Akivizam vam je čudo! Budete ismijavani, preispituju se svi vaši potezi, pokušava vas se diskreditirati, proglašavani ste mrziteljima svega hrvatskog, prikazani ste kao vječito gunđalo i osoba za luđačku košulju, prijavljuje vas se, prijeti tužbama.
Kad bi samo znali koliko me to u stvari veseli. Kad se ulove za jednu nadrndanu mamu, koja mora održati obećanje svome djetetu, da nikada za ništa neće biti zakinut, da će dobiti najbolju medicinsku skrb i da će naša obitelj živjeti poput svake druge.
Još jučer nisam bila sigurna da li će prilog na Provjerenom ići koliko su krenuli napadati, nuditi pomagalo, govoriti da ja, kao ni divni liječnici specijalisti koji su stali uz nas, nismo u pravu.
Sad, da svima bude jasno za sva vremena – Ne želimo pomagalo na taj način!
Dok svaki “Patrik” u Hrvatskoj, neće moći dobiti pomoć putem našeg zdravstva gdje će to biti regulirano Pravilnikom, odbit ću ga! I manite se priče da ne mislim na “svoje” dijete. Baš naprotiv, jedino tako će pojmiti pravdu, pravednost i suosjećanje. Ako neće biti po planu, bit će po sudbini. Platiti ćemo ga i znamo da ćete nam pomoći.
Ali ideja o ostvarivanju prava ide dalje. Pa me proglasite kako vas volja! Pusa od nadrndane mame.

Ovo što se pročitali je Facebook post Jelene Mašek, hrabre majke Patrika (12) koji svojom pojavom, simpatičnošću i velikim srcem nikoga ne ostavlja ravnodušnim.

Ovaj križevački dječak boluje od Treacher-Collinsova sindroma, rijetkog genetskog poremećaja zbog kojeg se kosti lubanja i lica ne mogu u potpunosti razviti. U Patrikovu slučaju to su jagodične kosti, čeljust, te razvoj ušiju, uz što je vezana i gluhoća zbog čega nosi slušni aparatić.

Problem je upravo taj slušni aparatić, kojeg Patrik ima dvije godine, a na novi ima pravo svakih sedam.

No taj je aparatić nužno, ali ne i optimalno rješenje i oni su ga dobili jer je tada bio na raspolaganju. Danas se aparatić odljepljuje pa ga lijepe trakom, vire mu žice, baterije se brzo troše, a kad se stave nove, on cvili.

Zbog toga Patrik ne može normalno pratiti nastavu, a kad ga nema na ušima, cijeli dan prespava jer oko njega nema zvukova. Mama Jelena kaže da on neće priznati, no volio bi da ne mora nositi traku i imati frizuru kao njegovi vršnjaci.

No kad je uputila zamolbu nadležnim službama za novim aparatićem, odgovor je bio negativan. Svi koji poznaju Jelenu, znaju da tu nije odustala, nego je tek tada krenula u borbu za svog sina.

U srijedu su njih dvoje gostovali u emisiji Provjereno na Novoj TV, gdje je Jelena jasno rekla kako ne želi da se skuplja novac za novi aparat, već želi drukčija pravila.

Na trošak HZZO-a godišnje se može dobiti 10 modernih slušnih aparata koji se ugrade poput implatanta i uz koje je zvuk čist i jasan, jer nije važno samo čuti, nego informaciju i razumjeti. Do sada su ugrađena njih tri.

Ravnatelj HZZO-a Fedor Dorčić za Provjereno je rekao da ako postoji potreba, Patrik će ga dobiti. Cijena aparatića je od 50 do 80 tisuća kuna.

– Svi važemo, nitko nema neograničena sredstva za trošenje – zaključio je on.

Majka Jelena na Provjereno je istaknula kako ima osjećaj da smo svi negdje zapeli i da se roditelje, a i osobe s invaliditetom tretira kao nekog tko stalno prigovara, kome nešto smeta.

– On će aparatić dobiti, nije to sporno, ali nisu sve mame dovoljnu lude – smije se Jelena.

– Sredit će ona njih, kao vola u kupusu – dodaje s iskrenim osmijehom Patrik.

U Provjerenom su naveli da postoje sredstva HZZO-a koja se odobravaju za pužnice te da se isti način može učiniti i za aparatić kakav treba Patriku.

Zaključeno je da unutar sustava novac postoji, ali razumijevanja kronično nedostaje.