Još uvijek nije poznato hoće li jedini lijek koji bi mogao pomoći oboljelima od cistične fibroze, Kaftrio, biti uvršten na listu HZZO-a.
Kako piše Jutarnji list odluka nije donesena ni na sjednici održanoj u utorak pa će stavljanje lijeka Kaftrio na listu biti tema barem još jedne sjednice Povjerenstva. Kad će se održati – ne zna se.
Dvaput bez odluke
Deja vu. Prenesena situacija iz svibnja. O stavljanju na listu lijeka Kaftrio, deveteročlano je Povjerenstvo razgovaralo i 11. svibnja, da bi se tek ponovnim uvrštavanjem na dnevni red doznalo da odluka nije donesena.
Kaftrio je skup lijek, kao uostalom i svi lijekovi za rijetke bolesti, ali roditelji oboljele djece i bolesni mladi ljudi, smatraju, kažu, da imaju pravo na bolju kvalitetu životu, a koju bi ostvarili s tim lijekom.
Kaftrio ne donosi potpuno izlječenje i nestanak cistične fibroze, no svakodnevnim korištenjem, bolest ulazi u “stanje mirovanja”.
Nakon podrške građana, hrvatskih nogometnih reprezentativaca Dejana Lovrena, Domagoja Vide, Zlatka Dalića, poznatih glumaca i znanstvenika, podršku borbi za lijek dala je i Hrvatska komora socijalnih radnika.
U pismu potpore nabrajaju koja novčana prava korisnici ostvaruju iz sustava socijalne skrbi.
– Namjena navedenih naknada je uključivanje korisnika u život, odnosno osiguravanje pomoći i njege u onim aspektima svakodnevnog života u kojima ne mogu samostalno skrbiti o sebi. Drugim riječima, namjena naknada nije nabava lijekova – napisali su u pismu potpore.
