Kaftrio, Kalydeco i Orkambi

N. Šimunović: Podrška Ministarstva i Vlade je tek samo jedna karika u lancu koju treba konkretizirati

Nakon što HZZO već mjesecima nema sluha za naše molbe, ovo su prvi pozitivni signali da bi oboljeli od cistične fibroze i njihove obitelji uskoro mogli mirnije živjeti, kaže Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze.

09:44h
0
Foto: Ivan Balija
Foto: Ivan Balija

Ministarstvo zdravstva i Vlada Republike Hrvatske dali su punu podršku ideji da se hitno na listu obaveznih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje uvrste lijekovi za cističnu fibrozu – Kaftrio, Kalydeco i Orkambi.

Kako su u Udruzi oboljelih od cistične fibroze zadovoljni podrškom provjerili smo s koprivničankom Natašom Šimunović, dopredsjednicom Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, čija kćer boluje od navedene bolesti za koju se traži lijek.

– Na jučerašnji sastanak gledamo prije svega kao na prvi iskorak od strane institucija, konkretno Ministarstva zdravstva, da nas se sasluša direktno, a ne isključivo putem medija i poslanih dopisa na koje do sada nije bilo reakcije. Izjava državnog tajnika S. Bašića da imamo podršku Ministarstva i Vlade je tek samo jedna karika u lancu gdje tu podršku sada treba i konkretizirati, u smislu da se pronađe hitno rješenje bez odlaganja za stavljanje lijekova na listu. Po redovnom rasporedu sljedeća sjednica Povjerenstva je početkom rujna i tražimo da se tada naša situacija riješi – pojasnila je Šimunović koja je prisustvovala sastanku u Ministarstvu zdravstva s državnim tajnikom Silvijem Bašićem, ravnateljicom Uprave za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i medicinske proizvode, javno zdravstvo i javnozdravstvenu zaštitu Danicom Kramarić i voditeljicom Službe za lijekove u Sektoru za lijekove i medicinske proizvode Ivanom Grabušić.

Sastanak je održan na inicijativu predsjednice Udruge za zaštitu dostojanstva i jednakosti pacijenata DIGNITAS, Marine Novaković Matanić, koja je tom inicijativom pokazala snažnu podršku kampanji Kaftrio – udah života.

Članovi Udruge u Ministarstvu zdravstva // Foto: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

Dok Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) pregovara o životima više od 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje na već trećoj sjednici zaredom, oboljeli od cistične fibroze imaju sve manje vremena. Nakon dugog niza godina u kojima nije bilo lijekova koji djeluju na uzrok ove teške, neizlječive i progresivne bolesti, na tržištu su se pojavila čak tri rješenja, ali isključivo putem sustava javnog zdravstva.

Lijekovi su dostupni u većini europskih zemalja, uključujući susjednu Sloveniju. U travnju ove godine, Medison Pharma, dobavljač revolucionarnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi došao je na hrvatsko tržište te uputio zahtjeve HZZO-ovom Povjerenstvu za lijekove da ih uvrsti na listu obaveznih lijekova, no za živote oboljelih još nema sluha.

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze u međuvremenu je pokrenula kampanju Kaftrio – udah života kako bi ukazala na životnu važnost ovih lijekova, no tužna vijest stigla je tijekom njihove borbe, kada je u lipnju borbu za život izgubio 31-godišnjak, čime je ova zajednica ostala bez još jednog oboljelog. Inzistira na odobravanju dvaju zahtjeva (jedan za Orkambi, te drugi za tzv. trojnu terapiju Kaftrio i Kalydeco) zato što svaki od njih djeluje na određenu skupinu oboljelih. U obzir se mora uzeti klinička slika, dob i mutacija oboljele osobe, te bi se stavljanjem sva tri lijeka na listu dala mogućnost najboljeg izbora uz minimalno nuspojava.

Kampanju Kaftrio – udah života pokrenuli su jer postoje lijekovi koji čak osobama s različitim mutacijama bolesti mogu omogućiti da se smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu.

Podsjetimo, pred dvadesetak dana održana je sjednica Povjerenstva za lijekove HZZO-a na kojoj su treći put razmatrani prijedlozi za stavljanje lijekova za liječenje cistične fibroze na listu lijekova. Donošenje odluke tada je odgođeno i prebačeno na neki drugi termin,  a kako je dan kasnije objasnio u priopćenju glasnogovornik HZZO-a potrebno je pribaviti i analizirati podatke o dosadašnjoj primjeni i učinkovitosti lijekova Orkambi, Kaftrio i Kalydeco, a o čemu smo pisali ovdje.