Parry romberg sindrom

Za nju se treba čuti! Nezaustavljiva djevojčica Marijeta pobijedila je opasnu i iznimno rijetku bolest od koje joj je odumiralo lice

Dobro sam. Ništa me ne boli. Konačno mi se i vratio osjet u lice, u tu stranu koja je bila bolesna, rekla je Marijeta Bugarin.

10:55h
0
Marijeta sa sestrom Stelom i majkom Valentinom // Foto: Dina Ivačić

Prošlo je više od dvije godine otkada je Marijeta Bugarin (13) iz Koprivnice, djevojčica koja je bolovala od Parry Romberg sindroma, bila na operaciji u bolnici u Madisonu, u Sjedinjenim Američkim Državama. Podsjetimo, riječ je o autoimunoj bolesti koja uzorkuje odumiranje jedne strane lica, a može zahvatiti kosti i mozak, kada posljedice postaju kobne – epileptični napadaji i smrt.

Za njezin je odlazak ograniziran niz humanitarnih akcija u kojima se prikupljao novac. Tom joj je operacijom otklonjeno zaraženo tkivo i danas je Marijetina bolest u remisiji.

– Imala je još jednu operaciju prošle godine, no rješavao se taj estetski dio. Onda je došlo do malih problema jer nismo mogle dobiti lijek koji joj je bio neophodan. Naticalo joj je jako lice. Na kraju smo, uz pomoć jedne novinarke, došle do liječnika u Zagrebu, na Rebru, koji nam je dao te injekcije u kojima je kortikosteroid. Prošlo je skoro pa šest mjeseci kako ih koristi i sad je dobro. Lice joj je naočigled splasnulo već s prvom dozom – ispričala je Valentina Smoljanović, Marijetina majka.

Bez obzira na to što progresija bolesti stala, mora i dalje posjećivati liječnika. Redovito odlazi dermatologu, imunologu, stomatologu te mora kontrolirati vid i sluh.

– S obzirom na to da je bolest kod nas nepoznata i nema je u registru, imali smo problema kod dobivanja aparatića za zube. Ortodont joj ga se nije usudio dati jer se bojao da nešto ne bi pošlo po zlu. Pa smo morali kontaktirati liječnika našeg u Americi koji je dao dozvolu pa smo uspješno i to riješile na kraju. Magnetska rezonanca također je potrebna svakih šest mjeseci, a o sljedećoj će ovisiti hoće li Marijeta i dalje morati pikati se u lice – istaknula je V. Smoljanović.

Sestrinska ljubav // Foto: Dina Ivačić

Svojom se hrabrošću dojmila liječnika koji ju je operirao pa joj je ponudio da, dok navrši 16 godina, dođe u Madison te će joj o svom trošku napraviti plastičnu operaciju lica.

– Izvanredan čovjek. Jako nas se dojmila njegova gesta. No, nadamo se da ćemo mi nekako uspjeti dogovoriti da on dođe u Hrvatsku. Jer, put tamo i smještaj iziskuje puno novaca. Cijeli taj proces izlječenja je tako dobro i hrabro podnijela da je to nevjerojatno – prisjetila se V. Smoljanović.

Prognoze su takve da je teško reći je li se bolest trajno povukla. No, Marijeta se osjeća dobro i uživa u školskim praznicima.

– Dobro sam. Ništa me ne boli. Konačno mi se i vratio osjet u lice, u tu stranu koja je bila bolesna – rekla je Marijeta Bugarin.

Ovo ozdravljenje djelovalo je i na njezino samopouzdanje pa više ne pokriva lice s kosom. Postala je otvorenija i voli se uljepšavati, baš kao i svaka žena.

– U školi su je zbog bolesti zadirkivali često, baš je teško to podnosila. Vječito je lice skrivala s kosom, bježala od fotografiranja. O bolesti nije željela ni pričati. No, ti dani su san srećom daleko iza nas. Sad nam preostaje samo redovito odlaziti na sve potrebne kontrole i nadati se da se bolest više nikad neće vratiti – rekla je V. Smoljanović.

Spomenimo i to da je jedina u Hrvatskoj bolovala od te bolesti.