Ispred gradske tržnice u Ulici Đure Estera sljedećeg ponedjeljka od 10 do 13 sati, u organizaciji Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti, održat će se akcija s ciljem podizanja javne svijesti o rijetkim bolestima. Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.
Jedan od glavnih ciljeva kampanje je potaknuti diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
Velika kampanja Zagrli za rijetke kreće danas, 2. veljače i trajat će do 28. veljače. Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.
