Neustrašiva Vanesa (14) rođena je bez bubrega, mjehura, debelog crijeva, s dvije maternice i rodnice, a još nije upućena na liječenje u inozemstvo, obitelj vapi za pomoć

Vanesa je prekrasna, pametna, lijepa i nadasve hrabra djevojka i na prvi pogled nikad ne bi ni pomislili što je već sve prošla u svom kratkom životu. No kad se zagledate u njene velike oči, u njima se vidi samo neizmjerna tuga i nada da će ipak jednog dana ozdraviti i biti poput svojih vršnjaka.

Ona se prije 14 godina rodila s rijetkom anomalijom kloakom i od tada njena životna borba ne staje, a njeni roditelji vode bitku sa sustavom, jer, kažu, Vanesa unatoč silnoj medicinskoj dokumentaciji i brojnim tegobama kroz koje svakodnevno prolazi, još nije upućena na liječenje u inozemstvo, gdje bi trebala na rekonstrukciju mjehura, a nije ni stavljena na listu za transplantaciju bubrega.

Zašto to nije učinjeno, roditelji kažu da ne znaju, a dijete se svaki dan bori za život i na dan pije 15 vrsta lijekova.

– Tek u osmom mjesecu trudnoće u koprivničkoj bolnici na kontroli su vidjeli da nešto nije u redu s djetetom i poslali su me u Zagreb u Petrovu bolnicu. Tamo su mi recitirali kao pjesmicu da dijete nema debelo crijevo, da se jedan bubreg osušio, da nema mjehur, da ima dvije maternice i dvije rodnice. Nisam znala gdje sam, hodam li po zemlji ili po zraku, svijet mi se srušio. Rodila sam hitnim carskim rezom u 39. tjednu te je Vanesa hitno operirana na KBC-u Rebro – priča nam Vanesina majka Kruna (40), koja je svoju curicu vidjela tek treći dan nakon rođenja.

Trudnoća je bila planirana, majka kaže da se u Koprivnici vodila kao uredna i nitko, tvrdi, na ultrazvuku do 38. tjedna trudnoće nije vidio ogromne crne rupe u njenoj trbušnoj šupljini. Kod ovog poremećaja, stručnim žargonom, mokraćni, spolni i anorektalni sustav otvaraju se u zajednički kanal.

Djevojčica je do sada operirana nevjerojatnih 13 puta, na trbuhu više nema mjesta za novi rez, pola života je provela u bolnici, čim se rodila, kažu roditelji, izvadili su joj obje maternice i rodnice, prošla je još niz zahvata, na crijevima, bubregu, mjehuru, a jedan od njih, proširivanje kanalića, trajao je 13 sati.

https://www.facebook.com/epodravina/videos/10156164502114173/

Vanesu majka pet puta na dan kateterizira, jer nema refleks kojim bi sama osjetila da mora obaviti malu nuždu, a tekućina koja se zbog refluksa nakuplja oko bubrega, ugrožava njegovu, već ionako znatno oslabljenu funkciju. Na veliku nuždu može sama, no potrebno je raditi i klizmu. Djevojčica se svaki dan muči i vapi za pomoć.

Vanesu čeka još nekoliko životnih bitki. Potrebna joj je rekonstrukcija mjehura, odnosno cijelog urološkog trakta i transplantacija bubrega, jer joj kreatinin neprestano raste i već je debelo prešao granicu dozvoljenog.

U Klaićevu bolnicu je tim povodom došao dr. Eugene Minevich iz urološkog centra u Cincinnatiju u Americi, najstručniji na svijetu po pitanju urološkog sistema. Vanesu je pregledao i roditelji kažu da je rekao da može doći na operaciju rekonstrukcije mjehura.

– Otišli smo na kolače, rekli smo joj ideš, sve će se riješiti, da bi za mjesec dana iz Klaićeve dobili rješenje da ju na daljnje liječenje upućuju na Rebro – pričaju roditelji.

Doktor iz Amerike, im je, kaže majka, dao upute da Vanesa pije lijek od kojeg bi joj se mjehur trebao proširiti, no to nije dalo rezultata.

Kažu da su sa strepnjom čekali rješenje nakon njegovog posjeta, a dobili su ga za više od mjesec dana i kada su shvatili da ne ide u Ameriku, sve su im lađe pale u vodu.

– Nije nam jasno kako dijete s takvom dijagnozom, dijete kojem bubreg samo što ne prestane raditi, koje praktički nema mjehur, do sada nije poslano na liječenje u inozemstvo, kod stručnjaka, a ne što se ovdje na njoj isprobavaju konzervativne metode liječenja, bez dostupne tehnologije – kažu nam roditelji sa suzama u očima.

– Trebamo doktora koji to može napraviti, kvalitetnije nego kod nas, jer kod nas nema tehnologije. Ne znam u čemu je problem, valjda financijski, to je preskupa operacija. Ili se boje, možda su nešto pogriješili, previše joj toga izvadili, sve izrezali kad se rodila, pa danas nema rodnicu ni maternicu – kazuje majka Kruna.

Otac Dragan je pak mišljenja da doktori nisu dobili zeleno svjetlo od Ministarstva zdravstva, jer je riječ o izuzetno skupoj operaciji.

– Tražili smo pomoć, pisali zamolbe, zvali liječnike, doktori su krivili HZZO, a oni njih i tako ukrug. Sad smo došli na to da ne znamo zašto nije otišla – priča otac Dragan, koji je i sam obolio od cijele situacije.

Unatoč svemu, Vanesa je odlična učenica sedmog razreda osnovne škole, a najveća joj je želja biti poput svojih vršnjaka.

– Željela bih konačno ozdraviti i biti poput ostalih djevojaka, da se naprave te operacije mjehura i bubrega, ako je moguće da imam maternicu i jajnike i da budem kao sve normalne osobe. Voljela bih jednog dana imati svoju djecu – kaže nam Vanesa gutajući suze.

Ova hrabra djevojka priznala nam je da joj je jako teško zbog svega što prolazi, no kaže da ju više ničega nije strah.

– Koliko sam prošla, više me ničega nije strah, samo da ozdravim i normalno živim – poručuje ona. Kaže da bi kad odraste, htjela biti glumica, a možda i raditi u medicini da pomaže drugima, jer dobro zna kako je biti bolestan.

Roditelji tvrde da više ne mogu pronaći izlaz iz cijele situacije, a na KBC-u Rebro, Vanesi sada žele ugraditi peritonejski kateter.

– Žele joj ga ugraditi izravno iz mjehura, a kako ga ona gotovo i nema i sve je puno priraslica, ne znaju hoće li to biti moguće. Ako neće, onda će Vanesa morati u bolnicu na hemodijalize i tako dok ne dobije bubreg. Ne znam kako će to ona podnijeti, slaba je – kaže njena majka.

Dodaje da bubreg otkazuje jer nema mjehur koji pak ovdje nitko ne želi operirati, svi su digli ruke.

– Više ne znamo tko pije, a tko plaća, a u svemu najviše pati Vanesa. Ona hitno treba rekosntrukciju mjehura, a ako ne može u Ameriku, mi smo kontaktirali liječnika u Srbiji, dr. Radoša Đinovića u kliniku Bel Medic koji surađuje s dr. Minevichem. Rekao nam je da pošaljemo svu povijest bolesti pa sada čekamo sve papire iz Klaićeve. Ta operacija kod njega košta 13 tisuća eura – pričaju roditelji.

Prije novog bubrega, za koji Vanesa još nije ni na listi, trebala bi trebala operirati mjehur, jer jedno poteže drugo, a majka strahuje da ju nakon ugradnje katetera više nitko nitko ni neće uzeti na operaciju mjehura.

– Ne znam gdje će ju više rezati i ne znam što nam je više raditi. Dijete je opterećeno i preplašeno, kaže nam majka iz bolnice na Rebru, gdje trenutno boravi s Vanesom.

Kruna nam se ujedno požalila da u koprivničkoj bolnici gdje je zaposlena, do sada kod bivšeg ravnateljstva nije uspjela ishoditi rješenje da radi na pola radnog vremena, odnosno četiri sata, što se nada da će uspjeti s novom upravom, kod koje još nije dostavila zahtjev. O tome pak odlučuje HZZO u dogovoru s bolnicom, a obzirom da majka neprestano skrbi o Vanesi, tako nešto bi joj trebalo biti omogućeno, a ravnatelj bolnice dr. Mato Devčić poručio je da su njegova vrata otvorena.

Kako god na kraju ispalo, nadamo se da će Vanesa, koja je na nas ostavila dojam izuzetne, predivne i hrabre mlade djevojke, koja se jako dobro drži i nosi sa cijelom situacijom, dobiti skrb kakvu zaslužuje, ozdraviti, i napokon moći živjeti punim plućima, što je pravo svakog djeteta.

Kontaktirali smo dr. Marka Mesića u Klaićevoj bolnici koji je bio Vanesin liječnik i upućen je u cijeli slučaj. Doktor je bio izuzetno susretljiv, evo što kaže:

‘Mi smo joj omogućili dolazak dr. Eugena Minevicha iz Cincinnatija u Americi da oni ne moraju odlaziti tamo. On joj je dao upute što još mora učiniti prije operacije urinarnog trakta. Budući da se još nisu iscrpile sve konzervativne tehnike liječenja i da prije operacije dijete mora biti spremno za operaciju, proslijedili smo ju timu na Rebro, gdje je bila primarno praćena i gdje su isto tako u kontaktu s dr. Minevichem.  Ako će netko raditi tu operaciju, radit će ju on i ekipa iz Cincinnatija koji su u tome najstručniji. To je izuzetno složen zahvat, no prije operacije se mora napraviti prilagodba. Što se sada događa na Rebru, ja ne mogu komentirati, tamo smo ju uputili jer je tamo centar za transplantaciju, a u pitanju je funkcionalnost bubrega, a opet i mjehura jer su u ovisnosti jedan o drugome. Dakle, riječ je o dvije operacije, no ni jedna se ne može izvesti dok se dijete za to ne pripremi. Treba pokušati povećati mokraćni mjehur, da bi rasteretili bubreg. Ne može se raditi transplantacija bubrega, ako niste povećali mjehur, jer je onda bubreg u opasnosti, a ni mjehur ako niste krenuli s terapijom, to je vrlo složeno. Zašto nije na listi za transplantaciju, to nije u mojim moćima, ja sam dječji kirurug koji se bavi kolorektalnim problemima i taj dio je riješen, sada sam ih povezao s urolozima, s Minevichem. Čovjek je došao u Hrvatsku i brojna druga djeca se operiraju u suradnji s kolegama iz Amerike. Možda moraju uspostaviti bolju komunikaciju na Rebru, ljudi sigurno daju sve od sebe. Znate, dižu se hajke protiv liječnika i najlakše je reći da netko ne radi svoj posao, no oni su dobili smjernice što trebaju raditi. Terapija se provodi od strane nefrologa  na Rebru i kad će imati prve rezultate, dr. Minevich je tu i opet dolazi u Hrvatsku i mogu se ponovo vidjeti. Američki urolozi mogu operaciju napraviti super kvalitetno, to rade svaki dan.’

Upit smo poslali i na Rebro, gdje Vanesa trenutno boravi i dobili sljedeći odgovor:
Slijedom Vašeg dopisa obavještavamo Vas kako je KBC Zagreb kao zdravstvena ustanova u obvezi poštivati odredbe Zakona o zaštiti prava pacijenata, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, Zakona o liječništvu i odredbe drugih pozitivnih propisa kao i internih akata ustanove, te stoga nismo u mogućnosti iznositi bilo kakve podatke o pacijentima i njihovom zdravlju – naveo je  prim. dr. Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor.