Svake se godine 12. veljače obilježava kao Nacionalni dan oboljelih od epilepsije, a od jedne od najčešćih neuroloških bolesti u Hrvatskoj boluje 40.000 stanovnika.
Iako je riječ o bolesti s kojom se mogu obavljati svakodnevne dnevne aktivnosti, ona ima neke svoje specifičnosti, ali i stigme s kojima se oboljeli i njihove obitelji nose.
Kako bismo dobili uvid u to kako je živjeti s epilepsijom posjetili smo Lidiju Lasić Mikinu i njenu devetogodišnju kćer Gracijelu kojoj je epilepsija dijagnosticirana od rođenja. U Miškininoj ulici njihovu ste kuću sigurno primijetili jer kreativne ukrase koje krase njihovo dvorište nemoguće je ne primijetiti. Tako je i sada, kada dvorište krase motivi iz Ljepotice i zvijeri, povodom Valentinova.
Gracijela je učenica trećeg razreda Osnovne škole Braća Radić, voli crtati i vrijeme provoditi u raznim kreativnim radionicama.
– Najviše volim muffine i pomagati mami u kuhanju, pa radimo muffine s čokoladom – kaže Gracijela.
Najdraži joj je predmet likovni, a kaže nam kako voli i matematiku, iako ima problem s brojevima zbog diskalkulije, odnosno nerazumijevanja brojeva. No, geometriju jako voli.
– Volim crtati ravnalima i šestarom, mogla bi nacrtati sto stranica ako treba – kaže nam.
Dijagnoza epilepsije odmah nakon rođenja
Mama Lidija kaže kako je njihova priča s epilepsijom počela odmah po rođenju. Gracijela je naime imala moždani udar još u maternici te je prijevremeno rođena.
– Nas epilepsija prati od početka, ali su se na to kroz godine nadovezale i neke druge bolesti. Kada je imala dvije godine mislili smo da smo na putu izlječenja, međutim nakon dvije godine sve se vratilo na početak – kaže nam.
Dodaje da je specifičnost epilepsije što postoji trenutak kada se misli da se došlo do izlječenja, ali onda se bolest vrati.
– Velik nam je plus što se za našu situaciju brine primarijus Gojmerac u Zagrebu, koji je uspio pogoditi točan lijek koji je Gracijeli potreban. S druge strane imamo prijatelja koji ima istu dijagnozu, a njemu taj lijek ne odgovara – pojašnjava nam razlike u liječenju.
Gracijela je fotosenzibilna, odnosno smeta joj svijetlo i to je također nešto što čini razliku u odnosu na aktivnosti kojima se druga djeca bave.
– Ona ne smije gledati televiziju, biti na mobitelu i slično, jer joj bilo kakva projekcija može izazvati napadaj. Tu dolazimo do problema i oko škole, gdje primjerice na satu informatike po dva sata djeca gledaju u ekrane kompjutera – opisuje nam.
Problem je i odlazak na kino predstave, pa u dogovoru s učiteljima kada odlaze na takve programe ona mora sjediti što dalje od ekrana.
– Ljudima je to često neshvatljivo, ali mi smo se aktivirali na drugim područjima, pa zato i vidite te ukrase u našem dvorištu, izrađujemo ih da bi nam kvalitetno prolazili dani – kaže Lidija.
Vizualna percepcija Gracijeli također predstavlja problem, jer ne može procijeniti što je veliko, a što malo.
– Imali smo dosta stiropora u dvorištu zbog radova na kući, pa sam joj napravila različite veličine zečeva kako bi ona shvatila razlike u veličinama. Kod nas je sve tako, moramo stvari potkrijepiti i vizualno – govori nam.
Epilepsija i sustav obrazovanja
Mama Lidija kaže da nema problem pričati o njihovoj situaciji, a tako je bilo i od Gracijelinog polaska u vrtić i školu.
– Od prvog smo dana uputili i tete u vrtiću i učitelje o tome što ona može, a što ne može. Primjerice, kada dođe peti ili šesti sat u školi ona više ne može pisati test jer jednostavno ne funkcionira i ono što i zna, tada više ne zna – kaže nam.
Što se učenika tiče, suočavali su se s raznim situacijama, pa i vršnjačkim nasiljem u prvom razredu, a zbog nuspojava korištenja lijeka zna biti ruganja i smijanja.
– Epilepsija je još uvijek tabu tema, pa oko toga možda ima najviše problema trenutno. Ljudi znaju reći da ona predobro izgleda za svoju dijagnozu, ali ne znaju zapravo koliko je tu truda uloženo, koliko vježbamo i dok druga djeca gledaju u mobitele mi imamo radnu terapiju – govori nam Lidija.
Također, još uvijek je dosta nerazumijevanja, pa Gracijela zbog svoje dijagnoze nema mogućnost odlaziti prijateljima na spavanje, jer kako kaže mama Lidija i kod nje tu postoji strah zbog zdravstvenog stanja. Sve to djeluje i na Gracijelino samopouzdanje, pa na tome moraju još raditi.
– S druge strane, kada je u pitanju nešto u čemu je bolja od druge djece, lijepo je kada ju poput učiteljice tjelesnog netko pohvali zbog toga. Djeca su tada sretna, daju joj podršku, pa i ona tu dobije neki vjetar u leđa – kaže nam.
Iako su imali puno razgovora sa stručnom službom u školi, s roditeljima djece koja će s Gracijelom ići u razred nisu imali mogućnost razgovarati u okviru nekog zajedničkog sastanka. Lidija je mišljenja kako bi takav program u sustavu morao postojati.
– Oni koji nemaju sličnu situaciju ne znaju kako je to, zato ljude ni ne krivim. Ja sam zdravstveni radnik i moje je učenje o epilepsiji jedna stvar, no u praksi je sve skroz drugačije. Kod njenog prvog napada ja sam zaboravila koje sam struke i što sve znam o tome – govori nam.
Zbog epilepsije ne treba paničariti, a spavanje je blagotvorno
Iako je tada reagirala u panici, kaže kako je glavni savjet ostati smiren u takvoj situaciji.
– Zato bi u školskom sustavu trebalo omogućiti da osobe s iskustvom ispričaju roditeljima i djeci o čemu se tu radi, jer svako je dijete drugačije i treba mu pristupati individualno – mišljenja je.
U njihovom se slučaju pokazalo kako je spavanje također jako dobar lijek.
– Ljudi i taj dio ne razumiju pa postoji stigma o tome zašto ona s devet godina još uvijek spava tijekom dana. No, za nju je to najbolje i upravo zato u popodnevnoj smjeni u školi ima problem jer ima potrebu za spavanjem – kaže nam.
Što se razvoja bolesti tiče, iako kod epilepsije postoje određeni termini kada se lijek uzima, pa se ako nema napadaja smatra kako je bolest nestala, kod njih još nije taj slučaj.
– Mi još nismo blizu tome. Ona je od četvrte do šeste godine bila bez nekih promjena, no onda se stanje pogoršalo. Tako da sada nastavljamo s liječenjem, a dobro je da imamo lijek koji funkcionira. Kod epilepsije se puno stvari veže jedna s drugom – zaključuje Lidija.
Za kraj nam kaže kako je zapravo sve stvar vježbe i upornosti. Zbog problema s ravnotežom za osobe s epilepsijom smatra se kako ne mogu voziti bicikl, no Gracijela i mama Lidija redovno se voze ulicom.
Razumijevanje okoline i pravilan pristup ovu bolest mogu držati u okvirima u kojim oboljeli mogu funkcionirati u svakodnevnim aktivnostima, a nadamo se da će vas i ova priča potaknuti da razmislite o različitim situacijama u kojima se vaši sugrađani nalaze i potrudite se pomoći gdje god možete.
I lijepa riječ često vrijedi više od bilo čega.
