Ako već niste svakodnevno pratili kretanje broja glasova, sigurno se sjećate članka o 10-godišnjoj djevojčici Marijeti Bugarin iz Koprivnice, koja jedina u Hrvatskoj boluje od Parry-Romberg sindroma. Riječ je o vrlo rijetkoj bolesti, koja uzrokuje da imunološki sustav napada samog sebe te uništava jednu stranu lica, odnosno izjeda tkivo između mišića, kostiju i kože.
Glasovi i glasovanje koje se spominje jest vezano uz natječaj koji je organizirao EURORDIS, krovna internacionalna organizacija za rijetke bolesti pod temom Živjeti s rijetkom bolešću. Na njega je svoju fotografiju s kratkom pričom poslala i Marijeta te se žestoko borila za vodeću poziciju do samoga kraja. Na posljetku je osvojila drugo mjesto i, iako je bilo mnogo razočaranih tom viješću, riječ je o velikom uspjehu pošto je konkurencija bila ogromna te u početku Marijetini najbliži nisu ni sanjali o tako visokom plasmanu.
– Svima koji ste se uključili i marljivo klikali, jedno ogromno HVALA! Glasovanje je službeno gotovo, a poredak je ovakav: prva je Katerina 15.051, a druga Marijeta sa 14.914 glasova. Nadam se da će i ovaj 2 nekaj značiti tj. promijeniti i nadam se da ćete i dalje biti uz nas u našoj borbi za put prema dr. Siebertu – poručila je Marijetina mama Valentina po završetku natječaja svima koji su joj pružili potporu.
Dodala je i kako je razočarana samo zato što nije od pobjednice bilo fer playa.
– Nas par pratilo je djevojku koja je pobijedila. Isprva su mislili da sam paranoična, onda su i sami počeli pratiti i vidjeli da je u pitanju neki alat za mijenjanje IP-a. Nema drugog odgovora, da je baš čitava Grčka sjedila za kompom i klikala. A naše drugo mjesto….to nije razočarenje. To je dokaz zajedništva, dokaz da postoje nesebični ljudi koji su spremni pomoći, odvojiti vrijeme i ustvari uzeti za obavezu to svakodnevno klikanje (na kraju i spamanje bezbrojnih stranica) samo da usreće jedno dijete – kaže Valentina.
Dodaje i da je njen cilj postignut, barem donekle. Važno joj je da se za bolest čulo, a sad treba odjeknuti – znači prvi korak je gotov.
– Sad slijedi drugi korak – naći onoga tko nam može pomoći i pogurati nas dalje. Nadala sam se nekoj priči koja će doći do nekog odgovornog, odnosno do onog tko može uvrstiti bolest među rijetke i time nam osigurati daljnje korake koje je potrebno poduzeti. S obzirom da je bolest progresivna, Marijeta ne može čekati da bolest “pojede” šta misli pa onda na rekonstrukciju – dodaje Valentina i otkriva kako zbog same Marijete u člancima nije izašlo sve što bolest nosi sa sobom, jer i ovako nosi teret različitosti.
Njena majka ne želi je opteretiti prognozama o onom šta bi sve moglo biti. Ali kaže i kako ne može čekati da se bolest jače razvije, kad zna da ima lijeka.
– Iz nekog razloga, tkivo koje se zamijeni zdravim, više ne pokazuje sklonost samouništenju. To je ta “nova” vrsta tretiranja PRS-a koja kod nas nije poznata tj. nikada nije izvedena, jer jednostavno nije bilo pacijenata. Dr. Siebert je ekspert u tom području i uspješno je operirao desetke pacijenata – naglašava Valentina.
Znači, sada ostaje borba da se Marijetina bolest uvrsti u Hrvatski registar rijetkih bolesti te da se dođe do Johna W. Sieberta iz SAD-a, koji je stručnjak upravo za rad i operacije pacijenata s PRS-om.
Taj borac i hrabra mama na kraju ipak dodaje kako razočaranja nema, već ostaje samo jedno veliko hvala svima koji su se odazvali jednoj maloj provincijalki, koja je odlučila svojom slikom oboriti Europu te je zamalo i uspjela.
