Apel Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze na adresu HZZO-u da uvrsti lijekove za spašavanje života teško oboljelih od ove bolesti na A listu napokon je urodio plodom.
Nakon velikog pritiska medija i javnosti, Povjerenstvo HZZO-a je na jučer održanoj sjednici odobrilo lijekove za oboljele od cistične fibroze.
Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jučer je četvrti put pred sobom imalo odluku o uvrštavanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu i ovaj je put riješili na radost i veselje svih roditelja, oboljelih i onih koji su im sve ovo vrijeme bili podrška.
– Osobno je ovo jedno veliko olakšanje i neizmjerna sreća jer je taj prvi korak konačno savladan. Ova jučerašnja odluka Povjerenstva za lijekove HZZO-a o uvrštavanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu tek je prvi korak ka mirnijem životu 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj. Sada je red na Upravnom vijeću HZZO-a koje mora do kraja provesti postupak uvrštavanja lijekova na listu kako bi oni uopće mogli postati dostupni svim oboljelima – prokomentirala je Nataša Šimunović, dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.
Roditelji oboljele djece odmah su krenuli s apelom da se postupak odradi u što je moguće kraćem roku. Ovo je prijelomni trenutak koji su mjesecima čekali i nastavljaju pratiti situaciju dok im lijekovi konačno ne budu dostupni.
Veselja i uzbuđenja nije nedostajalo ni u obitelji Popijač Cestar o kojima smo pred koji mjesec pisali.
Andreja Cestar Popijač, majka trogodišnje Janje, oboljele od cistične fibroze prezadovoljna je što je nakon šestomjesečne borbe napokon stigla dobra vijest, iako priči još neće biti kraj sve dok lijekovi neće doći do oboljelih.
– Još se ne možemo sabrati i nije nam jasno kakvu smo veliku stvar napravili. Pomaknuli smo ogromnu planinu. Ovo je tek prva stepenica bez koje nismo mogli ništa. Sad napokon gledamo u svjetliju budućnost. Naša Janja napokon je dobila pravo na normalno djetinjstvo. S obzirom da smo se tijekom kampanje upoznali s brojnim oboljelima i uvjerili se kakve sve zdravstvene tegobe svakodnevno prolaze, od iskašljavanja krvi, primanja višesatnih terapija, inhaliranja…sada napokon znamo da do te faze ipak nećemo doći, što nam je veliko olakšanje – rekla je Andreja Popijač Cestar.
