Klikom na LINK otvara se fotografija za koju možete, ali i trebate glasovati imate li imalo srca. Naime, riječ je o fotografiji koju je za natječaj odabrala Marijeta Bugarin, 10-godišnja djevojčica iz Koprivnice koja boluje od Parry-Romberg sindroma.
Riječ je o vrlo rijetkoj bolesti, Marijeta je jedina u Hrvatskoj koja je ima, a od spomenutog sindroma u svijetu boluje svega 680 osoba. Ona uzrokuje da imunološki sustav napada samog sebe te uništava jednu stranu lica, odnosno izjeda tkivo između mišića, kostiju i kože.
– Prije dvije godine smo otkrili s kakvom bolešću imamo posla i od tada obilazimo brojne liječnike koji nažalost ne mogu učiniti mnogo. Kod nas se medicinski stručnjaci još nisu imali prilike susresti s tim sindromom, a pretrage, liječenja i konzultacije obavljamo na sto strana, jer nekog specijaliziranog odjela nema. Bolest nije čak uvrštena ni u registar rijetkih bolesti – ogorčena je Marijetina mama Valentina, kao i time što je sama morala tražiti putem interneta moguća liječenja, bolnice i liječnike koji bi im mogli pomoći.
Pronašla je jednu bolnicu u Massachusettsu koja ima specijaliziranog liječnika upravo za taj sindrom te im uputila upit mailom, ali kada je upitala za cijenu operacije, nije dobila odgovor iz bolnice. Nije sigurna jesu li shvatili pitanje i zašto je konverzacija prekinuta, ali ovim putem molimo sve one koji bi mogli pomoći maloj Marijeti da dođe u kontakt s liječnicima koji se bave tom bolešću, neka se jave nama ili kontaktiraju mamu Valentinu.
Apeliramo na liječnike ili političare koji imaju kakav utjecaj u inozemstvu i koji bi mogli ostvariti kontakte, samo da se malo potrude, jer ovdje je riječ o dragocjenom životu vesele djevojčice, pred kojom bi trebao biti normalan i bezbrižan život.
Što se pak natječaja tiče, tema mu je Živjeti s rijetkom bolešću, a organizirao ga je EURORDIS, krovna internacionalna organizacija za rijetke bolesti. Marijetina fotografija na kojoj se nalazi sa svojom braćom za sada je na vodećem mjestu, ali glasovanje traje do 8. prosinca i svaki je glas dragocjen.
– Iznenađena sam i još ne mogu vjerovati da naša fotografija ima najviše glasova. Mislim, tu su djeca iz cijeloga svijeta, ali zahvaljujući podršci prijatelja i dobrih ljudi na prvom smo mjestu. Marijeta se jako veseli mogućoj pobjedi, ponajprije zbog tableta, a ja se nadam da će pobjeda pokrenuti neke stvari, ponajprije opcije liječenja, jer to mi je najveća želja koju imam – istaknula je Valentina, dodajući kako je na natječaj naišla sasvim slučajno.
