Rođenje djeteta s teškoćama u razvoju pred roditelje, ali i cijelu obitelj, stavlja velike izazove, njihova je svakodnevica nepoznata, a životno putovanje neizvjesno. Svi članovi obitelji pojedinačno i različito se nose s novonastalom situacijom, a dinamika i kvaliteta življenja u potpunosti se, htjeli ili ne htjeli, mijenja.
Petar je rođen prijevremeno, s urednom dijagnozom
Životna priča obitelji Fuchs iz Virja, majke Nevenke i oca Igora te sinova Nikole i Petra jedna je od takvih koja je doživjela promjenu prije 17 godina, rođenjem drugog sina.
Nevenka je koprivničkoj javnosti poznata kao predsjednica udruge Latice, za pomoć osobama s intelektualnim teškoćama, a do koje ju je dovela njena, odnosno, Petrova životna priča. Ona je borac, njena je ustrajnost, rekli bi mnogi, nadrealna, a osim za Petra, životni joj je cilj svoj djeci s teškim dijagnozama osigurati dostojan život kad njihovih roditelja više ne bude.
Petar je rođen prijevremeno, u 30. tjednu Nevenkine trudnoće, koja je do toga dana kada je neočekivano i iznenada krenuo porod, prolazila normalno.
Pod rotirkama je odvezena u zagrebačku Petrovu bolnicu jer u Koprivnici, prema procjenama liječnika, tada nisu imali dobar inkubator kakav su pretpostavljali da će trebati prijevremeno rođenoj bebi.
Prvi su Petrovi nalazi i ultrazvuk bili uredni, čak su im rekli da će ih otpustiti iz bolnice i poslati na “debljanje” u Koprivnicu. Kad se rodio, s 30 tjedana, Petar je težio 1700 grama i bio dugačak 41 centimetar.
No iako su prve pretrage pokazale da je sve u redu, nakon 20 dana liječnici su uvidjeli promjene na mozgu. Već tu se Nevenki upalio alarm.
– Preko noći vam se sve promijeni, cijeli život. Kad rodite dijete prijevremeno, niste svjesni što vas čeka i što slijedi – kaže Nevenka.
U određenom trenutku, nikad nije saznala u kojem, ostao je bez kisika
U Petrovoj je bolnici Petar isprva bio smješten u inkubatoru gdje ga je majka mogla dnevno obilaziti i gledati da bi ga kasnije prebacili u grijani krevet. Nekoliko dana kasnije, Nevenki su liječnici priopćili da je Petar u određenom trenutku, iako joj nikada nisu točno objasnili i kojem, ostao bez kisika te su ga morali oživljavati.
– Nakon takvog šoka nisi u stanju sve preispitivati, nego jedva čekaš pokupiti dijete i otići kući. Nakon tih prvih 20 dana njegovog života, sve je krenulo nizbrdo jer mu je u međuvremenu dijagnosticirana epilepsija – priča Nevenka koja je prvi fizički kontakt s Petrom ostvarila tek kada su ga preselili iz inkubatora u spomenuti grijani krevet.
– Davali su mi ga u jastuku, a ja sam se učila hraniti ga jer nije još imao razvijenu funkciju gutanja, a mene je bilo strah da se ne uguši mlijekom – pojasnila je.
Petar je rođen početkom rujna i u studenom je, nakon 2,5 mjeseca otpušten iz bolnice.
Već kada je bio u inkubatoru bolničko je osoblje radilo na razgibavanju njegovih ekstremiteta, a majci su rekli da će motoričke probleme na ovakav način moći riješiti.
Živite s nadom da će sve biti u redu
Po napuštanju bolnice upućeni su u Specijalnu bolnicu za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama Goljak. Tu je krenula njihova agonija.
– Sve to već proživite s djetetom koje je normalno rođeno i sad imate dijete za koje ne znate kako će funkcionirati, a opet se nadate da će sve biti u redu. Svakom roditelju treba vrijeme da to prihvati i nauči živjeti s tim da će u životu nešto morati mijenjati, a ne zna točno što i u kojoj mjeri i tko će ti sve oko toga pomoći – iskreno će Nevenka koja je u to vrijeme kod kuće imala trogodišnjaka Nikolu koji je isto tako tražio roditeljsku pažnju. Mame nije bilo dosta dugo kod kuće, a drugo dijete koje se tek rodilo, trebalo je konstantno vježbati.
– Ti nemaš lufta, imaš dijete koje premataš, hraniš i vrijeme u kojem s njim vježbaš za razliku od onog kad imaš zdravu bebu pa ti je jedini posao pratiti njen razvoj, što može i što ne može – opisuje.
Ima najteži oblik cerebralne paralize, ne može ništa s rukama ni nogama
Nakon 2,5 godine konstantnog odlaženja na Goljak Nevenka i Igor shvatili su da njihov Petar ne može sam sjediti, ni puzati, ni išta samostalno napraviti. S tri godine života dijagnosticirana mu je Tetraparesis spastica, najteži oblik cerebralne paralize zbog čega Petar ne može ništa s rukama ni nogama.
Nakon toga su Fuchsovi krenuli u jednu privatnu zagrebačku polikliniku.
– Cijelo vrijeme se na neki način nadaš, ako vježbaš svakodnevno kako ti govore, onda očekuješ i rezultate. Trebale su nam godine da prihvatimo da ipak neće biti sve u redu. U privatnoj poliklinici su nam tada rekli da trenutno hodamo po rubu i ako ćemo raditi sve kako kažu i drilamo ga, možda nećemo pasti u provaliju. Rečeno nam je da za Petra nema odmora, njegov dan se svodi na to da jede, spava i vježba pa smo krenuli s još intenzivnijim vježbanjem – priča Nevenka.
Ne postoji razrađen sustav za roditelje da bi saznali svoja prava
Ono što je teško roditeljima koji imaju dijete s teškoćama je da ne postoji sustav, ne znaju svoja prava, nema mjesta na kojem bi saznali kamo krenuti po dodatnu pomoć već su prepušteni sami sebi.
Nevenka je zaposlena na pola radnog vremena. Ostatak njenog dana, kada nije na radnom mjestu, rezerviran je za Petra.
– Imate dijete koje je dobro dok je s vama, ide s vama na more, kod prijatelja, svugdje. S vremenom kako odrasta sve ga je teže uklopiti da funkcionira u sredini gdje živi. On ne može istrčati na cestu, ulicu, igrati se s prijateljima jer ovisi 24 sata o roditeljima. To je prihvatljivo do pete godine života, ali i to dijete ima svoje potrebe za socijalizacijom, prijateljstvom, putovanjima, sve što i druga djeca vole, to vole i naša djeca, to voli i Petar – kaže nam.
Obitelj ga je odlično prihvatila, no nedostajala mu je škola, društvo, igra
S vremenom se sve više uviđalo da Petru nedostaju prijatelji, škola, da ima potrebu za druženjima.
– Sreća je bila što ga je naše obiteljsko društvo jako dobro prihvatilo i u njemu je uvijek bio omiljen. Ali, uvijek je sjedio za stolom s nama odraslima. Nije se mogao igrati s djecom jer je bio u kolicima, i nije mogao ništa s rukama, pa je bio na neki način uskraćen – prepričava Nevenka.
Petar je sa šest godina krenuo u školu u Podravsko sunce. Sve je za trajanja nastavne godine bilo u redu, no kad su došli školski praznici, za njih su nastale nove muke jer je Petar ponovo bio prepušten baki i djedu koji, s obzirom da je u međuvremenu izrastao, više nisu mogli s njim vladati.
O takvim problemima ne razmišljaš puno unaprijed, znaš da će problemi dolaziti, ali živiš iz dana u dan, bez velikih planova. S istim se problemom te 2015. godine u koprivničku udrugu Latice javilo više roditelja. Ideja im je bila organizirati slobodno vrijeme za njihovu djecu, ništa posebno, sve su to potrebe koje imaju ostala djeca, ali probleme roditelja djece s poteškoćama u razvoju nitko ne vidi jer ih većinom čuvaju doma, u svoja četiri zida. U Udruzi tada nije postojalo rješenje za ovakvu djecu, no Nevenka to nije htjela prihvatiti, nije se mirila da nema adekvatnog načina i prostora da njeno, ali i ostala djeca, provode slobodno vrijeme.
Borac u srcu, Nevenka će učiniti sve da Koprivnica dobije stambene zajednice
Spletom okolnosti ona je izabrana za predsjednicu Udruge. U to vrijeme Udruga nije imala ljetne radionice te su humanitarnom akcijom “Darujte osmijeh Laticama” pokrenuti brojni projekte. Članstvo se u pet godina učetverostručilo. Danas imaju 96 korisnika, 45 anđela – djece mlađe od 21 godinu i zapošljavaju 13 osoba.
Moment koji je Petrove roditelje ponovo prizemljio bilo je kada je postavio pitanje što će biti s njim jednog dana nakon što njih dvoje ne bude.
– Umro mu je djed kojem je bio jako privržen i tu je on počeo shvaćati da neće svi zauvijek živjeti. Ti koji umru, odlaze nekamo. Zanima ga kamo odlaze, rekli smo mu na nebo. To pitanje stalno je prisutno u njegovom mozgu, gdje je nebo, kamo odlaze i tko će o njemu brinuti kad nas ne bude, tko će mu dati jesti – priča Nevenka koja je upravo zbog toga sebi dala zadatak za Petra, ali i osobe poput njega, učiniti sve kako bi jednog dana Koprivnica dobila stambene zgrade u kojima bi oni mogli živjeti.
Ponekad ni psihički ni fizički više nema snage, a tad potegne suprug
Iako svakodnevica nije nimalo laka, Nevenka i Igor uspjeli su svih ovih godina jedno drugom biti podrška kad je bilo najteže.
– Zamislite situaciju – vježbaš s njim svaki dan i ne vidiš pomaka i onda on najedanput može nešto. Onda nisi svjestan može li on to ili je slučajno napravio. Lani je ušao u pubertet i puno je narastao. Tu je izgubio dio motorike na kojoj smo radili punih 15 godina. Izgubio je trbušne mišiće, ravnotežu, sve na čemu smo radili godinama, ali nije on kriv što je otišao u visinu i postao nezgrapan, ne može raditi što je mogao do pred koji mjesec. Više ne može sjediti sam u stolici. Psihički i fizički više nemaš snage sve to raditi ispočetka. Ali, duboko udahneš, prespavaš i ideš dalje. Nekad u tim momentima pukneš jer nemaš snage, ali srećom, tad potegne suprug, jedan drugog nadopunjavamo – kaže Nevenka koja je isto tako svjesna kako je puno puta u takvim okolnostima znao nadrapati stariji sin Nikola.
Često zbog frustracija nadrapa drugo dijete
– Često se od frustracije jer Petar nije mogao nešto napraviti, znalo dogoditi da sam se izvikala na drugo dijete jer primjerice nije dobio pet iz hrvatskog. Dobro da je Nikola takvog karaktera da mi je znao ukazati na takve situacije kad sam sasvim pogrešno svoju ljutnju znala istresti na njemu, no nikad oko toga nije pravio veće probleme jer je emotivno stabilna osoba, a najbitnije nam je da je sretan, zadovoljan i zdrav – kaže.
Petar je cijelu obitelj naučio cijeniti prave stvari i životne vrijednosti, a došli su do toga da su s vremenom postali sretni s malim sitnicama.
Pandemija koronavirusa dodatno je njihovu pažnju usmjerila na pitanje rješavanja problema stambenih zajednica za njihovu djecu. Sreća u nesreći bila je da nitko od roditelja zbog bolesti nije završio u bolnici.
Tek kad se prestanete pitati zašto, krenete u drugom smjeru
– Da ja završim u bolnici, Petra ne bi imao tko preuzeti, završio bi u staračkom domu, jednostavno nema adekvatnog mjesta za njega…to je ono što malokoga brine kad nema takav problem – veli Nevenka, koja se isto tako dugo vremena mučila s pitanjima zašto se to desilo baš njoj i zašto baš njenom Petru, zašto je ostao bez kisika kad se istovremeno toliko djece rodi prijevremeno i sve prođe u redu.
– Tek kad se prestanete pitati zašto, onda krenete u drugom smjeru. Kad prihvatite da se to jednostavno desilo, onda i odlučite da sad morate napraviti sve da on čim manje ispašta u životu, kad se to već trebalo desiti. Razlog tome možda je upravo u tome da mi pokrenemo stambene zajednice u Koprivnici, da dobijemo snage da se po tom pitanju nešto napravi – kaže Nevenka te nam otkriva na kraju kako je uz svog Petra s vremenom naučila stati na loptu.
– Nekad bi odreagirala od prve što nije uvijek bilo pametno. Danas duboko udahnem, dam si vremena, velim sama sebi, ok je, budem to već nekako riješila. Prije bih izgorjela u tome da ja to odmah i sad ove sekunde moram riješiti. Neke životne situacije vas s takvim djetetom nauče da drugačije gledate na sebe i sve oko sebe. Vi opet u suštini želite ostati isti, da ne izgubite dio sebe koji ste imali prije, ali je to nemoguće. Imaš život s Petrom i ne sjećaš se onog sebe prije toga nego pokušavaš razmišljati kako će život izgledati ubuduće – kaže te dodaje kako se trenutno njihova obitelj susreće s problemom na kojeg isto tako nisu računali unaprijed.
Problemi se javljaju i rješavaju u hodu
Trenutno im problem predstavljaju spavaće sobe koje su na katu, a kako je Petar narastao i teži skoro 50 kilograma, više ga ne može nositi, a suprug već koristi zadnje snage.
Rješenje je ugradnja lifta koja bi ih koštala oko 100 tisuća kuna, što je za hrvatske uvjete neizvedivo.
– Ne znamo kako ćemo dalje organizirati život u samoj kući. I dok neki neće o tome razmišljati o tome možda nikad u svom životu, ja ne znam kako ću dijete odvesti na gornji kat spavati. To su neke stvari o kojima nismo razmišljali dok je imao tri godine. S takvim djetetom živiš iz dana u dan i rješavaš probleme u hodu, kako ti nailaze. Izazov je svaki dan se dići, donijeti ga dolje, nahraniti, odvesti ga u školu. On ima svoja pitanja, sve si u glavi posloži na svoj način i pita što ga zanima, često kažemo da je on glasnogovornik ostale djece – ispričala nam je prije nego nam se u razgovoru pridružio i Petar.
Stigao je k mami u njene uredske prostorije u Udruzi Latica nakon nastave i ručka. S nestrpljenjem je čekao da krene svojoj kući u Virje gledati Martina Sagnera Dudeka u novoj epizodi Gruntovčana, ali nakon što odradi svoju dnevnu dozu fizioterapije.
