U Županijskoj upravi danas je predstavljen projekt Baza rijetkih bolesti, odnosno, povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti predstavljene su aktualnosti projekta koji je s provedbom počeo još prošle godine.
Zamjenik župana Ratimir Ljubić i Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti predstavili su i planove za daljnje razvijanje usluge u lokalnoj zajednici kroz pilot-projekt case managera za oboljele od rijetkih bolesti na području cijele Hrvatske.
Podsjetimo, Hrvatski Savez za rijetke bolesti prošle je godine u sklopu kampanje Zagrli za rijetke, koju je podržala i Koprivničko-križevačka županija, javnosti najavila projekt pod nazivom Baza rijetkih bolesti kojim je krenula s prikupljanjem informacija te podizanjem svijesti u javnosti o potrebi za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
– Na području naše županije postoji tridesetak ljudi koji boluju od rijetke bolesti. Možda je taj podatak i veći, ali do njega je nažalost teško doći. Zato i želimo pomoći Savezu da pacijenti čuju za njega i za Bazu rijetkih bolesti i da im se jave. Nažalost puno je teže doći do kvalitetne liječničke skrbi kada bolujete od takve vrste bolesti, a Savez je tu da vam na neki način olakša – rekao je Ratimir Ljubić, zamjenik župana Koprivničko-križevačke županije.
Savezu se možete javiti na broj 0800 99 66 te tim putem dobiti bitne informacije, a ako se uključite u projekt Baza rijetkih bolesti mogli biste pomoći i drugima, jer što je veći broj uključenih to će podaci biti reprezentativniji.
– Baza trenutno broji 1000 članova iz cijele Hrvatske i na tom uzorku ćemo raditi analizu stanja o rijetkim bolestima u Hrvatskoj te ćemo tako dobiti sliku profila naših članova, vidjeti razlike po županijama, dobiti i zdravstveni i socijalni profil članova, vidjeti u kojoj županiji nešto možda malo više “šteka”. Dobit ćemo kompletnu sliku o pacijentima i tome tko ih liječi kako bi mogli raditi i nove projekte – rekla je Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Kako smo na početku spomenuli, Savez planira razvijati projekte i na područjima županija kroz projekt case manager za rijetke bolesti.
– Riječ je o socijalnim radnicima i radnim terapeutima koji bi bili isključivo za sve potrebe oboljelih. Bilo da se radi o naručivanju pacijenata na pregled, o pomoći u kući, pisanju dopisa za vještačenja ili centru za socijalnu skrb. Nekima treba pomoć pri upisivanju u dječje vrtiće ili škole. To su toliko individualni slučajevi da im je stvarno potreban i takav pristup – zaključila je Kvas.
U Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 700 ljudi, u svijetu ih je oko 7000. Osjetljiva je to skupina, a od takvih vrsta bolesti na uzorku od deset tisuća oboli njih pet. Te bolesti se jako teško dijagnosticiraju i nekad treba i do deset godina da dobiju dijagnozu, a samo jedan posto rijetkih bolesti ima lijek. Neki od primjera rijetkih bolesti su koštane, mišićne, metaboličke, javljaju se i kod djece, žene u trudnoći znaju saznati da imaju rijetku bolesti. Nažalost, nemoguće ih je ograničiti u neku skupinu. Upravo zato, ako znate nekoga tko boluje od rijetke bolesti neka se javi Hrvatskom savezu za rijetke bolesti. Nikad ne znate tko bi vam i na koji način mogao pomoći.
Spomenimo, Koprivničko-križevačka županija veliku pozornost polaže na usluge u području socijalne i zdravstvene skrbi te poboljšanju standarda zdravstvene zaštite. Tako su prošlog mjeseca potpisani i ugovori sufinanciranja troškove smještaja i u domovima koje nemaju status ustanove, potpisan je i ugovor o provedbi specijalističko-konzilijarne zdravstvene zaštite u Đurđevcu i Križevcima te ugovor o nastavku provođenje programa Pomoći u kući starijim osobama i dnevnog boravka za starije osobe. Ukupno je za ove programe u županijskom proračunu osigurano 2,5 milijuna kuna.
Podsjetimo na kraju, Županija je među prvima pokrenula i program subvencioniranje kamata za stambene kredite za liječnike zaposlene u županijskim zdravstvenim ustanovama, obnovila vozni park županijskog Zavoda za hitnu medicinu, obnovila ambulanta i nabavila medicinsku opremu u Domu zdravlja, a kruna je projekt dnevne bolnica te energetske obnove zgrade praonice, paviljona i Zavoda za hitnu medicinu, čime su ukupna ulaganja u zdravstveni sektor oko 80 milijuna kuna.
