nakon potpuno uredne trudnoće, bila sam u potpunoj nevjerici, šoku i samo mi je prolazilo kroz glavu „Ne, ne, to nije istina,” prisjeća se Narcisa.
No majčina je intuicija sila jača od svega.
Ujutro je stigla vizita i kad ga je pedijatar okrenuo i pala mu je glava, ona je grčevito počela plakati i jedva prozborila: „Doktore, posumnjala sam na Down,“
– Pogledao je mene, njega i rekao: “Gledam ga, malo je hipoton i ima nerazvijene uške, ali mama ne, nije to to, ne brinite se.”
A onda su uzeli Jana i više joj ga nisu vratili.
Doktor je došao nakon sat vremena i počeo ju ispitivati je li radila kakve testove u trudnoći, ima li oboljenja u obitelji… Imao je gušću krv, morao u inkubator, no nisu rekli – to je Down, već da ima obilježja. Jan nije pušten doma kao dijete sa Sindromom Down, nego pod sumnjom na Down.
– Mjesec dana sam živjela u nadi da nema, iako sam osjećala da ima. Nalaz krvi smo čekali tri i pol tjedna. Kad je stigao, tek smo tada počeli drugi puta proživljavati taj šok. Bili smo izgubljeni. Ne znaš kamo, kome, što očekivati. Zapravo, danas znamo da je to bila jednostavno faza u kojoj smo sve poricali. – priča nam Narcisa.
Nisu nikome rekli da se nešto sumnja, sve dok nije i službeno došao nalaz krvi, kariotip, koji 100 potvrđuje potvrđuje dijagnozu.
Došao je trenutak da se suoče s dijagnozom.
Ljudi oko njih su, kažu nam, reagirali super i stizale su poruke poput: “Teško je, nema veze, budete vi to, nije mogao doći u bolju obitelj, ako je tko trebao dobiti, trebali ste vi, ako će bilo što zatrebati mi smo tu. Njega neće obilježiti Down, on će imati obilježja vaše prekrasne obitelji…”
– No za nas u tom trenutku nije bilo utjehe, jer dobili smo dijete s kojim ne znamo što raditi, od kuda krenuti. Bili smo zbunjeni, izgubljeni, znamo da trebamo obaviti hrpu toga, a ovdje od toga nema ništa. Nama je to zvučalo kao floskula i utjeha, iako su reakcije bile lijepe i stvarno mogu reći da nikad nigdje nismo doživjeli da je netko prema njemu neugodan ili pokazao odbojnost. Vidi se ta promjena svijesti kod ljudi – pričaju nam.
Jan sada ima tri godine, ide u vrtić, on je vrtićarac ko i svi drugi, svi se zajedno igraju, druže.
– Nakon dijagnoze krenuli smo na sve pretrage koje god postoje i tu smo se gubili, lutali, svašta doživjeli, dok nismo našli neki svoj put. Tebe doslovno pošalju iz bolnice doma, imaš dijagnozu i to je to, prepušten si sam sebi. Jedno je zdravlje, a drugo je razvoj i rana intervencija što je kod nas daleko od onoga što bi trebala biti. Potrebe su velike, no to je sve u povojima – prepričava Marko.
Kad je Jan imao četiri mjeseca, bili su u specijaliziranom centru u Puli, jedinom u Hrvatskoj, i tamo dobili prve upute od stručnjaka, kako i na koji način ga poticati. Nakon toga uslijedio je Goljak, po sedam dana tri puta godišnje, gdje s njim radi cijeli spektar terapeuta.
– I onda dođeš doma na tri mjeseca i sve to što naučiš moraš sam i tu je jaz koji bi mi roditelji htjeli prevazići jer ne možemo biti i stručnjaci i roditelji. Ono što će roditelj napraviti, nitko ga ne može zamijeniti, no roditelj mora imati stručnu podršku, nekoga tko ga na tjednoj bazi prati i daje nekakve upute što dalje – opisuje Narcisa neorganizirani sustav.
No Jan je danas sretno, nasmijano i zadovoljno dijete. Za vrijeme našeg razgovora neumorno pozira ispred objektiva, malo se i pravi važan i u stavu prekriženih ruku prezentira nam kakav je frajer. Obožava kad mu se čita i sve slikovnice i priče zna napamet u glavi, a svoj predivan osmijeh ne skida s lica.
Tri su tipa sindroma, a jedan je najzastupljeniji, standardni, i njega ima Jan.
– Borimo se da ima puno prilika i da ne bude stavljen u onaj okvir „ništa od njega.“ Takvoj djeci treba dati priliku i ohrabrivati roditelje da to potiču, jer granice će se tek vidjeti. S ovim se generacija puno radi, ne kao s djecom koja su ne tako davno bila skrivana. Mi ne sumnjajmo u Jana. Živimo u dobrom vremenu i pred njim je dobra budućnost. Oni mogu imati sadržajniji život od 50 posto djece redovnog razvoja, ako im se to omogući. I tu je naša utjeha. Jer on će prilike imati. Mi smo napravili i napravit ćemo sve da on bude u svakom segmentu uključen, da bude vidljiv, da ga ljudi prepoznaju, da ga se ne boje, da znaju što od njega mogu očekivati i da se na taj način ostvari i nađe svoj životni put – kažu nam Janovi roditelji.
Pitali smo ih da opišu svoje dijete i prva je reakcija bila – smijeh.
– Tepamo mu Janček divljaček. Zahtjevan je, ali to je dobro jer nas tjera naprijed. Stalno traži neki poticaj, interakciju, nije dijete koje će biti na miru i zabavljati se samo sa sobom. Jako je znatiželjan, nježan, super u odnosima, blag, suradljiv, može ga se pridobiti na ono što hoćeš, ma predivan je – opisuju svojega Jana.
Narcisa dodaje kako stereotipno zvuči da su ta djeca puna ljubavi, sreće, no to je živa istina.
– On u tebi pobudi to nešto da stvarno osjećaš tu ljubav, potrebu da ga zaštitiš, sve najljepše osjećaje koje si možeš zamisliti pobuđuje u čovjeku. I to je teško riječima objasniti. Kad malo vremena s njim provedeš, to definitivno možeš osjetiti jer daje neku neopisivu pozitivnu energiju- kazuje.
– Jan je jedno prekrasno, toplo i nježno biće i mislim da je lijepo nekome pružiti nadu da će biti prekrasnih dana punih zabave i smijeha i Jan to definitivno može iznijeti i pokazati, kaže Narcisa, dok Marko dodaje: On će rušiti predrasude.
Kako su mu od rođenja bili maksimalno posvećeni, posebno Narcisa, starija kćer Lana je u jednom trenutku pokazala da joj fali mama.
– To je bio moj najveći strah. Kad sam saznala dijagnozu, prva mi je pomisao bila što će biti s Lanom. Znala sam da će u nekom trenutku ona jednostavno morati malo prije odrasti. U cijeloj priči, taj mi je dio, između dva djeteta, najteži – opisuje ona svoje strahove i težnje.
No sve se posložilo, kažu, onog trenutka kada su osvijestili da je on zapravo dobro.
– Bio je to trenutak kada sam već sva iznemogla i izmorena došla na razgovor za još jednu u nizu njegovih procjena, nakon koje smo trebali konačno dobiti kontinuiranog logopeda, a ne da sam to ja. Tada je imao dvije godine. Također su me pitali da ispričam o Janu i sat vremena sam pričala o njemu i to je bilo toliko iz srca da je gotovo ispalo kao da uopće nemamo nikakvih problema. I rekla sam, ima poteškoća, ali je super, savršen i sve dalje od onoga što nam je itko ikad rekao da dijete s Downom može biti. Došla sam doma i rekla, Marko, mi možda nećemo dobiti logopeda jer sam ga previše nahvalila – smije se ona i nadoveže se:
“Tu sam osjetila da je on zapravo dobro i da smo mi sretni i da nam je to najvažnije. Zapravo smo blagoslovljeni, jer sad prema svemu imamo drukčiji pogled, gledište. Ne gledamo na neke stvari koje su ljudima važne, one su nama postale sporedne i to je Janov doprinos.”
– Svi bi htjeli da im je dijete savršeno, izvrsno, da je sve oko njih savršeno, no što je uopće savršenstvo? – pita se Marko.
Lana je, kažu nam, zapravo na dobitku, jer ona je sada još savršenija nego što bi uopće bila. Super je sportašica, svira klavir, no to, kažu, ide iz nje, ne iz njihovog pritiska. Lana ga voli, pazi i prema njemu je, kažu roditelji, normalna. On je jednostavno njen brat.
– Lana nikad neće osjetiti teret toga da se mora brinuti za njega, jer ćemo mi to tako napraviti. Ona je njegova sestra i to je to. Jer ako ćemo to na nju svaliti, što smo onda napravili i njemu i njoj – kazuje nam Marko njihovu odluku.
Jan je krenuo u vrtić s nepune tri godine, a Narcisa nedavno na posao. Ide u gradski, redovni vrtić Tratinčicu i tamo ima individualnu stručnu podršku.
– Mislili smo kako je bolje da ide u okruženje gdje mu u startu postavljaju veća očekivanja, i gdje će dobiti nenadoknadive mogućnosti – objašnjava Marko.
Narcisa se, kao i svaka mama, puno brinula.
– No nevjerojatno je kako se priča posloži. Mislila sam da ću morati moliti, vući nekog za rukav, no zapravo se dogodilo suprotno. Reakcija teta bila je prekrasna, drugi roditelji su super, on se druži, usvojio je sve rutine, lijepo mu je u vrtiću. Zapravo, kao da se Jan uopće ne razlikuje od druge djece. I to je zaista sreća. – smije se Narcisa.
Bili su, kažu, opet u šoku, no ovog puta pozitivnom.
– Jer u nekom startu dobiješ poruke poput onih – cijeli ćeš se život brinuti o njemu, na to se pripremi. Bit će super ako ćeš ga naučiti da se trava ne jede ili ako će znati prepoznati razliku primjerice između ilustracije konja i onog pravog. Naravno da kod takvog početka nemaš lijepe vizije o budućnosti. Ali, da, i to su stvari koje čuješ – otkrila nam je mama.
I onda u nekom trenutku pomisliš, zašto tek rođene male bebe stavljati u takve okvire, dajmo im prilike da narastu pa ćemo vidjeti.
Narcisa je osjetila želju da nekome pomogne, stoga je pokrenula blog naziva Predivan Jan, koji je dobio svoju svrhu jer joj se javila gospođa koja je nedavno u koprivničkoj bolnici rodila dijete sa sindromom Down, i kao i oni, ne zna odakle krenuti.
– U početku je naša najveća briga bila što će on jednoga dana kad nas neće biti, a u tom trenutku kad smo se prestali brinuti i počeli živjeti u ovom trenutku, sve se počelo poslagivati. Jer ionako na te stvari nećemo moći utjecati, a propuštamo ovo sad – objašnjava nam Marko stvari koje su osvijestili.
– A on je sad veselo, dobro, zabavno nam je, on se zeza, smije, štosa – nadovezuje se Narcisa.
– Odabrali smo svoj put. Imamo plivanje u kojem on uživa i jako mu koristi, naočigled se vidi da mu pomaže, da je ojačao. Baš čudo. Privatno idemo kod defektologa i na gimnastiku te kod logopeda – opisuju nam svoj tempo s Janom koji iziskuje neprestane terapije, izazove, nove stvari.
Na sve aktivnosti idu u Čakovec.
– To je samo 50 kilometara dalje, a drugi svijet i to što se tiče podrške, intervencije, rane intervencije, aktivnosti… Oni imaju udrugu, no to je nastalo kao entuzijazam roditelja, nije se za to pobrinuo sustav. Tamo imamo nezamislivu podršku. Imaju jahanje, plivanje, individualne treninge, gimnastiku, kreativne radionice, ma sve. U Koprivnici je prošle godine pokrenuta rana intervencija, no to je tek početak jako dugog puta i daleko od onoga kakve su potrebe – ističe Marko.
Jan je sa zdravljem mogao imati sto problema. Od srčanih mana, vida, sluha, probave, stopala, bubrega…
– Može imati milijun mama, a ne mora ni jednu i ranim otkrivanjem se to sazna. Kakav nam je zdravstveni sustav, prošlo je puno vremena dok nismo napokon zatvorili priču oko svih potencijalnih i stvarnih zdravstvenih problema – kažu nam.
Narcisa i Marko kažu nam da imaju sreću što imaju veliku i prekrasnu obitelj.
– Moji i njegovi roditelji, moja sestra, njegov brat, moja teta – to su ljudi koji su zadnje tri godine konstantno u našem životu. To nas je toliko povezalo da mislim da ne postoji ni jedna druga sila na ovom svijetu koja može našoj vezi naškoditi i uništiti to zajedništvo koje nam je u ovom trenutku najveće bogatstvo. Sve je ta naša obitelj iznesla, bili su fizički tu i to je prekrasno – emotivna je Narcisa.
Od prijatelja su, kažu nam, dobili super dva savjeta kojih se često sjete.
– Jedni su nam prijatelji rekli da je potrebno cijelo selo da se odgoji dijete i mi smo to kroz našu obitelj i dobili. Jan je od rođenja u 100 ruka i mi ga dajemo i vidimo na njemu da je to dobar put. Druga stvar koju mi je rekla prijateljica bila je: “Znam da ti je šok, da ti je teško, ali ako su roditelji dobro i djeca će biti dobro.”
Da, bojala sam se razvoda, svađa, razmirica, na to se pripremaš i pribojavaš se toga kako ćete funkcionirati kao par. I nakon te poruke sam shvatila da ništa drugo nije važno. Bitni smo mi, da funkcioniramo, volimo se, da imamo svoj život i da takvi zadovoljni i sretni uz nas budu dobro i Jan i Lana.
I tako i živimo.
– Stvari idu na bolje, čvrsto vjerujemo da je pred njim svijetla budućnost, više se ne bojimo se za njega jer ćemo napraviti sve da postane svoja najbolja verzija, da vodi sadržajan život, da bude uključen, omogućit ćemo mu prilike da se ostvari i da sudjeluje u onim aktivnostima u kojima će biti sretan, ispunjen i kroz koje će dobiti svoju svrhu. Vidimo da stvari funkcioniraju, društvo se mijenja i na sve gledamo pozitivno – zaključuje ovu priču ova predivna obitelj koja podiže predivnog Jana, kojeg pak čeka predivna budućnost.
Svjetski dan sindroma Down obilježava se 21. ožujka. Datum je to koji predstavlja tri kopije 21. kromosoma što je genetska specifičnost osoba s Downom. Tim povodom oblače se rasparene, šarene čarape koje simboliziraju našu različitost, a različitosti čine svijet šarenijim i veselijim mjestom. Ova jednostavna simbolika pomaže senzibiliziranju i osvještavanju društva.
