U Hrvatskoj postoji više od 400 dijagnoza bolesti, a jedan dio njih nema uvjete za terapiju, nema o njima istraživanja, a oboljeli i njihove obitelji često su prepušteni sami sebi u traženju lijeka ili, ako on ne postoji, bilo kakvog načina za poboljšanje kvalitete života.
Kako bi se podigla svijest u javnosti o rijetkim bolestima, Hrvatski savez za rijetke bolesti danas je u Koprivnici organizirao akciju Zagrli za rijetke. Nije poznato koliko ima ljudi s rijetkim bolestima u našoj županiji jer ne postoji nikakva evidencija toga, kako nam je rekla Tamara Kvas, voditeljica kampanje Zagrli za rijetke, no poznato je da je jedna od njih Marijeta Bugarin, o kojoj smo već pisali.
Ta učenica osmog razreda boluje od Parry-Rombergova sindroma, autoimune bolesti od koje joj je odumirala jedna strana lica. Nakon više operacija bolest je u remisiji i jedine operacije koje su joj preostale estetske su, no njen organizam pati i od Hashimotova sindroma, koji utječe na štitnjaču, pronađen joj je tumor i ciste, a također je imala i napadaje zbog kojih se sumnjalo na epilepsiju. Njena baka Vesna Mlađen istaknula je da cijeli sustav ne ide u korist Marijeti jer čak ni ona i njena obitelj donedavno nisu znali sve mogućnosti koje imaju
– Tek smo prije nekoliko dana saznali da postoji koordinator za rijetke bolesti u županiji. Sve je dosad išlo preko doktorice Marković iz Koprivnice i sve smo obavljali u Zagrebu, ona je bila posrednik – opisala je baka njihovu situaciju.
Marijeti život s Parry-Rombergovim sindromom postala je svakodnevica na koju se morala naviknuti jer lijeka nema, a nastoji biti što ravnopravnija svojim vršnjacima u svemu.
– Već sam se naviknula na svoju bolest. Profesori i prijatelji me podržavaju, dosta često moram izostajati iz škole. Ponekad mi profesori popuste, no nekad ipak moram doći i naučiti što treba. Paula Petran mi je najbolja prijateljica, ona mi puno pomaže u razredu – rekla je Marijeta.
– One su se zajedno rodile u bolnici i dan-danas su zajedno. Netko ima blizanca, a Marijeta ima Paulu – dodala je Marijetina baka.
U slobodno vrijeme Marijeta voli crtati, no više od svega voli košarku. Ipak, trenutno se njome ne može baviti dok se ne utvrdi razlog njenih napadaja zbog kojih je padala u nesvijest.
– Na ultrazvuku u Zagrebu utvrđeno je da nije epilepsija, a što jest, to još ne znaju. Moramo se strpjeti – svjesna je V. Mlađen.
Kao što kaže, Marijeta sa sindromom više nema problema, no sada je tu tumor koji će morati odstraniti operacijom sa štitnjače.
– Ima tri ciste, jedna od njih je aktivna i ona mora van. Trebala je već na operaciju, no dobila je anginu i pronašli su joj bakteriju u grlu tako da je operacija morala pričekati zbog antibiotika – kaže Marijetina baka.
Kao da to sve nije dovoljno, Marijetu muči i alopecija, još jedna autoimuna bolest zbog koje joj na mjestima ispada kosa.
– Još malo pa će biti doktorica, toliko toga ima – kaže njena V. Mlađen, i to kroz smijeh koji pokazuje da su naučili kako se suočavati sa situacijom koje bi mnoge od nas bacila u očaj.
I drugi pacijenti s raznim rijetkim dijagnozama također se na razne načine moraju boriti protiv toga da ih situacija na natjera u očaj. Kako nam je rekla Tamara Kvas, cilj kampanje je doći do što više oboljelih, ali i što više liječnika, koordinatora koje je imenovalo Ministarstvo.
– Djelujemo u 20 gradova, tako da se nadam da ćemo to i uspjeti. Potrebno je koordiniranje i komunikacija sa svim interesnim skupinama, a nadamo se podršci gradova i županija jer je velika potreba za integriranom skrbi oboljelih od rijetkih bolesti. Situacija u zdravstvu jako je kompleksna s obzirom na to da u Hrvatskoj ukupno postoji više od 400 različitih dijagnoza, velik broj stručnjaka po prvi puta se susreće s nekim bolestima, a dodatne potpore za istraživanja ili za registar rijetkih bolesti od Ministarstva zdravstva nema. Postoji bezbroj područja rada, no za te dodatne aktivnosti nema novaca – pojasnila je voditeljica kampanje.
Kampanju je ispred županije podržao zamjenik župana Ratimir Ljubić, a ispred grada gradonačelnik Mišel Jakšić.
