Rijetka bolest // Hrabri Patrik (10) ide na prvu operaciju – rekonstrukciju očiju

19:05h
0
Patrik obožava nogomet //izvor: obiteljski album

Trenutačna preokupacija križevačkog dječaka je lopta, ali prije nego što mu se ostvari želja i krene u školu nogometa čeka ga jedan težak zadatak – rekonstrukcija očiju. Termin za operaciju u zagrebačkom Kliničkom bolničkom centru “Sestre milosrdnice” zakazan je za 8. travnja

Najveća želja mi je upoznati Marija Mandžukića, a volim još Cristiana Ronalda i Lionela Messija. Najviše uživam u španjolskom nogometu, a najdraži klubovi su mi Atletico, Real Madrid i Barcelona – otkrio nam je 10-godišnji Patrik Miljanović, križevački dječak koji boluje od Treacher-Collinsova sindroma, rijetkog genetskog poremećaja zbog kojeg se kosti lubanja i lica ne mogu u potpunosti razviti. U Patrikovu slučaju to su jagodične kosti, čeljust, te razvoj ušiju, uz što je vezana i gluhoća zbog čega nosi slušni aparatić.

Patrika je javnost upoznala još prije nekoliko godina. Njegova hrabra majka kaže da je u zadnje vrijeme zaluđen nogometom i da zbog toga gotovo i spava s loptom.

– Voljeli bismo ga u proljeće upisati u križevačku školu nogometa. To mu je velika, velika želja. Hoće li od toga što biti, vidjet ćemo. Tko sam ja da mu rušim snove, a i jako dobro igra nogomet. Najbolji je na golu, uopće se ne boji lopte. Tako vam je to, negdje Bog oduzme, negdje daruje – ističe Jelena Mašek (33), dodavši kako se s bolešću Patrik možda od svih njemu bližnjih i najbolje nosi.

Unatoč bolesti uvijek je vedrog duha // izvor: obiteljski album

– Tako barem djeluje izvana. On je jako inteligentan, ali je ujedno i pravi zvrk, što je normalno za njegove godine. Skroman je. Jednom ga je moja sestra pitala što želi za rođendan, a on joj je rekao da ima sve i da mu iz Zagreba, gdje studira, donese burek. Razvio je i empatiju prema drugima. Kada smo na Provjerenom gledali onu tužnu priču o 15-godišnjem Milanu i njegovu siromašnom samohranom ocu Matiji, prvo što je rekao bilo je da Milan ima slušni aparatić kao on – otkriva Jelena, koja unatoč današnjem vrlo okrutnom društvu nije svoje dijete željela “zatvoriti u ormar”.

– Nama je najvažnije da on nije u životnoj opasnosti. Smatram da se ne treba skrivati, sramiti. Uvijek smo Patrika pokazivali, neka ljudi vide da se i s tim sindromom može normalno funkcionirati – pojasnila je ona.

To sve ne znači ipak i da Patriku pomoć uopće nije potrebna. Na sreću, problem asistenta u nastavi je riješen zahvaljujući naporima Udruge invalida Križevci pa dječak sada ima osiguranu pomoć osam sati dnevno. Već treću godinu zaredom Patrikova asistentica je križevačka studentica Helena Posavec. Vjerojatno i njoj pripada dobar dio zasluga za to što je Patrik danas odličan učenik trećeg razreda Osnovne škole Vladimir Nazor, a prva dva uspješno je obnašao i dužnost predsjednika razreda.

Kada se Patrik rodio crne liječničke prognoze govorile su da on nikada neće moći govoriti, da će biti gluh i nepokretan. On je u međuvremenu pjevao u zboru, išao je ili još ide na dodatnu matematiku, sportsku grupu, jahanje… Trenutačna preokupaciju mu je lopta, ali prije nego što mu se ostvari želja i krene u školu nogometa čeka ga jedan težak zadatak – rekonstrukcija očiju.

– Najveći problem stvara mu vid. Konstantno mu idu suzice pa je nemoguće staviti leće, a naočale koje je dobio ne može nositi zbog problema s kostima. Neugodu mu stvara i slušni aparat jer nema uškice pa zbog toga nosi traku oko glave. Već je trebao ići na operaciju, ali dobio je virozu, imao je 39 Celzijevih stupnjeva, pa je sve odgođeno za 8. travnja – otkrila je Patrikova majka.

U Kliničkom bolničkom centru “Sestre milosrdnice” tada će se odvijati prva Patrikova operacija u životu. Majka Jelena, razumljivo, jako se boji, ali želi mu bolji život i zato je potpisala potrebnu dokumentaciju.

– To je rutinska operacija, ali ne i za njega. No, ako želimo da Patrik ima što normalniji život, treba se znati nositi s tim stvarima – svjesna je križevačka majka.

Otkrila nam je da u budućnosti planiraju još neke zahvate na Patrikovoj glavi. Među ostalim, planiraju rekonstrukciju ušnih školjkica i postavljanje drugog modela slušnog aparatića. Ali, kako kaže, sve u svoje vrijeme.

– Da se samo mene pita nikad ne bih dala Patrika ‘pod nož’, ali danas živimo u vremenu kada se djeca djeci rugaju i zbog aparatića na zubima – dodala je ona.

Rekla je i da se ispostavilo da u Hrvatskoj ima nekoliko ljudi s Treacher-Collinsovim sindromom. Samo oni znaju za njih petero. I Patriku i njoj lakše je i dok vidi da se s tim može lijepo i normalno živjeti i u kasnijoj životnoj dobi. Najbolji primjer za to je Britanac Jono Lancester (30) koji radi posao koji danas voli i ima lijepu ženu. S obzirom da on otvoreno govori o borbi sa svojom rijetkom bolešću i diljem svijeta obilazi i fotografira se s djecom koja imaju isti sindrom kao i on, Patrik i njegova majka poslali su mu preko interneta poruku prije nekoliko mjeseci.

– Bio nam je odmah fora jer je tetoviran, a i ja imam šest tetovaža. Pisali smo mu, ali nam se još nije javio. Voljeli bismo da nam odgovori na poruku, a još više da nas posjeti u Križevcima. Patrik bi ga jako volio upoznati – kazala je Patrikova majka..

Majci rado pomaže oko blizanaca Lele i Luke // izvor: obiteljski album

Patrik majci Jeleni rado pomaže oko malenih blizanaca

Osim nogometa, Patriku su trenutačno najveća zanimacija braća blizanci Luka i Lela, koji imaju 16 mjeseci. S njima ima puno posla, ali zato Patrik puno pomaže svojoj majci, u križevačkom kraju poznatoj i po njezinoj humanitarnoj aktivnosti. Bila je inicijatorica prikupljanja pomoći za poplavljenu Gunju, organizira pomoć i za druge obitelji u potrebi…

– Moja garaža vam je kao skladište, ostava. Zašto ne bismo pomagali drugima, ako to možemo. I nama su mnogi pomogli, iako pomoć nismo nikad tražili. Suprug i ja bismo radije digli kredit. Nikad u životu nije mi palo na pamet da tražim pomoć na ime Patrikove bolesti. No, to ne znači da nam je jednostavno, definitivno nije – rekla je ova hrabra križevačka majka.

Komentiranjem prihvaćate naše Uvjete korištenja, komentiranja i zaštite privatnosti!