Iako Patrik (8) ima rijetku bolest obožava pjevati, a na zbor ne može jer mu ne daju asistenticu

13:34h
0
Patrik Miljanović // foto: Ivan Brkić, Glas Podravine

Patrik je najvažniji muškarac u njenom životu, a zajedno su tim koji ruši sve granice i vjeruje u svoje snove. Jelena Mašek (31) iz Križevaca je samohrana majka malog Patrika Miljanovića (8), koji boluje od Treacher Collins sindroma, koji utječe na razvoj kostiju glave, a kod Patrika to su jagodične kosti, čeljust, te razvoj ušiju, uz što je vezana gluhoća. U Hrvatskoj svega troje ljudi ima ovu rijetku bolest.

foto: Ivan Brkić // Glas Podravine

No, kada smo u Patrikovom društvu proveli popodne, dječak nas je osvojio svojim pozitivnim duhom, neizmjernom energijom, a najviše inteligencijom.

Patrik je prvašić, a upravo su njega izabrali za predsjednika razreda, jer kako nam je rekao, dobro čita, pristojan je i pomaže drugima, kao i oni njemu, a i jedan je od najboljih učenika. A nakon škole, Patrik najviše uživa u iznanastavnim aktivnostima.

– On bi išao na sve što se nudi. Sve ga zanima i svime se želi baviti, a ja ne želim biti ta koja će mu rušiti snove – rekla nam je Jelena, nakon što je Patrik morao odustati od pjevanja u zboru.

A sve zato, jer mu Zakon ne omogućava asisteta dulje od četiri sata dnevno, a on se sam osjeća nesigiurno i kako nosi slušni aparatić, ne čuje kada mu se približi auto, a i ponekad mu dobro dođe netko da ga samo primi za ruku. Ujedno, asistentica je s njime i na nastavi kada mu zatreba pomoć ili nešto ne čuje dobro, a neke dane ima i više od četiri sata.

– Kada se rodio, rekli su mi da od njega nikada neću čuti da izgovara mama i da će ostatak života biti gluh i nepokretan. I onda doživim dan da moj sin pjeva u prvom redu školskoga zbora, a sada sam mu to morala oduzeti zbog nelogičnih i bezosjećajnih odluka Vlade – ispričala nam je Jelena, dok je Patrik veselo pjevao i plesao, jer sada to može samo kod kuće.

No, osim pjevanja, njega veseli i računanje te ide i na dodatnu matematiku, a i na sportsku grupu. Jelena koliko stigne, s njim ide i na jahanje te tenis, što spada u izvanškolske aktivnosti i za što uopće nema asistenta.

– Znam da će se u životu trebati nećega odreći, no sada je prerano o tome govoriti i ako je on bolestan, onda je bolestan stalno, a ne četiri sata, koliko ima asistenticu. Rekla sam mu da ne zbor ide sam, ali boji se. Ponekada je dosta samo da asistenticu primi za ruku i svijet je njegov – kaže Jelena.

Ona pak s njim ne može na sve, jer da bi mu priuštila sve što treba ide na posao i to od 9 do 17 sati.

Pisala je i Vladi i od njih je dobila šturi odgovor da je Zakon takav i da se tu ne može ništa.

A upravo je Patrik primjer da je sve moguće, jer unatoč crnim dijagnozama liječnika, on je danas iznimno inteligentan i suosjećajan dječak, koji čita kao da ide u srednju školu, upija znanje i čezne za novim aktivnostima te se veseli životu i ljudima.

– Kad odrastem, želim istraživati zmajeve i dinosaure, kao i sada – rekao nam je Patrik i pokazao svoju zbirku zmajeva, koje je sam sastavio.

Njegova hrabra majka kaže da kada prevrti film untrag, sve što osjeća je – ponos.

– Uz puno vježve i truda te česte posjete Goljaku i Suvagu u Zagrebu, Patrik je danas napredan i poseban dječak. Kada se samo sjetim kako sam ga maloga nosila u bolnicu, kada se gušio, jer nije mogao uskladiti disanje i gutanje, a kad ga sada pogledam, zahvalna sam što sam ja njegova majka – zaključuje Jelena.

 

Ova mlada majka kaže da nisu oni jedini kojima je potreban asistent, jer ima puno gorih slučajeva.

Što tek s djecom koja su u kolicima, koja su nepokretna, koja ne vide, njima je potrebno puno više, no Patrik i ja smo samo hrabriji o tome progovoriti. Neki roditelji ne žele u javnost, neki nemaju dovoljno znanja, neki su već izgubili volju u borbi s birokracijom, no mi nismo – priča Jelena.

Nije joj jasno zašto joj Zakon daje asistenticu isključivo na četiri sata na dan i zašto to ne bi moglo biti fleksibilnije, jer ipak djeca su djeca i oni ne razumiju zakon, a Patrik samo želi pjevati u zboru.

No, Vlada mu je to onemogućila, jer odstupanja nema. – I onda čujem na vijestima da su kupili auto za pola milijuna kuna, jer im je ovaj koji voze star dvije godine. A što je s djecom koja ne mogu hodati, a kamoili voziti auto. Pa tim novcem su mogli kupiti kolica i platiti asistente za cijelu županiju, ako ne i šire – ljuti Jelenu nepravda.

Kaže da se naš Zakon kosi s konvencijom EU o pravima djece s invaliditetom, koju smo potpisali.

– Da sam roditelj njegovatelj, dobivala bi sramotnih 3,64 kune po satu. No, hvala im lijepa, to ne želim, nego idem na posao i sin mi ima sve što treba. Ne trebamo financijsku pomoć, samo želim Patriku omogućiti da slijedi svoje snove, ide na aktivnosti koje želi, zadovolji znatiželju pa odluči čime će se jednog dana baviti – objašnjava Jelena.

čitam...