DANAS SVIJETLIMO ZELENO

Malena Tonka rođena je s gastroshizom, rijetkom bolešću zbog koje je imala devet operacija: Mama mi je rekla da sam skoro umrla

U brojnim zemljama na današnji dan prisjećaju se dana kada je uslijed komplikacija zbog ove bolesti preminuo tromjesečni dječak Avery Rauen, čija je majka osnovala fondaciju. Nastala je velika organizacija koja od 2019. ima predstavnike u Hrvatskoj. Točnije, u Koprivnici.

14:30h
0
Foto: Ivan Balija
Foto: Ivan Balija

Zgrada koprivničke gradske Vijećnice i đurđevački Stari Grad večeras će svijetliti zeleno. Razlog tome je obilježavanje međunarodnog dana gastroshize, rijetke bolesti, točnije defekta trbušne stijenke.

U brojnim zemljama svijeta na današnji dan prisjećaju se dana kad je prije dvanaest godina, uslijed iznenadnih komplikacija zbog ove bolesti preminuo tromjesečni dječak Avery Rauen, čija je majka osnovala fondaciju Avery’s Angels Gastroschisis Foundation.

Organizacija je do danas izrasla u veliku organizaciju, broji više od 200 volontera diljem svijeta, a od 2019. ima i svoje predstavnike u Hrvatskoj.

Okuplja odrasle i djecu rođenu s gastroshizom te njihove roditelje, liječnike, medicinske sestre, razne stručnjake i znanstvenike. Fokus organizacije usmjeren je na pružanje moralne podrške obiteljima pogođenim gastroshizom, pružanje informacija te istraživanje i podizanje svijesti o ovom stanju.

U Hrvatskoj djeluje zahvaljujući Koprivničanki Margareti Lovković, majci 6,5 godišnje Antonije koja je rođena s gastroshizom u varaždinskom rodilištu, 2014. godine.

Foto: Ivan Balija
Antonija i mama Margareta // Foto: Ivan Balija
Znaš, mama mi je rekla da sam bila jako bolesna i da sam skoro umrla, bez pardona objašnjava preslatka Tonka

Razgovaramo s njima u obiteljskom dvorištu gdje nam ova simpatična djevojčica, na prvu ni po čemu drugačija od svojih vršnjakinja, bez pardona objašnjava pravo stanje stvari.

Znaš, mama mi je rekla da sam bila jako bolesna i da sam skoro umrla. Sad imam ovo – izgovori u jednom dahu pa podigne majicu i pokaže kateter koji joj viri iz trbušne stijenke.

Priču nastavlja mama Margareta.

Iako je za trudnoće odradila nekoliko ultrazvučnih pregleda, gastroshiza je kod Antonije otkrivena tek po porodu.

– Ova se rijetka bolest može otkriti još u trudnoći, no to kod mene nije bilo slučaj. Tonka je rođena s crijevima i želucem izvan tijela. Kad sam je prvi put vidjela, bila je umotana u dekicu i izgledala je normalno, no ubrzo mi je rečeno da ima problem i da je moraju hitno prebaciti na Rebro – prisjetila se Margareta tog prvog dana kada je njena Antonija došla na svijet.

Igrom slučaja, Antonija je rođena u nedjelju popodne, vrijeme nije bilo na njenoj strani, a na Rebro je stigla u dosta lošem stanju.

Crijeva su joj ovdje u potpunosti vraćena u abdomen, no zbog priraslica, operirana je još jednom tri tjedna kasnije. S tri mjeseca puštena je kući, ispalo je na mini, odnosno privremeni otpust jer je unutar par dana ponovo završila u bolnici, ovaj put u osječkom KBC-u.

– Stanje se zakompliciralo jer je dio crijeva ipak u međuvremenu odumro. Na trećoj operaciji ostala je bez većeg dijela tankog crijeva, uz dvije stome. U sljedećih godinu dana, Antonija se u dvije operacije riješila stoma, no došla je do razine da više nije mogla tolerirati obrok od 3 ml – objasnila je Margareta.

Tada je prvi put stigla u Klaićevu u Zagreb gdje je operirana šesti put te joj je odstranjen dio crijeva koji je stvarao zastoj. Ostalo joj je samo 40 cm tankog i 2/3 debelog crijeva. U Klajićevoj bolnici provela je devet mjeseci.

Foto: Ivan Balija
Foto: Ivan Balija
Danas je vesela i zaigrana djevojčica

Nakon drugog rođendana poslana je kući na trajno, ali na parenteralnoj prehrani te s dijagnozom sindroma kratkog crijeva.

U svojih šest i pol godina života, Antonija je imala ukupno devet operacija, do čega šest ozbiljnih i velikih, i te je odradila u prvih godinu i pol dana.

Antonija danas ima 6,5 godina, vesela je i zaigrana djevojčica koja se gotovo bezbrižno igra sa svojom mlađom sestrom Lucijom.

Od treće do četvrte godine bila je na kombiniranoj parenteralnoj i enteralnoj prehrani preko noći, dok se preko dana hranila putem nazogastrične sonde koju je ubrzo po otpustu zamijenila želučanom sondom (PEG).

Postepeno je između treće i četvrte godine zamijenila tri noćne pumpe (za parenteralnu prehranu i lipide te enteralnu prehranu) za dvije (za parenteralnu i enteralnu prehranu), da bi nakon četvrtog rođendana ostala na samo jednoj pumpi (za enteralnu prehranu).

U veljači 2018. otklonjen joj je i trajni venski kateter Broviac koji služi za parenteralno hranjenje.

Djeca s Broviac kateterom ne mogu se normalno kupati zbog potencijalne infekcije radi otvorenog venskog puta. Srećom, nikad nismo imali takvih problema, uvijek smo sve odradili u najboljim uvjetima i izbjegli tu situaciju. Svako pristupanje Broviac kateteru, odnosno spajanje na pumpu uvečer ili odspajanje ujutro i higijensko održavanje mora biti izvedeno od strane dvije osobe, odnosno četiri para ruku koji moraju znati što rade. To nam je jedno vrijeme bilo poprilično komplicirano jer smo se morali prilagođavati suprugovom radnom vremenu pa smo se ustajali u pet sati ujutro ne bismo li to obavili. Sada je to, srećom, iza nas – kaže Margareta.

Dio hrane Antonija dobiva blendirano, kroz želučanu sondu

Uz educiranost o enteralnom i parenteralnom hranjenju, roditelji ovakve djece često moraju znati bužirati i klistirati djecu. U slučaju nazogastrične sonde, većina je roditelja zna sama promijeniti.

Sterilni materijal potreban za pristupanje Broviac kateteru HZZO financira u vrlo malom postotku, što je dodatno opterećenje za roditelje.

Velike iznose izdvojili smo u te svrhe. U početku sam se živcirala, a onda jednostavno nakon nekog vremena odustala od dokazivanja HZZO-u koja su pomagala i medicinski materijali neophodni, a koji nisu. Dogodi se da ostvarimo pravo na nešto što nam uopće ne treba, a ne ostvarimo pravo na ono što nam zaista treba – govori.

– Vidi se to dobro i na primjeru naše djece kojoj HZZO pokriva jednom godišnje želučanu sondu čiji je nastavak neodvojiv, pa djeci visi do koljena i ometa ih u svakodnevnom životu. Riješili smo to na način da jednom godišnje kupimo takvu koja nema nastavak, o svom trošku, košta 1700 kuna, ali živjeti s njom je neopisivo jednostavnije. Srećom, jednu dobijemo u bolnici, optimalno je zamijeniti dvije do tri sonde godišnje – nastavlja Antonijina mama.

Antonija je od četvrte godine bez Broviac katetera, no još uvijek se hrani enteralno svaku noć kroz želučanu sondu. Dio hrane dobiva blendirano, kroz želučanu sondu. Svaka tri mjeseca odlazi na preglede kod gastroenterologa u Klaićevu bolnicu.

Foto: Ivan Balija
Foto: Ivan Balija
Izuzetno je empatična i inteligentna

Antonija je nižeg, ali proporcionalnog rasta, izuzetno je empatična i inteligentna.

Nekad je imala averziju prema kupanju i vodi, no savladala ju je na satima terapijskog plivanja. Zbog svih poteškoća oko hranjenja nije polazila vrtić, ali je prošla dvogodišnju vrtićku igraonicu i program predškole u sklopu Dječjeg vrtića Tratinčica.

Danas obitelj Lovković živi relativno normalan život, iako njihov ritam i dalje definiraju Antonijine obaveze oko hranjenja.

– Nakon što se skinula s katetera, naš se život odjednom promijenio, a ja dobila višak slobodnog vremena. Upravo sam u tom trenutku života ponudila pomoć organizaciji Avery’s Angels. Prošle smo godine uspjeli u namjeri da 18 hrvatskih gradova toga dana svoje znamenitosti oboji u zeleno, o ove godine će ih se uključiti i više, ukupno 20, među njima Koprivnica i Đurđevac – kaže Margareta koja je otvorena za pomoć i savjete roditeljima koji se susreću s ovakvim problemom.

– Ovaj se poremećaj otkriva u trudnoći i nikako nije razlog za pobačaj. Imala sam pozitivan primjer da me nedavno kontaktirala obitelj iz Bosne dok je žena još bila trudna. Uputila sam ih na našu specijalisticu iz Klaićeve bolnice koja je i prije nego se dijete rodilo zakazala operaciju kod odgovarajućeg kirurga. Kad se dečkić rodio, obavljena je operacija da bi beba nakon mjesec dana otišla kući bez ikakvih problema. Njihov je put bio jednostavniji i kraći, upravo mi je zato želja pomoći ostalima svojim iskustvom – rekla je na kraju Margareta.