Teško da čovjeka u našoj zemlji može pogoditi veća nesreća od činjenice da je roditelj djeteta s teškoćama u razvoju ili nekim drugim oblikom invaliditeta. I to ne samo zbog očiglednog razloga, nego i stoga da će biti osuđen na svakodnevnu borbu na bilo kojem ‘životnom polju’. Kada, međutim, krenemo istraživati kakav sustav potpore imaju djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom u našoj zemlji, dolazimo do zaključka da su često jedino i isključivo prepušteni samima sebi, odnosno leđima koja će podmetnuti njihove obitelji.
Na tome tragu, kako bi im se barem malo olakšala svakodnevica, u e-savjetovanje je početkom prosinca pušten Nacrt prijedloga Zakona o osobnoj asistenciji koji čekaju već 14 godina, a trebao bi im olakšati svakodnevni život. No prijedlog tog Zakona je roditelje djece s teškoćama i osoba s invaliditetom, blago rečeno, šokirao.
– Po Nacrtu prijedloga novog Zakona, roditelji koji imaju status roditelja njegovatelja, gube pravo na osobnog asistenta. Znate li koliko će osoba s invaliditetom izgubiti pravo na osobnog asistenta ovim novim Zakonom? Puno, jako puno. Jer imaju, nažalost, teži ili teški oblik invaliditeta, nepokretni su, ne komuniciraju, ali imaju roditelje njegovatelje. Nemam ništa protiv toga da ostale osobe dobiju osobnog asistenta, ali zašto se sada djeci s teškim oblikom invaliditeta to pravo oduzima, a stekla su ga, nažalost, zbog svoje bolesti – svoje viđenje na cjelokupnu situaciju dala je Tamara Premuš, majka 25-godišnje Sare koja ima utvrđen IV. stupanj oštećenja funkcionalnih sposobnosti, a o čijoj obitelji smo objavili priču.
– Moja Sara nema drugu podršku već 25 godina osim svojih roditelja i sad bismo mogli ostati bez osobnog asistenta koji bi joj bio na raspolaganju čitava četiri sata dnevno, da malo suprug i ja odahnemo. To će nam sada, najvjerojatnije, oduzeti. Nisu roditelji djece s teškoćama krivi što su im djeca bolesna. Mislim da bi država zaista trebala iznaći sredstva – dodaje.
Naime, uslugu osobnog asistenta, tumača znakovnog jezika te videćih pratitelja mogu ostvariti osobe s najtežim invaliditetom starije od 18 godina i s utvrđenim IV. i potencijalno III. stupnjem oštećenja funkcionalnih sposobnosti.
– Roditelj njegovatelj je pravo koje je ostvario roditelj, iako se piše da je to pravo djeteta, pa će sad, kao, oštetiti državu koristeći dvije usluge. Ta ista država je potpisala UN Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, a sad im prava uskraćuje – kaže Tamara i napominje kako je “Republika Hrvatska preuzela obvezu i potvrdila svoju usmjerenost na izjednačavanje mogućnosti za osobe s invaliditetom, da one imaju sva prava za donekle ravnopravan život”.
Osobni asistenti su u Hrvatskoj na snazi od 2006. godine, kada je uvedena osobna asistencija, a za osobe s intelektualnim teškoćama tek od 2015. godine. Po novom Zakonu o osobnoj asistenciji, Sara bi imala tek majku Tamaru i oca Renata, da se sa statusom roditelja njegovatelja za naknadu od 4000 kuna 24 sata dnevno brinu o njezinom zdravlju, sigurnosti, prehrani, odjeći, obući i ostaloj opremi.
– O tom Zakonu se pregovara već godinama i sada ispada kao da su ga pisali ljudi koji nemaju veze i ne znaju kakav je život s osobama koje žive s teškim invaliditetom. Jer, oni su najranjivija skupina društva, ionako puno toga roditelji djece s teškoćama plaćaju sami – od terapija, lijekova, hrane do pomagala. Uskraćuju nam na sve moguće načine, a mi bismo bili sretni da možemo raditi i doprinositi državi, ali djeca su nam takva kakva jesu i ne možemo iz svoje kože – kazala je Tamara.
Predstoji, doista, neizvjesno vrijeme, a Udruga ‘Sjena’ planira prosvjed u četvrtak, 15. prosinca, u Zagrebu. Obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom doći će sa svojom djecom na Trg svetog Marka u 12 sati i po hladnoći pokazati jedinstvo, pokušavajući utjecati na donositelje odluka kako im se ne bi uskratilo pravo na osobne asistente jer, kako kažu, radi se o najosjetljivijoj populaciji koja ne želi milosrđe, nego dostojanstven život.
Zakon o osobnoj asistenciji na snagu bi trebao stupiti 1. srpnja 2023. godine.
