Nakon što su na sjednici Povjerenstva za lijekove HZZO-a u utorak treći put razmatrani prijedlozi za stavljanje lijekova za liječenje cistične fibroze na listu lijekova, a donošenje odluke odgođeno i prebačeno na neki drugi termin ne stišavaju se reakcije ogorčenih i razočaranih roditelja, oboljelih i simpatizera. Borba za uvrštavanje lijekova Orkambi, Kaftrio i Kalydeco traje već nekoliko mjeseci, a u međuvremenu je izgubljen i jedan mladi život.
Pisali smo o borbi male Janje iz Koprivnice koja s nestrpljenjem čeka lijek.
Komentar smo tražili od Koprivničanke Nataše Šimunović, dopredsjednice Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, čija kćer boluje od navedene bolesti za koju se traži lijek.
– Nakon što je još 16. travnja predana sva potrebna dokumentacija, glasnogovornik HZZO-a jučer je poslao službeno očitovanje, kako će sada neko famozno NADLEŽNO tijelo pribaviti i analizirati podatke o dosadašnjoj primjeni i učinkovitosti lijekova Orkambi, Kaftrio i Kalydeco. U slobodnom prijevodu to ne znači ništa drugo nego daljnje odugovlačenje i kupovanje vremena – kaže Šimunović te dodaje kako cijeli postupak za oboljele traje predugo.
– Prije nekoliko dana izgubili smo nažalost još jednog člana naše CF zajednice, a ovo odgađanje donošenja pozitivne odluke dovodi u pitanje i živote svih ostalih oboljelih. Naime, odluka Povjerenstva za lijekove je tek prvi korak u cijeloj proceduri odobravanja lijekova, a stavljanje tih lijekova u primjenu zahtjeva još nekoliko novih koraka, odobrenja i “povjerenstava” u narednim mjesecima – kaže.
Dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze neke stvari smatra nezamislivim.
– Uz činjenice kako su ovi lijekovi u primjeni već desetak godina (Orkambi), kako je najnoviji revolucionarni lijek Kaftrio stavljen na četvrto mjesto medicinskih inovacija u Americi od strane renomirane Clevland Clinic, naša država baš u ovom slučaju ne priznaje ni FDA (američku agenciju za lijekove ), ni EMA (europsku agenciju za lijekove) nego će oni sada proučavati učinkovitost i otkriti nešto što se nitko u svijetu još nije sjetio proučiti – navodi te se istovremeno pita kako je moguće da su u susjednoj Sloveniji sva tri lijeka odavno na listi bez tih dodatnih proučavanja učinkovitosti i bez ove drame i agonije koju prolaze već mjesecima u kampanji “Kaftrio udah života”.
– Drugim riječima, vi koje CF ubija čekajte sad nadležno tijelo HZZO-a koje će nakon tri održane sjednice povjerenstva odjednom krenuti proučavati zašto cijeli svijet koristi ove lijekove, a mi u Hrvatskoj i dalje sumnjamo u to jesu li oni učinkoviti – zaključila je Nataša Šimunović.
