Kako bi ostvarili svoj cilj da lijekovi neophodni za liječenje cistične fibroze – Kaftrio, Kalydeco i Orkambi budu na listi HZZO-a, Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je kampanju pod nazivom: “Kaftrio – udah života”.
Sutra u 11 sati Povjerenstvo HZZO-a donijet će odluku o stavljanju navedena tri lijeka proizvođača Vertex Pharamceuticalsna na listu kako bi bili dostupni svim oboljelima u Hrvatskoj.
Cistična fibroza više ne smije uzeti ni jedan život, poručuju svi uključeni u akciju.
U kampanju je uključena i koprivnička obitelj Cestar, čija je trogodišnja djevojčica Janja dijagnozu cistične fibroze dobila s dva i pol mjeseca života, a ovaj bi im lijek bio spas.
Janja mora dnevno pojesti 2000 kalorija
Cistična fibroza (CF) najčešća je nasljedna autosomno-recesivna bolest koja zahvaća mnoge organe, ponajprije dišni i probavni sustav. Od svih organa kod cistične fibroze najčešće su zahvaćena pluća. U dišnim putevima nakuplja se gusta i ljepljiva sluz te se stvaraju uvjeti pogodni za rast bakterija.
Janja je preslatka djevojčica, vesela i razigrana trogodišnjakinja koja voli skakati, igrati se sa svojim bratom Filipom, crtati, a kad pusti glas, nadaleko ju se čuje. Najviše voli jesti pršut i kokice, koje vrlo rado s guštom konzumira dok prima terapiju preko sonde koja joj je nedavno ugrađena u njen trbuščić.
Oboljeli moraju jesti velike količine hrane. Janja mora dnevno pojesti 2000 kalorija, što je inače preporučeni unos za odrasle, a odrasli s cističnom 5000 do 6000 kalorija.
Njen glavni problem je, kažu nam roditelji, nedobivanje na kilaži, sa svojih 12 kilograma i tri godine života spada u kategoriji pothranjenih, no kako kaže majka Andreja Popijač Cestar, bolest je to koja kod svakog oboljelog udara drugačije.
S mjesec dana života završila u bolnici
Da nešto ne štima, bilo je jasno kad su s tek mjesec dana Janjinog života završili u bolnici. Cijela je obitelj pokupila virozu, no Janja je zbog toga u bolnici ostala 40 dana.
– Prvih 20 dana nitko nije znao reći što joj je, da bi kasnije shvatili da joj je nedostajalo enzima koji bi razgrađivali masnoće. Danas troši lijek kreon, odnosno enzim gušterače, jer ih njena ne proizvodi. Prije svakog obroka mora ih popiti, računamo po gramu masti koliko ih dajemo, uglavnom njih 14 tijekom dana – kaže Andreja.
Svako jutro počinje s antibiotikom pa slijede vitamini, inhalacija..
Dobar dio njihovog dana otpada na Janjinu terapiju, no roditelji kao roditelji, ništa im nije teško, samo da njihova djevojčica bude dobro.
Svako jutro počinju s antibiotikom i mala će Janja tako morati do kraja života. Nakon povratka s čuvanja slijedi vitaminska terapija, a večer nikad ne prođe bez inhalacije.
Kupili su posebnu vrstu inhalatora koji kapi rastavlja na najsitnije čestice, a vitamini koje troši stižu iz Grčke, te je mjesečni trošak 1500 kuna.
Jednom mjesečno odlaze u KBC Rebro na kontrole u nedugo osnovan centar za cističnu fibrozu. Tamo ju pregledava tim stručnjaka sačinjen od gastroenterologa, psihologa, nutricionista, pulmologa i povremeno otorinolaringologa.
Roditelji su zbog Janje uvijek na oprezu. Petogodišnji brat Filip nije išao u vrtić zbog straha od potencijalnih infekcija koje bi mogao donijeti doma.
– Neka šmrcavica koja bi kod njega trajala dva dana, kod nje traje dva tjedna, onda prestane jesti, pada joj kilaža i idemo nizbrdo – priča otac Luka.
Tri lijeka o kojima će se odluka donositi sutra, znatno bi popravili stanje oboljelih kojih je u Hrvatskoj oko 150.
U Europskoj uniji odobreni su prošle godine u kolovozu, Slovenija ih je uvela već u studenom, a od onda se i kod nas pokušava uvrstiti ih na listu HZZO.
Kaftrio žele početi koristiti što prije
– Jako su skupi, to nisu lijekovi za koje se može skupiti jednokratna sredstva jer će joj terapija trebati cijeli život i to treba biti konstantna potpora. Ljudi se žale jer se moraju cijepiti protiv Covida pa nemaju povjerenja jer je cjepivo napravljeno na brzinu, a mi nemamo istraživanja starija od godinu dana, kaftrio je napravljen tek nedavno, ali radi tako dobre stvari da ga želiš početi koristiti odmah – kazuje majka Andreja.
Napominje da čim prije se počne koristiti, bolje se čuva organizam. Bolje je reagirati odmah, nego kad se pola organa raspadne pa gasiti.
Janja je po tipu mutacije nulti pacijent u svijetu
– Cistična je multisistemska bolest, pogađa više različitih organa. Sreća u nesreći je da je jedna od najčešćih rijetkih bolesti u svijetu pa je istražuju. No, svaki oboljeli je slučaj za sebe, svakog udara različito, možda imaju iste mutacije, ali ne i isti tijek bolesti. Janja ima jednu čestu mutaciju, a po drugoj je jedina u svijetu, dosada je zabilježen tek jedan pacijent čija je dokumentacija izgubljena pa ne znamo apsolutno ništa. Naša je Janja nulti pacijent pa se prati da se vidi kako će se razvijati – zaključila je Andreja.
Pridružite se kampanji #kaftrioudahživota
Kampanji za dobivanje lijeka za hrabricu Janju, mnogi su se pridružili na društvenim mrežama, kako bi potaknuli Povjerenstvo da se kaftrio uvrsti na listu lijekova i olakša život oboljelima.
Možete se pridružiti tako da stavite fotografiju, napišete #kaftrioudahživota za Janju i svojim malim doprinosom pokrenuti stvari na bolje.
