S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, nastavlja se podizati javna svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružati podrška članovima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Ove godine u kampanju su uključene odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima, a uključio se i grad Koprivnica u povodu Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
Tim povodom danas su članovi saveza i školarci gledali film o rijetkim bolestima.
Jedna od članica Saveza je i Danijela Udovičić, majka petogodišnjeg Dominika iz Koprivnice koji boluje od rijetke bolesti ekstremni poremećaj boli u paroksizmu i jedini je s takvom bolesti u Hrvatskoj.
– Bolovi su se javili po rođenju. On je zapravo preosjetljiv na sve, sve tjelesne funkcije mu izazivaju bolove, najjače koje ljudsko tijelo može proizvesti – započela je svoju priču ova hrabra majka.
Kako kaže, on je uslijed tih bolova prestajao disati, čak je dolazilo i do srčanog zastoja. To se događalo svakodnevno.
– Od tih bolova cijelo tijelo se zgrči. Najduža zabilježena pauza srčanog zastoja trajala je 14 sekundi. Čak je i na ultrazvuku kod kardiologa imao srčani zastoj. Ti bolovi žare i peku iznutra – nastavila je D. Udovičić.
Kako dijete odrasta, bolovi su nešto blaži, ali ih, kako kaže, bude uvijek. Sad kad ima pet i pol godina više nema srčanih zastoja, ni faza u kojima on prestaje disati, ali bolovi su i dalje svakodnevni.
Hranjenje može proizvesti bol čeljusti, obavljanje nužde dovodi do bolova u donjem dijelu. Bol je popraćena žarkim crvenilom kože, pa po tome roditelji primijete koji dio tijela njega boli.
– On je po rođenju bio dijete sa svim urednim nalazima, ali se čudno ponašao. Nisu znali kako bi se drugačije izrazili, jer su kod njega sve pretrage pokazale da je potpuno zdrav, ali povremeno ima čudno ponašanje, a to su zapravo bili ti bolovi u kojima se on grčio i prestajao disati. To se počelo događati prvi dan nakon rođenja – priča nam D. Udovičić.
Nakon toga su ih prebacili na zagrebačko Rebro, Zavod za metabolizam, kod profesora Barića.
– Dijagnozu smo dobili vrlo brzo. Posumnjali su na to bolest 20 dana nakon što smo došli kod njih. U toku naše hospitalizacije krv je poslana na analizu i bolest je potvrđena – nastavlja ona.
Smatra da su do dijagnoze došli vrlo brzo, s obzirom na to da su u kontaktu s osobom koja je za dijagnozu saznala tek s 11 godina.
Kod postavljanja dijagnoze, odmah su se javili u Hrvatski savez za rijetke bolesti.
– Dominik pije dva antiepileptika koji mu samo djelomično ublažavaju bol. Da ih ne pije, bolovi bi bili češći i jači. Savez nam pomaže u smislu ostvarivanja prava na invalidninu i moj dopust, uvećani dječji doplatak, zapravo nas savjetuju koja su naša prava – priča D. Udovičić.
Kako kaže, trenutno joj je status njegovateljice odbijen, jer je to dijete koje se mentalno normalno razvija, kao i njegovi vršnjaci, jedino što mu se događaju napadi boli.
– Mi nikad ne znamo kad će do tog napadaja doći, hoće li biti samo u nekim dijelovima tijela ili će utjecati na sve funkcije. On neće moći ići u školu, jer mu nervozu stvara kad se oko njega skupi veći broj ljudi, a ta nervoza mu isto može izazvati te bolove – kazuje nam ona.
Kad se ti bolovi dogode, to izgleda baš stravično za ljude koji nisu upoznati. On je sav u grčevima, a ne rijetko padne i na pod ako dođe do jačih bolova.
– Da on ode u školu i u razred to bi bila trauma za ostale učenike i za njega, pa nam je preporučeno školovanje kod kuće. Mi već sad moramo krenuti da bi mogli ostvariti to pravo. Tu je uloga saveza da nam pomogne u tome, kao i u mojoj odbijenici za majku njegovateljicu – ispričala nam je D. Udovičić.
Po vještačenju za taj status, on je dijete koje je došlo dobrog općeg stanja, koje priča i komunicira, a zapravo da je tamo došlo do napada ta procjena bi bila drugačija.
– Pozivam ostale roditelje djece s rijetkim bolestima da se pridruže Savezu, jer oni uvijek mogu pomoći bar s pravne strane. Za našu bolest nigdje u svijetu nema lijeka, ali smo u kontaktu s drugim roditeljima i dijelimo iskustva među sobom – zaključila je Danijela Udovičić.
Kampanja je prošle godine provedena prvi puta u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava 28. veljače. U anketama se pokazalo da 41% stanovništva ne zna ništa o rijetkim bolestima. U ovim trenucima imamo oko 850 individualnih članova u Savezu. S područja Koprivničko-križevačke županije imaju 28 članova, od kojih sedam iz Koprivnice, dok je realna brojka puno veća – rekla nam je Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Dodaje da u manjim gradovima i sredinama ljudi duže lutaju za dijagnozama, čak i po 10 do 20 godina.
Cilj im je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.
– Izuzetno nam je drago da se Grad Koprivnica pridružio 20 hrvatskih gradova koji obilježavaju Međunarodni dan rijetkih bolesti. O tim bolestima se premalo zna, gotovo ništa, tako da je svaki ovakav projekt hvalevrijedan da se prikupe informacije koje bi doprinijele multidisciplinarnom rješavanju, skrbi i liječenja takvih bolesti – rekla je zamjenica gradonačelnika Melita Samoborec.
Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti pošto će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj.
– Županija podržava rad Saveza za rijetke bolesti, pogotovo što imamo zakonsku obvezu brinuti o zdravstvenom stanju svojih žitelja, pa tako i onih koji boluju od rijetkih bolesti. Želja nam je da saznamo realnu brojku u županiji – rekao je zamjenik župana Ratimir Ljubić.
