Danas se obilježava Ljubičasti dan, odnosno Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije. Riječ je o manifestaciji pokrenutoj 2008. godine na inicijativu tada devetogodišnje djevojčice Cassidy Megan, koja je bolovala od epilepsije, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi.
Na današnji dan, stoga, ljudi iz cijelog svijeta nose ljubičastu odjeću kako bi tako iskazali podršku osobama s epilepsijom. U mnogim školama održavaju se predavanja, organiziraju koncerti, plesovi, večere, šetnje, utrke i drugi sportski događaji obilježeni ljubičastom bojom. Za obilježavanje dana izabrana je ljubičasta boja lavande, koja je internacionalna boja epilepsije, a isto je tako povezana i s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom.
Prvi napadi javili su se kada je imala godinu i pol
Kako bismo na kvalitetan način obilježili Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije, upoznali smo dobroćudnu djevojčicu Ivu (5), koja se na prvu ruku ne čini drugačijom od svojih vršnjaka. Iva boluje od tuberozne skleroze, neurološke bolesti koja se prenosi dominantnim nasljeđivanjem, odnosno dovoljno je da jedan od roditelja ima navedenu bolest pa da potomci imaju 50% šanse za obolijevanje, a glavna posljedica ove bolesti jesu upravo epileptični napadi.
– Prvi simptomi kod Ive su se pojavili kad je bila stara četiri i pol mjeseca. Na rutinskom pregledu imala je jako loši EEG, tako da smo morali ostati na Rebru da se utvrdi zbog čega je EEG u takvom stanju. Napadi se u početku nisu manifestirali fizičkim putem, već su bili vidljivi isključivo na EEG-u. Međutim, prvi fizički napadi javili su se kad je Iva bila stara oko godinu i pol dana, krenule je dobivati apsense, to je stanje tijela u kojem se epileptičar zagleda u jednu točku i potpuno je odsutan od okoline. U tom trenutku Iva je već uzimala dvije terapije putem lijeka, ali nisu pomogle, napadi su bili sve češći i intenzivniji. Najčešće su se događali navečer, Iva bi zauzela sjedeći položaj i nekontrolirano se tresla ili zagledala u jednu točku – objašnjava Maja Holek, majka djevojčice.
U pet godina života bila na 50-ak EEG-a
Iako se roditelji prema Ivi ne ponašaju kao prema oboljelom pacijentu, ona treba stalni nadzor jer napad može doći u svakom trenutku, a kako nam kaže Maja, najvažnije je ostati smiren.
– Iva zbog epilepsije ima poteškoće u razvoju i razlikuje se od svojih vršnjaka, primjerice, od motoričkih problema do toga da još ne može pričati. Ali Iva je zaista sjajan pacijent, iako smo često kod doktora, ona to podnosi puno bolje nego mi. U svojih je nepunih pet godina bila na preko 50 EEG-a i imala puno napada, ali smirena je i nikad nije bilo većih problema oko izdržavanja – objašnjava Maja.
Gledati svoje dijete kako ima napade izuzetno je teško, ali s vremenom se čovjek navikne, kaže Maja.
– Jednostavno nema drugog izlaza, najvažnije je u situacijama kada napad nastupi biti prisutan da dijete ne padne. Naravno, to je izuzetno stresno i teško je gledati svoje dijete u takvoj situaciji, ali Iva je sjajna i puno nam je toga olakšala – kaže Maja.
Nema pravila, napadi mogu postati intenzivniji, ali i potpuno nestati
Što se tiče budućnosti, pravila nema. Ivina epileptična situacija može se nastaviti bez obzira na propisanu terapiju, a napadi, isto tako, mogu u potpunosti nestati.
– Liječničke prognoze za sada nisu baš najjasnije, jednostavno ni oni ne mogu pretpostaviti kada će sadašnja terapija utjecati na Ivu, odnosno hoće li se napadi pojačati ili će se smanjiti, pa čak i u potpunosti nestati. Nažalost kod epilepsije nema pravila, moguće je da će napadi biti sve češći i intenzivniji, a opet je, s druge strane, moguće da epilepsija u potpunosti nestane. Ali Iva je od dijagnoze bolesti puno napredovala pod novoj terapijom, pomaci su svakodnevni i sigurna sam da njezin oblik epilepsije ide na bolje – zaključuje Maja.
Iako ima epilepsiju, Iva je vedro i razigrano dijete, a prema riječima njezine majke i veliki borac.
Oko 50 milijuna ljudi u svijetu boluje od epilepsije
Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije oko 50 milijuna ljudi širom svijeta boluje od epilepsije, zloćudne bolesti koja se manifestira kroz skupinu kroničnih neuroloških poremećaja. U većini slučajeva uzrok bolesti nije poznat, iako se kod nekih epilepsija razvije, između ostalog, i kao rezultat ozljede mozga, moždanog udara, tumora na mozgu te zloupotrebe lijekova, droge i alkohola. Također, epilepsija se ne može izliječiti, ali u 70 % slučajeva, napade je moguće kontrolirati lijekovima do tog trenutka da se oni više ne ponavljaju.
