Djeca s Down sindromom zamjećuju se po specifičnom izgledu lica, a karakterizira ih toplina i osmijeh. Upravo te osobine krase i osmomjesečnog Alexa iz Kuzminca čija je majka Mihaela Rajić nakon poroda saznala da njezin dječačić ima sindrom Down.
– Trudnoća je bila uredna, nisam imala nikakav predosjećaj i dobro sam se osjećala. Deset minuta nakon poroda liječnici su mi priopćili kako sumnjaju da je beba rođena s Down sindromom, ali da nisu sigurni, da će vaditi krv i dati na analizu u Zagreb. Napomenuli su da ima sva obilježja izgleda – zadebljane palčiće, brazdice… i drugo. Nakon mjesec dana stigla je i potvrda – govori.
Bila sam u strahu hoću li moći i znati usmjeravati dijete u život
Mihaela je, tako, imala tisuću pitanja, a liječnici su joj, kaže, približili što može očekivati i kako će teći daljnji razvoj njezina djeteta.
– Je li negdje već zaostaje, to mi je bilo važno, kamo sad da, zapravo, krenemo? Općenito su me informirali da djeca s Down sindromom znaju imati problema sa srcem, da su usporeni, da spavaju, slabije se hrane… govorili su generalno, a svako dijete je drugačije i jedinstveno – kaže.
Kako je prihvatila da ima ‘posebno’ dijete?
– Bio mi je prvotni šok. Znala sam za djecu s Down sindromom, ali i predrasude s kojima se suočavaju. Nisam ni u jednom trenutku pomislila ‘zašto ja’, nego mi je jedini strah bio: hoću li to moći, jesam li spremna, hoću li dijete znati usmjeravati u život – govori.
No, podrška je stigla iznenada s društvenih mreža koje, kaže, čuda rade.
– Tjedan dana kako smo došli iz bolnice, javila mi se gospođa Nada koja ima dijete s Down sindromom, a o kojoj smo već pisali. Uskočila je sa savjetima da me usmjeri, uputi u prava, na što da se fokusiram, jer je sve to prošla – kaže.
Braco mu je dao ime Alex, tek smo kasnije uvidjeli podudarnost
Alex je, srećom, rođen u obitelji koja je povezana, koja ga voli i pruža mu podršku te će, sudeći prema veseloj i optimističnoj mami Mihaeli, imati miran i lijep život te donijeti puno radosti svojim bližnjima.
– Od prvog dana uživam punu podršku obitelji, susjeda, rodbine… Nismo ni slutili da će u našu obitelj doći tako slatko, vedro i toplo dijete – ističe.
Poslije početnog šoka, roditelji često podižu i odnose se prema djeci s Down sindromom zaštitnički, u velikoj ljubavi, a ona im uzvraćaju još većom. Za vrijeme našeg susreta Mihaelin suprug Elvis bio je na poslu, a Alexov brat Adam (6) u vrtiću.
– Braco mu je odabrao ime Alex, s X. Kad smo saznali da je downić, normalan par kromosoma je XY, dakle mi čitavu trudnoću nismo znali da je XX, a Adam je ‘znao’. Tek kasnije uviđamo neke podudarnosti – kaže mama Mihaela iznenađeno.
Adam je Alexov najveći zaštitnik, a bratska ljubav, otkriva nam, osjeti se u samim titrajima njihova glasa i govora.
– Odlično ga je prihvatio, nije ljubomoran, ali se dosta šefovski odnosi prema njemu. Kad dođe iz vrtića i Alex čuje Adamov glas, to je smiješak od uha do uha, a zagrljaja bezbroj – govori zadovoljna što maleni ima blisku osobu koja će ga, uvjerena je, također usmjeravati kroz život.
Sva moja iskustva su pozitivna
Da bi dijete s Down sindromom napredovalo, važno je, osim liječnika pedijatra, u njegovu rehabilitaciju uključiti i tim stručnjaka. Najvažnije je, naravno, da su roditelji spremni učiti i to znanje primijeniti u odnosu sa svojim djetetom.
– Svaka tri mjeseca odlazimo u Zagreb, u Centar Goljak gdje ga prate stručnjaci pa je Alex uključen u radnu terapiju, senzomotoričke vježbe, vježba se motorika… Zato gledam sve pozitivno – dobrica je, veseljak i stvarno do sada nisam naletjela na neke predrasude. Čula sam svašta, ali moja iskustva su pozitivna. Eto, i gospođa Nada koja me je uputila u ono što mogu očekivati, sama mi se javila – napominje Mihaela.
Alex je buckast, umiljat, mazast i ne boji se nepoznatih ljudi. Raduje se svakome. Obožava kad mu se priča, pjeva, voli igre ručicama i prstićima, smiruju ga zvukovi ptičica…
– Nisam dobila nijedan negativan komentar stručnjaka, razabran po ljestvicama kojima prate razvoj, vježbanje, da bi negdje zaostao… Najnormalnija je beba, nemamo nikakvih problema. Napravili smo pretrage koje su pokazale da nema poteškoće koje su uvriježene za ‘downiće’. Vjerujem da će sve poloviti – kaže zadovoljno.
Ne mislim ga staviti pod stakleno zvono
Svaki tjedan s vježbalicom Ljiljanom rade motoričke vježbe kako bi Alex propuzao i prohodao, a svakodnevno vježbaju i kod kuće na prostirki.
– Sad smo u fazi učenja sjedenja. Liječnici kažu da ima hiperaktivnost u rukama i nogama, tu je jak i nabit, a slabiji mu je trbušni dio, pa vježbamo da mu mišići ojačaju – govori.
Mihaela vjeruje da će okolina biti otvorena i imati razumijevanja prema njezinu djetetu, jer Alex svakodnevno izaziva znatiželju i pozitivne reakcije.
– Svaka druga bakica ga pozdravlja, vide da je najnormalnija beba. Kako mi Alexa prihvaćamo, tako će ga i drugi doživljavati. Potrebno je puno truda, ljubavi i pozitive. Ne mislim dijete staviti pod ‘stakleno zvono’. Ne odnosimo se prema njemu ništa drugačije, nego što smo se odnosili prema Adamu, jedino mu posvećujemo više vremena. Važno nam je da znamo da smo dali sve od sebe da uspije fizički nadoknaditi zaostatak i da ne osjeti ikakvu razliku – ističe Mihaela.
Obogatio i oplemenio njihov život
Najveći strahovi?
– Ne razmišljam o njima. Društvene mreže su korisne za dobre stvari, a loše dok vidiš da neki roditelji već odmalena stvaraju djeci predrasude, i to ne samo prema djeci sa sindromom Down, već, općenito, s bilo kakvim teškoćama u razvoju. Smeta me jedino ta isključivost, jer djeca znaju biti nasilna, rugati se, a to kreće od kuće. Želja mi je da ljudi shvate da je ponašanje djece ogledalo odraslih te da dijete treba prihvatiti i dati sve od sebe da ga odgojiš kako treba, ima li ono posebne potrebe u odgoju i obrazovanju ili ne, da od njega napraviš čovjeka – kaže.
Odlučila je, stoga, fokusirati se na pozitivne primjere.
– Pratimo predivnog Jana iz Koprivnice, tu je gospođa Nada, a povezala sam se i s drugim mamama. Žene se same jave i super mi je kako smo jedna drugoj podrška i jedna drugu ohrabrujemo. Pohvaljujemo se s djetetovim napretkom i tako se bodrimo. To nam je dodatan vjetar u jedra – govori nam emotivno i ističe da je Alex obogatio i oplemenio njihov život.
– Različitosti koje ima nadoknađuje neposrednošću, otvorenim srcem, dobrodušnošću, a za nagradu pružit će vam nebeski osmijeh – zaključuje Mihaela.
Danas, 21. ožujka, obilježava se Svjetski dan osoba s Down sindromom koji označava simboliku jednog kromosoma više na 21. paru kromosoma.
Cilj je ukazati na probleme s kojima se osobe s ovim genetskim poremećajem suočavaju kako bi im se pružila podrška, a rasparene čarapice njegov su simbol.
